🧐ЧТО ТАКОЕ ЛИМФОМА?

Лимфома — это название группы злокачественных («раковых») заболеваний, которые развиваются в лимфатических узлах или других лимфоидных органах в отличие от ОЛЛ, который начинается в костном мозге. Лимфатическая система распространена по всему организму.

🧬ПОЧЕМУ У ДЕТЕЙ ВОЗНИКАЕТ ЛИМФОМА?

Она начинается с изменений (мутаций) в ДНК лимфоцитов, приводя к бесконтрольному делению этих клеток. Они часто накапливаются в лимфатических узлах, селезенке и печени, что приводит к увеличению этих органов. Обычно, мутация возникает случайно без какой-либо известной причины, однако существуют факторы, которые повышают риск возникновения лимфомы. Это различные иммуннодефициты, аутоиммунные заболевания (ревматоиный артирит, волчанка, целиакия и другие), инфекции вызванные вирусом Эпштейна-Барр (EBV), гепатита С, ВИЧ или вирусом Т-клеточного лейкоза/лимфомы человека (HTLV-1), воздействие бензола или химикатов, убивающих насекомых и сорняки, а также ранее перенесенная химио- или лучевая терапия.

🤧СИМПТОМЫ ЛИМФОМЫ У ДЕТЕЙ:
o Увеличенные безболезненные лимфоузлы, часто в области шеи, подмышек или паха
o Одышка
o Высокая температура
o Ночная потливость
o Усталость
o Потеря веса
o Зуд

Зачастую первым симптомом лимфомы является безболезненное увеличение лимфатических узлов в области шеи, паха или подмышек.

🔬ДИАГНОСТИКА ЛИМФОМЫ.

Диагноз устанавливается с помощью гистологического исследования ткани увеличенного лимфоузла. Для этого проводят биопсию лимфоузла. Также выполняются дополнительные исследования (анализы крови, КТ, УЗИ, ПЭТ-КТ, МРТ) для уточнения стадии заболевания и поиска возможных осложнений.

🔍ТИПЫ ЛИМФОМ У ДЕТЕЙ.

Есть два основных типа лимфомы:
- лимфома Ходжкина
- неходжкинская лимфома (НХЛ).

Различия между этими двумя типами лимфомы заключаются в определенных уникальных характеристиках различных клеток лимфомы. Для уточнения типа проводятся специальные исследования опухолевой ткани, полученной при биопсии: иммуногистохимическое (сокращенно ИГХ) исследование. Знание типа лимфомы важно для выбора терапии. На течение болезни также влияют определенные мутации в опухолевых клетках, которые выявляют с помощью молекулярно-генетических анализов.

🐙 ЛИМФОМЫ МОГУТ РАСПРОСТРАНЯТЬСЯ ПО ОРГАНИЗМУ

Наиболее часто опухоль поражает лимфатические узлы, однако может отмечаться вовлечение костного мозга, селезенки, печени и других органов. Поэтому необходимы дополнительные исследования (УЗИ, КТ, МРТ, ПЭТ-КТ и др.). Обязательным к выполнению перед лечением является ПЭТ-КТ (позитронно-эмиссионная томография с 18F-флюородезоксиглюкозой, совмещенная с КТ). В тесте используется радиоактивное вещество (18F-флюородезоксиглюкоза), которое вводят в организм пациента, для поиска раковых клеток. Этот метод диагностики более чувствительный, чем другие.

💊ЛЕЧЕНИЕ

Для лечения лимфомы у детей используют химиотерапию, иммунотерапию, лучевую и таргетную терапию, а также трансплантацию костного мозга. Все этапы терапии, дозы препаратов и оценка ответа на лечение прописаны в специальных протоколах лечения различных лимфом у детей.

📊ПРОГНОЗ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ.

Прогноз на выздоровление (ремиссию) у детей с лимфомой Ходжкина в настоящее время >90%. Это одна из опухолей у детей, наиболее хорошо поддающихся лечению. Современные протоколы лечения неходжкинских лимфом у детей также позволили добиться хороших результатов: 75-80% в зависимости от типа и стадии болезни.  

❗️РЕЦИДИВ

Пациенты с рецидивом лимфомы или отсутствием ответа на первую линию терапии переводятся на более интенсивные методы лечения (высокодозная химиотерапия, иммунотерапия, таргетная терапия и трансплантация костного мозга).

Лето 2023 года выдалось для меня незабываемым… в плохом смысле. Не буду грузить вас всеми "прелестями" моего состояния, скажу лишь, что диагноз "Лимфома маргинальной зоны селезёнки", и 4-й стадии, звучал как приговор на распродаже. Костный мозг решил устроить забастовку, гемоглобин упал до рекордно низких 32 единиц, а лейкоциты и СОЭ, наоборот, устроили вечеринку в стиле "взлетаем выше всех!". Сначала меня, как подбитого космонавта, откачивали в городской больнице: вливали эритроциты, словно я вампир на диете, и капали гормоны. После стабилизации меня отправили в областную больницу на "химические курорты". И вот тут начался цирк с конями! Родня и друзья, до этого мирно попивавшие чай, вдруг превратились в команду спасателей Малибу. Подключились даже коллеги, нынешние и бывшие, каждый считал своим долгом внести "ценный" вклад. Я, конечно, подозревала, что меня окружают достойные люди, но чтобы в таком количестве и с таким энтузиазмом… это было приятно вдвойне, втройне, в общем, до неприличия приятно! Но апогеем стал визит соседа, назовем его дядь Миша. Папа, с видом человека, открывшего тайну мироздания, выдернул меня с моей удалёнки (я пыталась работать, пока моя селезенка устраивала революцию) и заявил: "Слушай дядю Мишу внимательно, он знает, как твою заразу без этой проклятущей химии вывести!". Я стою, хлопаю глазами: дядя Миша вообще-то фермер, он что, теперь и врач, по совместительству? Но дядя Миша, набрав в грудь воздуха, словно водолаз перед погружением, деловито вопрошает: "Ну, и чего тебе эти эскулапы напророчили?". Я, как школьница, отрапортовала диагноз. Он покачал головой и начал вещать, что от химии люди мрут как мухи, что здоровье становится хуже, и вообще, не стоит себя раньше времени в гроб загонять. И тут он выдал свой козырь: у него есть волшебный, стопроцентный способ! Он, видите ли, так себе простатит вылечил в 50 лет и отцом стал в третий раз (а то долго не мог после второго ребенка). Способ, по его словам, самый действенный в мире: нужно ловить энергию космоса и перенаправлять её силой мысли. Он научит, он всё знает, и адепты их сообщества тоже умеют, знают, применяют, и все болячки себе так излечили!То, что дядя Миша параллельно с космической медициной ещё полгода медикаментозную терапию проходил (как он сам признался), конечно, вообще не имело значения.Стою я, взрослая девочка 32 годика, смотрю на соседа 50+ годиков и диву даюсь. И неудобно ж как-то, все-таки человек взрослый, и чушь такую несет… Правда, как стадию услышал, походу в нём разум взыграл, решил ретироваться, но мосты не сжигал: "Приходи, - говорит, - всё равно попытаемся, если химия твоя треклятая не поможет". Папе конечно разъяснительную беседу провела, а потом и вовсе мужа поставила на воротах, чтобы всех "целителей" разворачивал, а то потом уже жена дяди Миши хотела про своё волшебство поведать…Так вот мысль у меня тогда закралась: я-то послушала, посмеялась и слилась, прошла лечение, вышла в ремиссию, всё ок. А сколько ж людей, которые находятся в тяжёлой ситуации, готовы за любые соломинки хвататься, чтобы выжить, и сколько людей этим пользуются! А ещё сколько людей, которые даже не позиционируют себя как лекари, гадалки и прочие чародеи, готовы отговаривать бедных пациентов от лечения, которое может спасти жизнь. Уверяют, что есть случаи внезапной ремиссии без традиционного лечения. Уважаемые читатели, что думаете? Может, у кого-нибудь действительно была внезапная ремиссия, вызванная не энергией космоса, а, скажем, удачным расположением планет или просто хорошим настроением?

У меня сегодня день рождения. Пять лет назад, в свой др, я была в больнице. Закончился четвертый курс химии, ждала, когда кровь нормализуется и меня отпустят домой.

К тому моменту прошла два курса высокодозной химии и R-Epoch. Ждала ПЭТ/КТ, чтобы узнать, будут меня еще химичить или ремиссия?

07.10 стало моим вторым днем рождения:)

Обычно делала ПЭТ/КТ, а последние два года КТ с контрастом. Делала в конце декабря/январе. В этом году решила подгадать к юбилею, и записалась на КТ аж 12.09.

И вот - ремиссия продолжается:)

В связи с дурацкой реформой здравоохранения, направления я получаю у онколога по месту жительства, т.к. гематолога у нас просто нет, а НМИЦ Гематологии, где лечилась, направления больше давать не может. Направления на ПЭТ получала, а вот КТ прохожу платно, тк лень заморачиваться с записью (да,я ленивая). По стоимости - 7 700,00р в Подольске, ПЭТ-Технолоджи. ПЭТ стоит около 80-90тр.

Искренне считаю, что пять лет назад, когда я только начала проходить обследования, мне очень сильно фортануло, т.к. от первого узи, на котором увидели увеличенные лимфоузлы, до госпитализации, прошло два месяца.

Что еще написать? девочки и мальчики, кто сейчас проходит лечение или только проходит обследования, верьте в себя, у вас должен быть железный настрой победить!

Хочу поделиться очередным опытом (на это раз-позитивным).
Пациент мальчик, 10лет. Начиналось всё банально-боли в животе и расстройства стула. Родители были обеспокоены, на скорой приезжали в больницу, где были осмотрены и отпущены ввиду отсутствия острой хирургической патологии. Жалобы сохранялись и по инициативе мамы проведено УЗИ брюшной полости, где выявлено объемное образование брюшной полости, срочно последовала госпитализация и компьютерная томография, по результатам которой в правой подвздошной области (где обычно расположен аппендикс)выявлено объемное образование, к тому же-увеличение лимфоузлов брыжейки кишки. Ребёнка взяли в операционную с подозрением на периаппендикулярный инфильтрат (это когда к воспаленному аппендикса прилипают окружающие ткани, а лимфоузлы приняты ха признак воспаления).
А на столе... из типичного доступа выявлен неизмененный аппендикс и новообразование тонкой кишки. Живот открыли полностью, новообразование и часть кишки удалили и наложили стому (кишка выходит на живот, содержимое будет собираться в мешочек).
На следующий день ребёнка перевели в наш стационар.
Даже не имея на руках гистологического диагноза, было ясно, что это-лимфома Беркитта. И нужно будет проводить химиотерапию. Но с учётом того, что у ребёнка нет части кишки и того, что то, что он будет есть, через полчаса окажется в мешочке, химию он бы не перенёс. Было принято решение проводить повторную лапаротомию и сшивать кишку обратно в единое целое, чтобы ребёнок имел возможность нормально усваивать все вещества из пищи и набирать вес. К тому моменту была готова гистология, подтвердившая наши предположения (для лимфомы Беркитта у детей эта локализация чуть ли не самая излюбленная) . Нужно начинать химиотерапию. Но на химии не заживёт кишка, будет перетонит. А ещё может быть спаечная непроходимость после двух больших операций. Через боль и слезы каждый день я заставляла ребенка вставать, ходить. Неделю, пока заживала кишка, не разрешала есть, опять-слезы, истерики, и боль.
Решили начать циторедукцию гормонами, пока нельзя было давать полноценную химиотерапию, на гормонах голод ещё больше, я злая тётка, разрешаю только бульон. Мама всё понимает, держится, но вижу, что часто плачет, нервы сдают.
В общем и целом этот мрак продолжался недели три. Когда я разрешила есть, живот начал болеть постоянно, я боялась спаечной, заставляла ходить ещё больше, химия уже началась, ребёнок худел, есть хотел, но уже боялся из-за болей в животе.
Потом была ещё одна операция-на фоне химиотерапии и снижения иммунитета в животе сформировался абсцесс, в ход пошли антибиотики резерва (те, которые уже прям при крайних ситуациях), в живот заходить было страшно. Каждая операция-риск спаечной непроходимости, перерывы в химиотерапии долго нельзя делать, на химиотерапии ничего не заживёт. В итоге решились (антибиотики не помогали) , нашли на лапароскопии дикий спаечный процесс и небольшой абсцесс, убрали гной, задренировали, две недели мыли через трубку живот. Опять слезы и боль, голод. К тому же оказалось, что молоко и молочные продукты организм категорически не приемлет, начинались боли в животе. Путём проб и ошибок мама подобрала питание, вес пошёл немного вверх, живот перестал беспокоить.
Было сложно. Очень. Всем нам. И родителям,и ребёнку, и нам. Нет счесть выплаканных слез, бессонных ночей, консиллиумов.
Но мысправились!
5 месяцев от начала пути и ребёнок уехал в ремисси к бабушке в деревню поправлять здоровье.
За это время, конечно, мы подружились. Простил меня за то, что пинками поднимала с кровати на второй день после лапаротомии, что промывала живот болючими лекарствами, что морила голодом после операции. Понимал, что это всё нужно, чтобы выздороветь. Молодец! Боец! Горжусь им неимоверно. Победил мерзкую лимфому, прошёл такой ужасный и сложный путь. Конечно, впереди еще контрольные обследования и набор веса, но долгожданное слово "ремиссия" прозвучало. Я счастлива!
Выводов не будет, только рекомендации:
Не игнорируйте жалобы ребёнка, всегда старайтесь докопаться до истины. Под маской простой диареи, под маской аппендицита может скрываться и такая неприятная вещь, как лимфома. Сделайте УЗИ, только идите к тем врачам, которые смотрят именно детей.
Лимфома-это не приговор. 5летняя выживаемость у пациентов с лимфомами от 80 процентов при 3стадии до 95 при 1-2. Не опускается руки, боритесь, не сдавайтесь! Просите у своего лечащего врача помощи психолога, он обычно бывает а штате онкологического отделения и работает с детьми и взрослыми.
Не ищите помощи в заграницах,не продавайте квартиры/машины. В стране очень много центров, где лечат не хуже, а то и лучше, чем в Израилях и Германиях, причём по ОМС. Даже если в Вашем городе/посёлке нет такой больницы, всегда можно попасть в центральную клинику (Москва и Питер), тоже по ОМС, а в крупных городах есть свои отделения и центры онкологии, где уровень оказания помощи очень высокий.
Здоровья Вам и Вашим детям!

Было так

Стало так