Миелома

На днях Тане из Самары исполнилось 34 года. В свой день рождения она купила торт, вкусный салат, приняла поздравления. Попила чай с мамой и бабушкой под интересный сериал.

Таня вспоминает, как на 4-летие семья решила свозить маленькую Таню на море на самодельном УАЗике.

«Помню, как мы ехали по туманному серпантину, много-много светлячков, вкуснющий шашлык»

— рассказывает Таня.

«Помню, как меня подвели к самой кромке воды с закрытыми глазами, после чего сказали, что дарят всё это море мне. А я взяла да и возмутилась: „А где бантик?!“. Это было смешно»

Сегодня Таня уже взрослая, невероятно ответственная девушка. И уже сама дарит близким самое ценное — заботу и время. Ее мама с 2019-го года живет с  диагнозом «множественная миелома», проходит изнуряющие курсы химиотерапии и прикована к постели.

А бабушка 1 января 2023 года пережила обширный ишемический инсульт, у нее парализовало всю правую сторону и она тоже не может передвигаться.

«Гром среди ясного неба. Раскол всего. Обухом по голове»

— так чувствовала себя Таня в тот момент.

Семья до последнего надеялась, что у мамы не онкология, что ей просто удалят доброкачественную опухоль, и всё станет, как прежде.

Таня с мамой всегда были близки, вместе снимали жильё, ходили в кино. На 18-летие Тани они с мамой поехали в санаторий:

«Каждый день — куча впечатлений. Мы с мамой наслаждались ванной в номере, так как жили на тот момент в доме без условий и горячей воды, объедались в столовой, где был шведский стол»

Мамина болезнь подкосила всю семью.

«Мы всегда жили вчетвером: мама, бабушка, дедушка и я. Мой отец бросил нас, когда мне не было и года, и не желал принимать участие в моей жизни»

Когда мама заболела, Таня написала отцу в соцсетях, он прочитал, но ничего не ответил:

«Только просматривал мои сторис. После чего я его заблокировала»

Но без отца Таня все же не осталась — его заменил дедушка. Несчастья с дочерью, а потом и женой, он не смог пережить: через 9 месяцев после инсульта Таниной бабушки он покончил с собой...

«Я в первый раз близко столкнулась со смертью. Никогда в своей жизни на похоронах не была. Сказать, что это был шок — ничего не сказать»

— вспоминает Таня.

Сейчас у Тани на руках двое лежачих людей, которых не оставить надолго. А еще семеро (да!) котиков, которых семья приютила еще до всех событий.

На данный момент Таня не может полноценно работать сама, так как не с кем оставить родных. А денег катастрофически не хватает: семья живет в съемной комнате, тратит огромные средства на лекарства, гигиенические средства, лечение... На все уходит больше 100 тыс. рублей ежемесячно.

Таня с замиранием сердца ждет июля, когда станет известно, помогает ли маме нынешняя линия терапии.

«Нам сказали, что это последнее, что можно ей предложить. Вот уже заранее обдумываю свои действия в случае отрицательного р
езультата...»

Если вы хотите поддержать Таню, вот ее реквизиты:
СБЕРБАНК: 4276 5400 4666 8368, Татьяна Александровна П.
Т-банк: по номеру +79370786416, получатель Татьяна П.

Татьяна отчитывается обо всех поступлениях под этим постом. Там же можно найти документы, подтверждающие диагнозы мамы и бабушки Тани, а также список необходимого, если вы захотите помочь продуктами/лекарствами/услугами.

Ниже прикрепляем документацию.

Эльдару 37 лет. Он живёт в Саратове вместе с женой и двумя дочерьми. Сабине - 12, она учится в 6-м классе, Эльмине - 10, она - в 3-м. Их мама по образованию социальный педагог и работает воспитателем в группе продлённого дня. Девочкам повезло - представляете, сколько всяких игр она знает? Эльдару с Алиёй тоже очень повезло, скоро вы сможете в этом убедиться...

Эльдар получил юридическое образование, несколько лет работал в отделе продаж, но однажды решил всё поменять. Мужчина стал мастером по нанесению декоративной штукатурки. Работал на себя, был оформлен как самозанятый, очень увлекался своим делом. Эльдару особенно нравилась венецианская штукатурка. Трудился много, но и семью никогда не обделял вниманием. Всегда старался приобщать дочек к спорту: бег, лыжи, плавание. Рядом Волга, а это значит, что можно кататься на лодке, рыбачить, загорать, купаться, исследовать береговую линию, устраивать пикники. Это было самое настоящее счастье - беззаботная, безоблачная жизнь.

В марте 2022 года Эльдар почувствовал боль в грудном и поясничном отделе. Сходил к врачу, тот списал эти симптомы на последствия силовых нагрузок. Наш подопечный и сам грешил на тренажёрный зал, полагал, что просто немного перенапрягся. Ни рентгена, ни КТ делать не стали - врач просто выписал обезболивающее и всё.

Уже через несколько месяцев боль была такая, что ноги не держали. Приступы, тяжелейшие спазмы и нестерпимая боль. Мужчина мог передвигаться только на четвереньках. Сделали КТ - обнаружился компрессионный перелом позвоночника и какие-то изменения в костях. Повторное КТ выявило уже 2 перелома. А потом Эльдару сделали пункцию. Пришёл страшный результат -  рак костного мозга. МНОЖЕСТВЕННАЯ МИЕЛОМА. Повреждено 49% скелета. Уже после выяснилось, что мужчине нельзя было даже сидеть. Повторный рентген в клинике показал уже 8! переломов.

В разговоре с координатором фонда Эльдар не пытался сгладить углы своей истории, он открыто говорит о многом, честно признаётся в своей недавней беспомощности. Рак почти всегда очень больно бьёт в тело, но дух от этих ударов часто только крепнет, по крайней мере у нашего героя так.

5 месяцев мужчина был прикован к постели и не мог себя обслуживать. Даже с кружкой не мог справиться - пил только через соломинку. Алия кормила мужа с ложечки, подбадривала, ухаживала. Друг познаётся в беде. Жена тоже.

«Я думал, что такое возможно лишь в старости…», - признаётся Эльдар.

Тем тяжелее такая метаморфоза, когда ты из вчерашнего добытчика, сильного, молодого, неутомимого за несколько месяцев превращаешься в лежачего больного со справкой об инвалидности.

У мужчины 3-я стадия. Было несколько курсов химиотерапии. Частичная ремиссия. Попытка трансплантации стволовых клеток успехом не увенчалась. Сейчас Эльдар принимает поддерживающий препарат, позади 10 курсов. Он не даёт онкологическим клеткам прогрессировать, но действие кратковременное. Как правило после 12-15 курсов организм просто перестаёт его воспринимать. Если это случится миелома начнёт разъедать костную ткань изнутри - позвонки станут хрупкими и опять начнутся компрессионные переломы и так далее.

Статистика такова: только 28% заболевших множественной миеломой живут более 5 лет. У Эльдара две дочки и любимая жена, он очень хочет попасть в эти 28%. Жажда жизни - вот, что он сейчас испытывает.

«Мой позвоночник повреждён от черепа до копчика. Мне сниться, что тренируюсь, но это вряд ли случится. Слишком много ограничений. Я даже рыбачить как раньше не могу: иммунитет ослаб, переохлаждаться нельзя, зимой уже не пойдёшь, а летом наоборот - загорать нельзя и жара противопоказана. Вирусы мгновенно подхватываю, приходиться избегать многолюдных мест. Но полностью защититься невозможно, дочки же в школу ходят… Я многое недооценивал: прогулка на улице, какая-то еда без строгой диеты - это же так здорово. Я как будто заново родился, всё переосмыслил. Нужно каждый день ценить. Думал, что у меня десятки лет впереди… Жизнь жёсткая, тяжёлая, непредсказуемая. Нельзя быть беспечным. Понимаю, что, наверное, можно было избежать таких последствий. Болела поясница, а я на почки думал, никаких регулярных анализов не сдавал, не жаловался - как-то не принято у нас это. С утра на работу умчался - вечером вернулся, не до врачей было и вот, к чему это всё привело. Признать и осознать реальность - это, наверное, самое сложное.

Я желаю людям более серьёзно относиться к своему здоровью. Не ради себя даже, а ради тех, кто рядом.»

Часть первая. Вступительная.
История моей болезни началась 5 января этого года. Ровно через месяц после выхода в официальный дикрет.
7 утра 5 января и мне совершенно не хочется ехать в какой то там роддом в моторщиках.
Весь вечер 4 января я со слезами собираю сумки и жутко нервничаю, роняю все и в таком состояние, что лучше уложите меня в одеялко и не трогайте.
Но я же обещала врачу и надо ехать.
С 3-мя баулами с мужем мы приезжаем в приемное, там не вежливые сотрудники принимают меня, мужа выгоняют, не дав помочь с сумками.
Верхнюю одежду сдаю им в гардероб (как выясняется позднее, делаю это зря).
Поднимаюсь в палату, там девушки с огромными пузами на 40-х неделях. Устали ждать родов, мечтают о кесарево, залипая круглый день в телик. Не понимаю их стремлений, ведь так круто рожать самой, мой настрой именно такой. Да и показаний никаких для кесарева.
В роддоме карантин, все в масках, болеет одна палата, а прячутся все.
Изолировать их никуда нельзя почему то, хотя роддом с обсервацией.
Сразу бросается сухой неприятный воздух в нос, маска, с которой трудно дышать. Одышка у меня начинает зашкаливать. Нервы тоже.
С меня берут тонны анализов, ктг, узи и магнезию на целый день, от которой горит все, поднимается давление и ощущение, что ты умираешь. Никто даже не пытается сделать мне узи почек, так как выходные же, урологи дежурные заняты.
При том, что отправили сюда меня именно за этим.
К вечеру ситуация теряет контроль, а я похоже сознание (еще бы магнезия литрами).
Меня без объяснений волокут в реанимацию, заставляют пить таблетки от давления и что то сонное, но я не могу спать, я понимаю, что происходит что то не то, но добиться не могу ничего внятного, со мной никто не пытается говорить.
Чувствую, что врачи явно хотят резать раньше срока (это чувство преследовало с момента, когда еще ведущая гинеколог заставляла госпитализироваться перед нг).
3 часа ночи.
Взъерошенная, видимо дежурная, врач (как всегда никто не представился) буквально кричит мне: "тебе писец, надо резать, но мы не можем, у нас нет детской реанимации, поэтому поедишь в краевой перинатальный". Мой уже замученный мозг под сонными таблетками очень плохо соображает, но я не хочу никуда ехать, так как не понимаю причин.
Среди этого дурдома есть анестезиолог, который хотя бы умеет спокойно разговаривать.
Я спрашиваю его, что случилось, он объясняет, что очень плохие анализы, но... он бы сначала разобрался, а потом бы резал, но тоже советует ехать в перинатальный, потому что у них здесь возможностей и людей мало.
Читаю внимательно бумагу с согласием на поездку в перинатальный, и тут начинается эпопея с одеждой.
Выясняется, что в роддоме нет ключа от гардероба и одеть они меня не могут. На улице мороз, зима в самом разгаре. Скорая стоит далеко от входа, я вся горю от магнезии и волнения. Меня одевают в какие то операционные халаты, собирают все из тумбы в мои сумки и отправляют в неизвестность...

Моему деду 83 года. Ему поставлена миеломная болезнь 3 степени. Немного расскажу о его жизни, меня заминусят, но хоть будет понятно, что делать дальше, потому что я не знаю. Все сбивчиво и не попорядку, потому что сама не могу поверить в подобную ситуацию.
Мой дед родился в Казани в 1936 году.
Вскоре после морской академии стал капитаном 1-го ранга вмф, был первым капитаном мрк "Град", сообществом моржей той области, где жил, приобрел квартиру в Ульяновске в 2017. Вел зож, в 40 своих лет бросил курить. В 80-х была выдана квартира по службе в Калининграде, которую отдал жене (моей бабушке), развелся и приобрел квартиру в г. Светлом Калининградской области. Развелся второй раз и приобрёл квартиру засчет его сестры в г. Ульяновске, за 1 млн 300 тысяч в каком-то клоповнике на ул. 12 сентября. Отдал долг за ее благоустройство сестре, хотя уже давно понятно, что такая квартира столько стоить не может (мусоропровод за стенкой, однуха около 20 кв. м). Мне, его внучке, скоро исполнится 25 лет и мы с мамой 1961 г.р. пришли к выходу продавать его квартиру, покупать в Калининграде и перевезти его в Калининград в феврале 2020 г, чтобы хотя бы я могла его посещать, но глава отделения отказал в справке, потому что мой дедушка умрет со дня на день. В понедельник моего деда выписывают из травматологии с любым надуманным диагнозом кроме миеломы, чтобы он умирал дома. Я не знаю, что делать сейчас. Ему колят анальгин и отказывают в снотворных, чтоб не умер и статистику больницы не портил. У деда поражены все кости, он не спит от боли и едва в сознании. Я не знаю, что делать дальше и очень прошу отписаться под этим постом тех, кто пережил подобную ситуацию. Мне не нужны деньги, мне нужны справки, потому что мама с бабушкой точно не захотят его выхаживать, да и он уже без сознания: не спит от боли, рассказывает нам что-то непонятное, просится домой постоянно, а мы даже не можем его ворочать. Неужели нельзя получить достойное лечение для ветерана труда и не для отчета? Как говорилось ранее, в пн его выписывают и он остаётся здесь, в Ульяновске, с патронажной службой, потому что моя бабушка очень плохо себя чувствует и мама должна быть с ней, а у меня работа и учёба. Я очень прошу о подобных историях и консультации, что можно сделать. Понимаю, что все в тексте сбивчиво и не понятно, на все вопросы отвечу.

Всем привет. Срок годности до сентября 2018 года, стоит не дешево, думаю кому то оно нужнее сейчас...

Осталось два флакона лекарства ВИНКРИСТИН (Vincristine) - 1мл и 2мл, производства Турция (Koçak Farma). Хранились в холодильнике. Срок годности - до конца 2018 г.

Отдам нуждающемуся человеку в Минске (Беларусь), теоретически можно организовать передачу в Москву/Питер.

Товарищ попросил запостить.

Оставляйте емейл и страну. Общение только через емейл, в топике не отвечаю.