Кохлеарная имплантация

У меня прогрессирующая нейросенсорная потеря слуха.

Почти год назад я написала свой первый пост Прогрессирующая потеря слуха: каково быть героем фильма "Звук металла"
Этот пост получил большой отклик и собрал много комментариев. Я благодарна каждому, кто в комментариях выразил слова поддержки, поделился своей историей, посоветовал разные группы и информацию по теме, кто-то даже отправил донат! Каждому, кто подписался и выразил желание узнать продолжение истории. Это было невероятно, хочу сказать спасибо пикабушникам, вы потрясающие!

А теперь пришло время делиться новостями! :)

Новость раз: про слух.

Я теперь считаюсь глухой, не слабослышащей больше. Как и ожидалось, дурацкую прогрессию ничем не сдержать. На последнем приёме у сурдолога выяснилось, что моё правое ухо также преодолело порог потери слуха в 90 Дб.

Многие считают, что глухота - это когда не слышишь абсолютно ничего. Такая глухота называется тотальной и встречается гораздо реже. У множества глухих, как и у меня, имеется остаточный слух. Поэтому третий столбик не совсем корректный. Даже после 90 дб я ещё могу общаться с людьми голосом. Конечно, это очень тяжело. Речь по большей части звучит для меня как набор несвязных звуков. Музыку я не могу слушать давно, любимые песни "слушаю", прокручивая у себя в голове. Предполагаю, что процентов на 70 я читаю по губам. Но некоторых людей с очень хорошей дикцией я всё ещё понимаю. В декабре прошлого года я купила сверхмощные слуховые аппараты Phonak Sky. К моему глубочайшему удивлению, стоимость аппаратов в 61 тыс. руб. была почти полностью покрыта электронным сертификатом на техническое средство реабилитации. Номинал сертификата ТСР от ФСС составил 55 тыс. руб. за штуку, на остальное магазин сделал мне скидку в честь дня рождения:)

На сэкономленные деньги я приобрела стример для аппаратов. Эта маленькая штучка крепится на воротник и передает звуки с телефона прямо на мои СА, позволяет мне принять звонок (в котором я сообщу собеседнику, что всё равно слышу хреново, лучше напиши х) но это уже намного лучше, чем пытаться поговорить по телефону просто так)

Как я уже писала в первом посте, сурдологи сообщили, что слуховые аппараты, хоть и увеличивают громкость на определенных частотах в соответствии с настройкой (аудиограммой), не в состоянии сделать в моём случае адекватную разборчивость речи, потому что на некоторых частотах слух слишком плох или потерян вовсе. Единственное, что может мне помочь - кохлеарная имплантация.

Новость два: имплантации быть!

Что же такое кохлеарный имплант?

Я тут состояла в одном учебном чате, где собралось несколько товарищей по несчастью (тоже слабослышащих). Упомянула, что собираюсь на КИ. На что один из товарищей мне сказал следующее:

Вам ничего не поможет, усиливать уже нечего. Я специалист по слуховым аппаратам, так что можете не дёргаться.

Со "специалистом" я спорить не стала, я ведь не "специалист", однако между СА и КИ есть фундаментальное отличие. Имплант ничего не усиливает. Он передает совершенно новые звуки, поэтому привыкание к КИ может быть тяжёлым и долгим, мозгу нужно время, чтобы научиться понимать звуки заново.

Кохлеарная имплантация в РФ не входит в систему ОМС и делается в порядке высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) по государственной квоте. Заявление подаётся через свою поликлинику по месту жительства в Минздрав своего региона, а Минздрав посылает документы в то лечебное учреждение, которое может оказать ВМП. Как уже стало понятно, этот процесс предполагает кучу беготни по врачам, сбор тыщи исследований, процесс сравним с прохождением комиссии на инвалидность в МСЭК (кто имел дело, тот сейчас очень поймет). Весь процесс описывать не буду, скажу, что это заняло пару месяцев беготни как ужаленному в жо страусу и кучу требований с терапевта направить меня куда надо) По итогу терапевт высказала фразу, которую я теперь цитирую:

Как вы, инвалиды, меня задолбали!

Извините что-ли, в следующий раз постараюсь не оглохнуть)

И по итогу для меня был создан талон на оказание ВМП, который был отправлен в ЛОР НИИ СПб - клинику, в которую я хотела попасть с того момента, как мне сказали, что показана имплантация. Я связалась с ЛОР НИИ по электронной почте и дополнительно выслала все необходимые исследования. И началось ожидание... Месяц проходил за месяцем, но никакого вызова не было. Моя мама делала имплантацию в ВМА в 2017, вызвали её через месяц после подачи документов, прооперирована она была уже через два месяца. Но как меня уже предупреждал @K0L0K0L82 в комментариях к первому посту:

сейчас всё непросто с имплантами и процессорами

На восьмой месяц я не выдержала и написала в ЛОР НИИ по электронке, что слух мой неумолимо падает, и я беспокоюсь по поводу вызова, я хочу пойти на операцию не с тотальной глухотой, чтобы было больше шансов на удачную реабилитацию. От НИИ пришел ответ: проблемы с поставками имплантов, если будет возможность, то вызовем.
Причина, думаю, всем очевидна.

Итак, я начала думать, что же делать? Начала интересоваться у других клиник, есть ли у них импланты? Большинство клиник предложили имплант Нуротрон китайского производства. Как вдруг моя мама связалась с оперирующей её ВМА, и узнала, что они не против принять меня и предложили австрийский имплант Med-El! УРА! Правда радость немного поумерилась, когда мне объявили, что все мои исследования уже просрочены, и надо всё сдавать заново

Пришлось собрать остатки волюшки в кулак, пройти заново 7 кругов бюрократически-поликлиничного ада, узнать, что у меня не та группа крови, что я считала всю жизнь, получить статус злостного бегуна пораньше с работы, но новый талон ВМП создан, обследования собраны и завтра я еду в славный Расчленин Санкт-Петербург! Волнению нет предела! Восхитительные сутки в плацкарте впереди! Надеюсь только на лучшее и обещаю написать про операцию :)

Напоследок оставлю своё новое фото. В брошюре, которую мне выслали ВМА написано, что заушная область выбривается хирургом или можно сделать это самостоятельно. Было немножко жалко, но я решила, что лучше аккуратно, чем плешь :D А ещё так видно аппараты, нечего прятать свою сущность:)

А всем пикабушникам, кто прочитал до конца, желаю крепкого здоровья!

Лёвка - счастливый обладатель двух кохлеарных имплантов synchrony от фирмы med-el. Мой ещё маленький, но уже очень взрослый сын )))

13 сентября Лёвку прооперировали в ЛОР НИИ, было непросто, не без казусов, но вцелом как будто камень с души свалился.
Ниже фото того, как установлены импланты. Немного несимметрично, но это не критично, а на качестве звука не сказывается вообще.

Всем добра, веры в лучшее и крепких семейных уз)
У нас впереди долгий путь реабилитации и самых разных настроек. Больше всего пугает детский сад и школа (боязливые воспитатели и безбашенные одноклассники). Но всё обязательно получится!)

Итак, всем привет )
Вчера благотворительный фонд "Правмир" осуществил оплату нашего счёта по кохлеарной имплантации Лёвке на второе ухо.
Мы смогли собрать всю сумму, было приложено немало усилий, выслушано много различного рода хейта и прочих уверений со стороны, что "вы - мошенники", "не вводите людей в заблуждение" и т.д.
Как только сбор был официально открыт, моя жена полетела с Лёвкой в Москву. Там она встретилась с замечательнейшим человеком - Ольгой Савельевой ) она-то и помогла нам закрыть львиную долю необходимой суммы.

на сегодняшний день мы ждём операции, Лёвка будет слышать полноценно ) это большое счастье для нашей семьи.
Подводя итог, хочется сказать людям, которые столкнулись с этой проблемой: "Не опускайте руки, не слушайте негатив, пытайтесь сделать всё от вас зависящее, чтобы дать своему ребёнку максимально полноценное детство, мыслите критически, хоть это и сложно и самое главное - действуйте".
P.S. Моя жена - мой герой. Она сделала всё и даже больше. Всё это было нелегко и ещё будет. Ситуация, как бы печально это ни было, сказалась на наших отношениях, но я верю, что всё будет хорошо. Морально - тяжело, но оно того стоило. Всем добра и больше веры в людей )))