Серия «Аномалия Арнольда-Киари 1 типа»

А теперь - поехали по вопросам-ответам :)

Как удалось получить правильный диагноз?

После всех скитаний по неврологам, отоневрологам и хирургам самостоятельно сделала 2 мрт (мозг и шейный отдел), выбрала на продокторов нейрохирурга с самыми лучшими комментариями (и нашла о нём дополнительную информацию в интернете) и записалась в клинику на приём. Всё :)

Сколько стоила операция? Она была по квоте?

Операция была платно, квот в клинике не было. Стоила 350т.р. Я хотела оперироваться у врача, которому я доверяю, а еще, уже не могла встать с кровати нормально, поэтому, не стала искать клинику с квотами, а заплатила.

Где оперировались?

В ЦКБ Управления делами президента. Их сайт тут.
Нейрохирург Реутов Андрей Александрович. Золотые руки, огромное доброе сердце.
Безмерно благодарна ему. После выписки поддерживал, отвечал на вопросы в мессенджере.

Какие ограничения есть в жизни после операции?

НИ-КА-КИХ! Так сказал мой нейрохирург :)
А невролог посоветовал не заниматься теми видами спорта, в которых можно легко травмировать голову. Ну и дайвингом не заниматься.
Прямо после операции не рекомендовалась баня.

Страшно было решиться на операцию?

Да. Однозначно. Я не знала, чего ожидать. Не знала, как она проходит, и что будет после неё. В интернете очень мало информации об этом - я имею ввиду от людей, которые это прошли. Поэтому я решила, что буду писать об этом.
За пару дней до операции было настолько тревожно, что я даже села обговаривать с мужем как поступить, если сяду на инвалидность или после операции будут серьёзные осложнения.
Вообще, здесь самое главное - настрой. Теперь то я знаю, что это не страшно - и вы не бойтесь :)
Во время подготовки к операции самое некомфортное было - это нельзя есть и пить почти сутки. После операции - то, что в первый день все дела в судно.
А всё остальное уже так себе при хорошем настрое :)

Кому вообще показана операция по декомпрессии ЗЧЯ? Можно без неё?

Нейрохирург сказал, что показана тем, у кого страдает качество жизни.
Если вам помогает консервативное лечение - вероятно, вы пока не нуждаетесь в операции :)
Но это вам может сказать только ваш врач.
У меня сильно упало качество жизни, так как были уже каждодневные ежечасные головокружения, из-за которых я лежала как овощ. Сейчас не представляю, как в этом состоянии я работала (работаю из дома, я в IT).
Еще начало падать зрение, за несколько дней до операции началось двоение в глазах. Головные боли просто кошмарные были со стороны затылка. Было нарушение глотания, ела около 8 месяцев детскую еду. При любой другой еде давилась и задыхалась.

Через сколько можно начинать растягивать мышцы шеи?

Я начала очень аккуратно и потихоньку растягивать мышцы где-то через 2-3 недели (не помню точно). Мой невролог советовал потихоньку начинать в это время, так как шов заживет, и может потом остаться ощущение стягивания кожи и тд.
Здесь надо проконсультироваться с вашим врачом.

Головокружение прошло?

Да, после операции приступов головокружения больше не было.

Была ли сирингомиелия?

Нет, не было.
Некоторые врачи мне намекнули, что я очень вовремя обратилась к хорошему врачу и притопала на операцию.

На сколько было опущение миндалин мозжечка?

На МРТ - 0.8см, большая цистерна не прослеживалась.
При операции уже были опущены до С2, ТМО не пульсировала - в выписке так написано.

Как сейчас самочувствие?

Прекрасное :)
На реабилитацию физическую ушло месяца 1.5-2, а вот на моральную больше года.
Официально установлена депрессия. 3 года хождения по врачам без установки диагноза и плохое самочувствие не прошли бесследно. В добавок к этому, консервативное лечение попортило мне печень, желчный, желудок, почки и далее по списку. Теперь не только невролог мой лучший друг, но и гастроэнтеролог :)

Что касается симптомов ААК - всё прошло после операции. Живёёёёём!

Как со мной связаться?

Если у вас есть вопросы, лучше всего, если вы их будете задавать под постами в серии. Так другие люди, у которых есть те же вопросы, смогут найти на них ответы.
А еще, хотелось бы добавить, что я - не врач :)
Не имею ничего даже близко к медицинскому образованию. Не могу никого проконсультировать может ли болезнь перерасти из одного типа в другой, определить вашу принадлежность к заболеванию по симптомам и дальше по списку. Без обид :)

Как сейчас выглядит шов?

Еще бонусом покажу фото спереди, в доказательство живого человека спустя 2 года операции :))

Есть еще дополнительная плюшка: когда болею ковидом (уже раз 7 болела), дичайше начинают болеть шея и плечи, когнитивка тормозит тоже жутко. Такое началось только после операции :) Говорят, что ковид бьет по самому больному (слабому?) месту в организме, так что, может у вас эта плюшка случится после операции.

На этом, пожалуй, всё :)

Все началось около 4-5 лет назад.

Я стала замечать, что вижу все вокруг как во сне.

Я тогда работала в ночные смены оператором поддержки и просто скидывала всё это на смену режима сна и общую усталость.

Так продолжалось в течение нескольких месяцев. Потом у меня случился переезд из Питера в Москву. Я думала, новые эмоции и все новое вокруг приведут меня в чувство, но, к сожалению, этого так же не случилось. Обращалась к неврологам, те выписывали седативные и на этом всё.

Через несколько месяцев после переезда случился первый непонятный случай\приступ.

Я сидела за компьютером, работала как обычно, и в какой-то момент поняла, что поплыла: все стало как в замедленной съемке; я забывала, что говорила несколько секунд назад; стало очень сложно собрать мысли в кучу и выдать членораздельное предложение. Дома была одна, кое-как вызвала скорую, так как не понимала, что со мной и что происходит.

Приехал врач, поспрашивал. Дал глицин. Уехал. Конечно, не помогло. На следующий день, да и в последующие дни, такого резкого состояния уже не было - было стабильно "как во сне". Как-будто ты немного выпил, и тебе только-только "похорошело".

Я не пью алкоголь, и для меня находится в таком состоянии совсем неуютно.

Второй раз случился так же неожиданно, через несколько месяцев.

Мы с друзьями сидели в кафе и играли в настолку (настольную игру). И тут я опять заметила, что поплыла. Звуки все смешались в кучу и притихли, глаза опять стали видеть всё, как в замедленной съемке. Мой муж отвез меня домой и уложил спать. Помог только сон.

Где-то через год стала очень сильно болеть шея и поясница, обратилась к неврологу. Прошла курс массажа и медикаментов. Боль немного ушла, но в шее всегда возвращалась при кашле, чихании и тд.

Что интересно, в этот период мне делали МРТ шейного отдела позвоночника, и (как выяснили уже в этом году) на нем было отчетливо видно аномалию Арнольда-Киари, но в заключении об этом не было ни слова:

Так же, стали появляться просто невозможные и нестерпимые боли в затылке. Было ощущение, как-будто сзади нацепили металлические пластины или тиски, и начинали их стягивать, при этом долбя еще дубинкой по затылку одновременно. Шею при этом невозможно было повернуть - при любой попытке боль настолько усиливалась, что сыпались звезды в глазах.

Никакие таблетки не помогали снять эту боль. Обратилась снова к неврологу, уже в другую клинику.

Назначили медикаменты, которые вновь не помогали...

Уже в этом феврале (2022) появились шум в левом ухе, сильные головокружения и нарушения глотания, стало падать зрение (на левом минус, на правом плюс).

Просто в какой-то момент я поняла, что не могу проглатывать пищу, если это не вода - давилась и начала задыхаться. Это все плюсом к состоянию "как во сне" и головным болям.

А еще, я стала как слон в посудной лавке - дико неуклюжей. Врезалась во все дверные косяки, хотя всю жизнь была очень аккуратной.

И вновь невролог. Массажи, рефлексотерапия, медикаменты. Легче все еще не становилось. Делали узи сосудов шеи, кт височной кости, аудиограмма, мрт шейного отдела и мрт мозга. На нем, как раз (это уже апрель 2022) и зафиксировали аномалию Арнольда-Киари.

И, кажется, проблема найдена, но нет. По аудиограмме слух идеальный. Невролог утверждал, что при этом типе аномалии АК нет симптомов.

Но гугл кричал мне другое, и меня это, конечно, настораживало:

Мы стали искать проблему в ухе + меня покормили транквилизаторами.

Обратилась к отоневрологу. Врач провела тесты, сделала аудиограмму повторную, подтвердила, что с ушами проблем нет. И что это не ДППГ и тд. Выписала таблетки на месяц.

Через месяц ничего не изменилось, вновь показалась отоневрологу, который подтвердил, что это не отоневрология, и направил к неврологу обратно.

На этот момент мы имеем месяц август.

Все это время я продолжала пить таблетки по рекомендациям неврологов.

Мой невролог сказал, что на этом его знания и полномочия всё, и посоветовал поискать более опытного специалиста (а он врач высшей категории).

Нашла еще одного невролога, попала на прием. Снова разговоры о том, что при этом типе АК нет симптомов. Снова таблетки.

Так мы докатились до начала октября.

В какой-то из дней мне резко стало хуже. Выходила из ванной (мыла руки) и оп - резко изменилось давление, свет в глазах потух, звуки смешались и притихли, появилась тошнота - видимо, так выглядят обмороки. Вызвали скорую. Скорая поставила ВСД и уехала.

Через несколько дней стали накатывать еще более сильные приступы головокружения, при которых уже ощущаешь себя овощем - даже с кровати встать трудно. И комната крутится вокруг тебя, и ты одновременно как-будто танцуешь. Начались проблемы со сном - пытаешься заснуть и все время как-будто падаешь куда-то. Плюсом сюда еще те состояния, о которых люди обычно пишут "сонный паралич".

Поняла, что больше ждать нельзя, и стала искать нейрохирурга.

21 ноября попала на прием к нейрохирургу, который посмотрел мои мрт, и собственно, сказал, что показана операция - декомпрессия задней черепной ямки. Протокол приема от него в самом начале поста. Так же, он сказал, что вся симптоматика характерна для моего типа АК. Сейчас есть нарушение ликвороциркуляции.

Госпитализацию назначили на 28 ноября, то есть, уже на завтра.

После операции должна уйти большая часть симптомов, на что я очень сильно надеюсь.

Про саму операцию можно посмотреть здесь: Декомпрессия краниовертебрального перехода с реконструкцией ЗЧЯ при мальформации Киари.

Резюмирую свой набор симптомов: сильная головная боль в затылочной области, нарушения глотания, боль в шее, шум в левом ухе и звон в правом, сильные головокружения, нарушения сна, падение зрения, нарушение координации, состояние как во сне.

За это время практически перестала выходить из дома, хорошо хоть работа удаленная. Невозможно сосредоточится на чем-то нормально, особенно, в новом месте и с новыми людьми, ну и в последние несколько недель головокружение не дает мне нормально встать с кровати. Чувствуешь себя овощем.

Сейчас сплю только в наушниках, потому, что невозможно выносить звон в ушах.

Сегодня, например, заснула только под 9 утра...

Кстати, если кому интересно, то шум примерно на 138 гц, а звон примерно на 15,6 тысяч Гц.

Послушать можно, например, тоногенератором.

Пожелайте удачи и хорошо перенести операцию :)

И, надеюсь, этот пост не станет последним в моем аккаунте.

А еще, что этот пост поможет тем, кто так же, как и я, потерял много времени в мучениях. Если есть симптомы - сходите к нейрохирургу, даже если ваш невролог не направляет к нему.

Если вы в Москве - можете, как и я, обратиться в ЦКБ Управления делами президента. На видео по декомпрессии как раз врач из ЦКБ УДП. Их сайт тут. Снимки мрт можно прислать дистанционно.

P.S.: прошу прощения за ошибки, если они есть. Мозг совсем не варит, и, к тому же, волнуюсь перед операцией. По клавишам криво попадаю.