14

Ответ на пост «Моя история с аномалией Арнольда-Киари (1 типа)»

Здравствуйте, мне в ноябре 2024 года поставили такой диагноз. Тоже расскажу, чтобы люди понимали, какие ещё другие симптомы есть.

В 2023 году, весной, я обратилась к врачу с симптомами: быстрая утомляемость, тремор и непонятные скачки аппетита (иногда ем, как вне себя, иногда тошнит даже от запахов), учащенное сердцебиение. Я сдала анализы на Сахар, на гормоны, сходила на ЭКГ. Всё идеально! Врач назначил глицин, ссылаясь на стресс. Ок. Пропила, но так и симптомы не ушли. Я прям на работе засыпала и просыпалась от сонного паралича и совсем «убитой». Далее приятные хлопоты, переезд в тропическую страну, я в восторге, так как очень люблю лето и солнце, но меня там ждал сюрприз… через три месяца после переезда, я чувствовала тошноту, три дня почти ничего не ела, на четвертый день началось головокружение, я подумала, что это от того, что мало ела, упал ферритин. Далее на пятый день, я уже не могла терпеть и поехала в госпиталь, там мне поставили систему от головокружения, но мне стало ещё хуже и я отказалась, получив только половину, потом вырубилась на 2 часа, проснулась и поехала домой, через несколько дней, еду в такси и замечаю, что все плывет, мне становится то жарко, то холодно, всю трясет… не понимая, что со мной, еду в местную поликлинику, там мне поставили диагноз Меньера (нарушение среднего уха, что-то такое). Да, симптомы схожие, но у меня не болело ухо. Назначили таблетки от тошноты и головокружения (таблетки помогли). Далее, через несколько дней, я хотела встать с кровати, но как только наступила на пол, одна нога не удержала, началось онемение конечностей, Потом поняла, что макушка головы тоже кажется, как будто затекла, я опять еду в поликлинику. Они взяли анализы, сделали ЭКГ, но все хорошо. Врач сказала, чтобы я прошла кт и МРТ головы, но так как мы иностранцы и не имеем страховку (она просрочилась), это будет платной (кт - 80К, а МРТ - еще дороже). Таким образом, мы решили вернуться в Россию и пройти обследование. И вот мы приехали в сентябре, а диагноз поставили в ноябре. Опущение с левой стороны на 2мм, с правой стороны на 1мм. Рекомендации врача-невролога: активный отдых исключить, долгую поездку исключить, алкоголь, сигареты само собой, спорт сразу нет, носить ортопедический воротник, если долго сидишь или собираешься в дорогу или же просто по магазинам. Операцию сразу отвергли, так как опущение не мешает и лучше все равно не станет (только на время) у всех опыт такой, в основном. Принимала бетагистин 8мг, дозировку увеличили до 24мг, наконец, я вышла в ремиссию и до конца января жила, как обычный человек😭 Как я была рада, что живу обычной жизнью😍 Сейчас вот тоже лежу с приступом с 25 января 2025 года. Снова во время работы была отключка на 10 минут, ночью проснулась от того, что задыхаюсь, пошло онемение языка, с утра я не могу говорить нормально, ночью спать не могу нормально, из-за сонных параличей. Глаза колит из-за всего, что двигается, не двигается, состояние не из самых лучших, плюс симптомы добавились, в общем, скучно не бывает😄 При этом не забываем, что конечности и макушка немеют, чуть ли не каждый день, слава богу, не надолго. Из-за этого перестала выходить из дома одна…

Показать полностью
882

Моя история с аномалией Арнольда-Киари (1 типа)

Всем привет.


У меня довольно редкая аномалия (по версии гугла - 3 человека на 100.000 человек) - аномалия Арнольда-Киари 1 типа. На текущий момент опущение миндалин мозжечка 0,8.


Когда мне уже поставили этот диагноз, и я пыталась найти хоть немного информации о нем от людей, у которых есть та же аномалия - почти ничего не удалось найти.

Поэтому, оставляю пост - вдруг кому-нибудь пригодится, будет полезно.


Немного из вики:

Мальформация Арнольда — Киари — опущение миндалин мозжечка в большое затылочное отверстие со сдавливанием продолговатого мозга. В тяжелых случаях (мальформация Киари 2) отмечаются также гидроцефалия, сирингомиелия и менингомиелоцеле. Заболевание проявляется симптомами поражения продолговатого мозга, мозжечка (затылочные боли, нарушение глотания, атаксия) разной выраженности, симптомами поражения спинного мозга и др.

Для начала - пруф о болезни:

Моя история с аномалией Арнольда-Киари (1 типа) История болезни, Лечение, Болезнь, Длиннопост

Все началось около 4-5 лет назад.

Я стала замечать, что вижу все вокруг как во сне.

Я тогда работала в ночные смены оператором поддержки и просто скидывала всё это на смену режима сна и общую усталость.


Так продолжалось в течение нескольких месяцев. Потом у меня случился переезд из Питера в Москву. Я думала, новые эмоции и все новое вокруг приведут меня в чувство, но, к сожалению, этого так же не случилось. Обращалась к неврологам, те выписывали седативные и на этом всё.


Через несколько месяцев после переезда случился первый непонятный случай\приступ.

Я сидела за компьютером, работала как обычно, и в какой-то момент поняла, что поплыла: все стало как в замедленной съемке; я забывала, что говорила несколько секунд назад; стало очень сложно собрать мысли в кучу и выдать членораздельное предложение. Дома была одна, кое-как вызвала скорую, так как не понимала, что со мной и что происходит.


Приехал врач, поспрашивал. Дал глицин. Уехал. Конечно, не помогло. На следующий день, да и в последующие дни, такого резкого состояния уже не было - было стабильно "как во сне". Как-будто ты немного выпил, и тебе только-только "похорошело".

Я не пью алкоголь, и для меня находится в таком состоянии совсем неуютно.


Второй раз случился так же неожиданно, через несколько месяцев.

Мы с друзьями сидели в кафе и играли в настолку (настольную игру). И тут я опять заметила, что поплыла. Звуки все смешались в кучу и притихли, глаза опять стали видеть всё, как в замедленной съемке. Мой муж отвез меня домой и уложил спать. Помог только сон.


Где-то через год стала очень сильно болеть шея и поясница, обратилась к неврологу. Прошла курс массажа и медикаментов. Боль немного ушла, но в шее всегда возвращалась при кашле, чихании и тд.


Что интересно, в этот период мне делали МРТ шейного отдела позвоночника, и (как выяснили уже в этом году) на нем было отчетливо видно аномалию Арнольда-Киари, но в заключении об этом не было ни слова:

Моя история с аномалией Арнольда-Киари (1 типа) История болезни, Лечение, Болезнь, Длиннопост
Моя история с аномалией Арнольда-Киари (1 типа) История болезни, Лечение, Болезнь, Длиннопост

Так же, стали появляться просто невозможные и нестерпимые боли в затылке. Было ощущение, как-будто сзади нацепили металлические пластины или тиски, и начинали их стягивать, при этом долбя еще дубинкой по затылку одновременно. Шею при этом невозможно было повернуть - при любой попытке боль настолько усиливалась, что сыпались звезды в глазах.


Никакие таблетки не помогали снять эту боль. Обратилась снова к неврологу, уже в другую клинику.

Назначили медикаменты, которые вновь не помогали...


Уже в этом феврале (2022) появились шум в левом ухе, сильные головокружения и нарушения глотания, стало падать зрение (на левом минус, на правом плюс).

Просто в какой-то момент я поняла, что не могу проглатывать пищу, если это не вода - давилась и начала задыхаться. Это все плюсом к состоянию "как во сне" и головным болям.

А еще, я стала как слон в посудной лавке - дико неуклюжей. Врезалась во все дверные косяки, хотя всю жизнь была очень аккуратной.


И вновь невролог. Массажи, рефлексотерапия, медикаменты. Легче все еще не становилось. Делали узи сосудов шеи, кт височной кости, аудиограмма, мрт шейного отдела и мрт мозга. На нем, как раз (это уже апрель 2022) и зафиксировали аномалию Арнольда-Киари.

Моя история с аномалией Арнольда-Киари (1 типа) История болезни, Лечение, Болезнь, Длиннопост

И, кажется, проблема найдена, но нет. По аудиограмме слух идеальный. Невролог утверждал, что при этом типе аномалии АК нет симптомов.

Но гугл кричал мне другое, и меня это, конечно, настораживало:

Моя история с аномалией Арнольда-Киари (1 типа) История болезни, Лечение, Болезнь, Длиннопост

Мы стали искать проблему в ухе + меня покормили транквилизаторами.


Обратилась к отоневрологу. Врач провела тесты, сделала аудиограмму повторную, подтвердила, что с ушами проблем нет. И что это не ДППГ и тд. Выписала таблетки на месяц.

Через месяц ничего не изменилось, вновь показалась отоневрологу, который подтвердил, что это не отоневрология, и направил к неврологу обратно.

На этот момент мы имеем месяц август.

Все это время я продолжала пить таблетки по рекомендациям неврологов.


Мой невролог сказал, что на этом его знания и полномочия всё, и посоветовал поискать более опытного специалиста (а он врач высшей категории).


Нашла еще одного невролога, попала на прием. Снова разговоры о том, что при этом типе АК нет симптомов. Снова таблетки.


Так мы докатились до начала октября.


В какой-то из дней мне резко стало хуже. Выходила из ванной (мыла руки) и оп - резко изменилось давление, свет в глазах потух, звуки смешались и притихли, появилась тошнота - видимо, так выглядят обмороки. Вызвали скорую. Скорая поставила ВСД и уехала.


Через несколько дней стали накатывать еще более сильные приступы головокружения, при которых уже ощущаешь себя овощем - даже с кровати встать трудно. И комната крутится вокруг тебя, и ты одновременно как-будто танцуешь. Начались проблемы со сном - пытаешься заснуть и все время как-будто падаешь куда-то. Плюсом сюда еще те состояния, о которых люди обычно пишут "сонный паралич".


Поняла, что больше ждать нельзя, и стала искать нейрохирурга.


21 ноября попала на прием к нейрохирургу, который посмотрел мои мрт, и собственно, сказал, что показана операция - декомпрессия задней черепной ямки. Протокол приема от него в самом начале поста. Так же, он сказал, что вся симптоматика характерна для моего типа АК. Сейчас есть нарушение ликвороциркуляции.


Госпитализацию назначили на 28 ноября, то есть, уже на завтра.

После операции должна уйти большая часть симптомов, на что я очень сильно надеюсь.


Про саму операцию можно посмотреть здесь: Декомпрессия краниовертебрального перехода с реконструкцией ЗЧЯ при мальформации Киари.


Резюмирую свой набор симптомов: сильная головная боль в затылочной области, нарушения глотания, боль в шее, шум в левом ухе и звон в правом, сильные головокружения, нарушения сна, падение зрения, нарушение координации, состояние как во сне.


За это время практически перестала выходить из дома, хорошо хоть работа удаленная. Невозможно сосредоточится на чем-то нормально, особенно, в новом месте и с новыми людьми, ну и в последние несколько недель головокружение не дает мне нормально встать с кровати. Чувствуешь себя овощем.

Сейчас сплю только в наушниках, потому, что невозможно выносить звон в ушах.

Сегодня, например, заснула только под 9 утра...


Кстати, если кому интересно, то шум примерно на 138 гц, а звон примерно на 15,6 тысяч Гц.

Послушать можно, например, тоногенератором.


Пожелайте удачи и хорошо перенести операцию :)


И, надеюсь, этот пост не станет последним в моем аккаунте.

А еще, что этот пост поможет тем, кто так же, как и я, потерял много времени в мучениях. Если есть симптомы - сходите к нейрохирургу, даже если ваш невролог не направляет к нему.


Если вы в Москве - можете, как и я, обратиться в ЦКБ Управления делами президента. На видео по декомпрессии как раз врач из ЦКБ УДП. Их сайт тут. Снимки мрт можно прислать дистанционно.


P.S.: прошу прощения за ошибки, если они есть. Мозг совсем не варит, и, к тому же, волнуюсь перед операцией. По клавишам криво попадаю.

Показать полностью 5
Отличная работа, все прочитано!