Сообщество - Моя жизнь с онкологией

Моя жизнь с онкологией

138 постов 310 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

1958

Продолжение поста «Нет, я не плачу и не рыдаю»3

Операция прошла успешно! Я говорила, что очень боялась, что трахеостому будут ставить под местной анестезией. Ну у меня в операционной началась натуральная истерика! Спасибо моему врачу Татьяне Валентиновне, разрешила пустить наркоз по вене. Чуть-чуть, сказала она, но мне хватило.
Сегодня перевели из реанимации, уже могу ходить до туалета. А вообще, состояние сейчас ужасное и голова ватная.
Не уверена, стоит ли писать подробности про ощущения и про заживление.
Всем больше спасибо за вашу поддержку!
Решила поделиться фотками до и после:

Продолжение поста «Нет, я не плачу и не рыдаю» Рак и онкология, Операция, Лечение, Болезнь, Хирургия, Ответ на пост, Длиннопост
Продолжение поста «Нет, я не плачу и не рыдаю» Рак и онкология, Операция, Лечение, Болезнь, Хирургия, Ответ на пост, Длиннопост

P. S. Конечно, выгляжу я в разы хуже, но не поняла где на камере фильтры отключить 😇


Показать полностью 2
6988

Продолжение поста «Нет, я не плачу и не рыдаю»

Сегодня операция. Готовлюсь морально. Врач сказала, что сначала будут ставить трахеостому под местной анестезией, по ней дадут наркоз, потом всё остальное. Так и не поняла, почему нельзя сделать наркоз внутривенно или маску.
Волнуюсь. Сегодня весь день проведу в реанимации, завтра, когда приду в себя, что-нибудь напишу.
Спасибо всем за поддержку!

Продолжение поста «Нет, я не плачу и не рыдаю» Рак и онкология, Операция, Лечение, Болезнь, Хирургия, Ответ на пост, Больница, Фотография
Показать полностью 1
3497

Ответ на пост «Нет, я не плачу и не рыдаю»3

Не пугайся, у меня 4 стадия была сейчас в ремиссии. Трахеостома больше пугает и будет стоять первые полгода чтобы сформировать правильное отверстие. При этом она легко меняется. Свободно входит и выходит)). потом будете использовать коннекторы или фартучек футболку, которые прикрывают дырку. После операции первое время сложно конечно, нельзя глотать слюни, чтобы не образовались свищи, но к этому тоже привыкается. Самое сложное будет облучение и химия. Потеряете вкус (точнее вкус будет как будто потных тряпок в рот натолкали. Но и это временно, потом все восстановится. На первые 2 года вам присвоят 1 гр инвалидности. Выдадут голосовой аппарат по сертификату. Мыться и умываться вы тоже научитесь. Это не так сложно как кажется. При необходимой сноровке даже никто не заметит что с вами что то не так, ну пока не начнёте говорить. есть ещё способ говорить внутриутробным голосом. Как певец шансона звучать будете)) Ну и вы станете сверхчеловеком, сможете одновременно есть и дышать. Жить без горла и рака проще чем с горлом и раком. Желаю вам не отчаиваться. Все будет супер.

17006

Нет, я не плачу и не рыдаю3

Ну вот и я ложусь на операцию в понедельник.
Основной диагноз
C32.1 - Злокачественное новообразование над собственно голосовым аппаратом. Подтвержден. Рак вестибулярного отдела гортани справа сT2N0M0 II ст.
Скорее всего вырежут гортань, и говорить уже не смогу. Это ладно. Больше пугает трахеостома... с ней не помыться нормально, не, тем более, покупаться. Жаль.
И очень боюсь первые дни сразу после операции.
Возможно, через пару недель вернусь.
Удачи мне!

13

О консилиуме, фильмах и юбилеях

После оглашения приговора и разъяснения всех возможных путей лечения врачом-онкологом необходимо соблюсти весь церемониал и прийти на консилиум. Это как на соревнованиях: участники и тренерский состав знают, кто победил, и уже поздравили чемпиона, но без бумажного протокола к награждению не приступают. Я видел в фильмах, как проходят консилиумы: врачи очень деликатно описывают проблему, стараясь не травмировать психику больного, воздух пропитан гуманизмом и охраной здоровья. Подготовившись, я решил, что пропущу эти сопли и разрешу сразу рассказать врачам правду, тем более что это не секрет. Долгие прощания — лишние слезы. Но в мединституте, видимо, смотрели другие блокбастеры.

Консилиум можно сравнить с празднованием юбилея на допросе. Ты сидишь перед столом, врачи задают риторические вопросы о течение болезни. Ты осознаешь свою вину. Звучат тосты, только не о здоровье, а наоборот. Каждый новый тостующий дополняет предыдущего. Кажется, что последнему нечего будет дополнять, и он предложит просто сделать эвтаназию. Любое замечание или уточнение только раздражает комиссию и усугубляет твою участь. Хочется крикнуть тамаде: «Хватит!» и прекратить мероприятие, но протокол есть протокол. Некий мазохизм, но терпеть нужно до конца. В состоянии прострации выходишь в коридор. В голове каша, на душе — яма. И ведь готов был ко всему этому, но всё равно как-то гаденько. Говоря словами классика: «Вот такой пердимоноколь вышел». На подоконнике рядом с дверью в православную часовню лежит кем-то забытая евангелия. Это знак, но о чем?

Понимая, что в рассказе тема религии не раскрыта, хочу сказать, что документальное кино более правдиво, даже если в титрах — основано на реальных событиях!

52
Вопрос из ленты «Эксперты»

Как восстановить здоровье через МСЭ

Как я уже писал, мне в 2022 году была выставлена 1 группа инвалидности в связи с 4-ой стадией онкозаболевания. При этом, паллиативная помощь, которую я получаю, это помощь неизлечимо больным гражданам, страдающим заболеваниями, которые не поддаются излечению. С ноября 2024 года я ждал перекомиссию на группу почти 5 месяцев, а в марте 2025 года функции утраченного органа у меня восстановились. Ну по мнению МСЭ. При этом, инвалидность была установлена в 2022 году четко по классификатору заболеваний и ссылкой на нормы закона. А в марте 2025 по заключению МСЭ у меня восстановились утраченные функции и мне "присвоили" 2 группу. Сотрудниками МСЭ смена группы была обоснована "высокой трудонаправленностью гражданина - продолжает работать в своей профессии с сокращенным рабочим днём" и указанием на стабилизацию заболевания в 2023 году,

Как восстановить здоровье через МСЭ Вопрос, Спроси Пикабу, Проблема, Болезнь, Рак и онкология, Лечение

забыв прочитать в описательной медицинской части заключения, что после стабилизации в феврале 2023 года, в декабре 2023-го наступило прогрессирование заболевания в виде роста метастаз в легких, стереотоксической хирургии в марте 2024-го, 6-ти месяцев химиотерапии в 2024 году.

Как восстановить здоровье через МСЭ Вопрос, Спроси Пикабу, Проблема, Болезнь, Рак и онкология, Лечение

Решил, что обжаловать это решение не только можно, но и нужно. Как юрист буду сам сначала готовить жалобу в Главное бюро МСЭ, а если надо, то и в суд, но и знакомых медиков и связанных с МСЭ лиц, попросил бы помочь. Я же постараюсь тут свой путь выложить, может кому поможет.

Показать полностью 1
18

О принятии, бабушке и разведчиках

Первые чувства, которые накрывают тебя после оглашения приговора «рак 4 стадии», для мнительного перфекциониста описанию не подлежат. В голову лезет куча мыслей, половина из которых деструктивные. Первая — не о том, как это всё произошло и за что, а почему именно у тебя? Это эгоизм, но это честно. Раньше, проезжая мимо диспансера, я старался не смотреть в ту сторону. Мне казалось, что это другой мир, другие люди, иные. Приговор зачитан, они ждут с потухшими глазами своей участи. Это жестоко, но это так. Я думал, что меня это никогда не коснётся. Но никогда не говори «никогда».

В этот момент нужен не психолог, а человек, который подавит твою волю и начнёт действовать. Некий внешний управляющий предприятия, признанного банкротом. Родственники на эту роль, в силу тонкой организации их психики, не подходят. Всё просто: перестать анализировать и делать, что говорит руководитель. Думаю, лечение рака на пятьдесят процентов зависит от скорости выявления болезни и начала лечения и пятьдесят от внешнего управляющего. Твоя задача — не мешать своими сомнениями и недоверием процессу. Задача кризис-менеджера — не давать подопечному пить и жалеть себя. Различие психолога от менеджера в эффективности. В моём случае такой человек у меня был, и огромное ему за это спасибо.

Схема простая. Врачи озвучивают стратегию, руководитель принимает решение, ты пытаешься возражать, при помощи аргументов и мата сомнения развеиваются. Экономия времени на этапах «гнев», «торг», «депрессия» колоссальная. Сразу финал — принятие.

В детстве был случай. Упав с качелей, я прибежал к бабушке, мне было больно, и я плакал. Она, осматривая меня, рассказывала про разведчиков, которых учили прыгать без парашюта и есть яд. Они не плакали и не чувствовали боли. Мне льстило сравнение с героями, но боль мгновенно прошла только при перспективе поездки в больницу и 30 уколов от столбняка. Это было первое знакомство с психологией.

В случае с моим диагнозом рассказы о разведчиках уже не работают, помощь психологов слишком долгая (если это только не сериал «Триггер»).

На основании вышеизложенного предлагаю ввести в онкологических диспансерах должность кризис-менеджера. А, и еще, улыбайтесь, господа!!!

Показать полностью
14

Об интуиции, стыде и приговоре

Что такое интуиция? Интуиция - чувство самосохранения и оно есть у всех. Другое дело — слушаем мы её или нет. Моя пятая точка подсказывала, что есть проблема. Причём, в прямом и переносном смысле. Человеку, воспитанному в духе марксизма-ленинизма и раннего Жванецкого, прохождение исследования через объект интуиции — это, мягко говоря, не сакрально. Но здравый смысл берёт верх над скрепами, и я плетусь на колоноскопию.

В эпоху Вояджеров (космический зонд), андронного коллайдера и гадания на картах Таро эта процедура выглядит антинаучной. Ложась на кушетку голым, с выпяченным задом, испытываешь огромный стыд, который сменяется болью. Ты готов терпеть всё это ради положительного диагноза. Но железный голос объявляет: «Это рак». Рак в четвёртой стадии. Но, возможно... (загорается огонёк надежды). Возможно, и третья. Естественно, было бы легче, если бы из предложения исчезло слово «рак». Но в процедурной гаснет свет, все удаляются для записи результатов в документы. Остаёшься голый, униженный и с самыми пессимистичными перспективами на оставшуюся жизнь.

Приходит осознание, что ты самурай, у которого нет цели, а есть путь, который может оборваться в любую минуту. Дальше — два дня как в бреду. Теперь понимаешь оператора колл-центра онкодиспансера с вопросами: «Вы будете один, на машине?»

К чему всё это нытьё? К тому, что выбирайте колоноскопию только с седацией (с наркозом), по крайней мере, две проблемы (стыд и боль) разрешатся сами собой. И посвящение в самураи пройдёт менее трагично.

Отличная работа, все прочитано!