Сообщество - Рассеянный склероз

Рассеянный склероз

74 поста 454 подписчика

Популярные теги в сообществе:

6
Вопрос из ленты «Эксперты»

Нейро-ортезы при рассеянном склерозе

Родственник уже с десяток лет болеет этой дрянью, недавно нашел ортезы, которые якобы помогают при проблемах с нижними конечностями - типа walkaide и ещё какие-то. Загорелся купить.

Консультации с врачами ничего толкового не дали, но и отказываться от возможности легче ходить тоже не хочет. Ну и я хочу помочь как-то облегчить ему жизнь - проспонсировать покупку.

Хочу узнать, есть ли у кого опыт использования этих нейро-ортезов, где и как можно по ним проконсультироваться, а самое главное - попробовать перед покупкой. На местных врачей надежды особо нет.

Место действия - Москва

15

Хроники рассеянного склероза. Часть первая. Забытая тень


Нескучная жизнь пенсионеров. Дома некогда сидеть: магазины, обследования, театры, бесплатные музеи. Записался на курсы в родную школу, где закончил восемь классов в 1973 году.

Получается, замыкаю круг.

История, о которой пойдет речь, началась в Боткинской больнице, расположенной недалеко от моего дома. Иногда хочется завернуть из шумного города в тихий заповедный уголок, где застройка начала прошлого века соседствует с агрессивными больничными новостройками. Захожу на территорию через главный вход и автоматически двигаюсь налево до упора, затем направо до конца. Здесь работает специалист по опухолям, у которого я наблюдаюсь уже пятый год. Бодро прохожу мимо кирпичного трехэтажного здания, покрашенного в розовый цвет с белыми вставками вокруг окон и дверей.

Здесь было "звездное" отделение нервных болезней.

На углу видно число 17 — мой бывший родной корпус, в котором я лежал много раз, около шести лет подряд. Именно здесь невропатолог Леонид Исакович Плоткин поставил диагноз в 1976 году.

Коллектив отделения имел заслуженный авторитет. Врачи из кап. стран считали за честь стажироваться.

Хроники рассеянного склероза.                                                                    Часть первая. Забытая тень История болезни, Рассеянный склероз, Длиннопост

Москва. Боткинская больница. 17 корпус.

До появления "нашего всего" — МРТ — ждать почти тридцать лет.

Вначале диагноз звучал как "рассеянный энцефаломиелит".

Люди были гуманными, давали шанс — вдруг обойдется.

Через год диагноз изменился на "рассеянный склероз", и это уже точно "беда-колотушка".

Лечение в клинике состояло из поддерживающих курсов весной и осенью, а также купирования всех обострений. (Офтальмологию только лечили в 67-й городской больнице). Процесс лечения не лимитировался по времени: ждали, пока наступит ремиссия.

Единственная трудность заключалась в сборе необходимых документов для госпитализации и ожидании своей очереди.

Хочется, как писал Ю. Визбор, пробраться сквозь дюны памяти. Увидеть на третьем этаже, за тем окном, юношу, махающего мне рукой. Как странно: забыл его имя и фамилию. Придется задержаться, вспомнить своего приятеля, звездные времена отделения нервных болезней и поговорить о прорывах в медицине.

Хроники рассеянного склероза.                                                                    Часть первая. Забытая тень История болезни, Рассеянный склероз, Длиннопост

Мой товарищ провожал меня.

История о моем последнем пребывании в отделении произошла в начале 1981 года. Наверняка, олимпийский Мишка все еще где-то болтался на шариках.

Я поступил с очередным обострением, зная о конечности лечения и будучи готовым к любому результату.

Как обычно, в большой палате собрались разные люди. В больнице и бане все равны, но обычно люди тянутся к ровесникам. Таковым оказался семнадцатилетний парень, лежащий на кровати у окна.

Он скорее напоминал лежачего больного, диагноз которого я не помню — что-то с вестибулярным аппаратом. Поднимался он редко, опасаясь рухнуть на пол.

В то время я был старше его на несколько лет, что в этом возрасте немало.

Первое время мы друг друга не замечали. Он изображал на лице величие, но гордиться было решительно нечем. Помню, сам был не умнее и вел себя зеркально.

Коммуникация в юности дело не простое.

Как ветеран отделения, я знал многих больных, разной степени приятности. Сближаться не спешил, присматривался.

Наконец, мы познакомились, он оказался простодушным и доверчивым человеком. Разговорились, объединенные непонятными заболеваниями, несбывшимися надеждами на медицину, положением изгоев, недостойных образования и будущего, обидами на несправедливость, явившуюся именно к нам.

Хроники рассеянного склероза.                                                                    Часть первая. Забытая тень История болезни, Рассеянный склероз, Длиннопост

Каждый из нас нашел долгожданные уши, готовые его выслушать.

Он рассказывал, как искупался в холодной реке и до сих пор не может встать. Его отец служит, а мать занимает не последнее место в торговле. За лежачим больным ухаживать некому. Он почти год кочует по больницам, устал и не верит в лечение. Хочет лишь одного — вернуться домой. К его чести, он держался достойно. Недопустимые фразы вроде "вот умру, и умру" родителям не говорил. На других такое гадливое самовыражение действует.

Я поведал ему свою историю. В пятнадцать лет у меня повисла стопа на ноге, и ничто не помогало.

Но здесь испытывали гормональное лекарство, подключая последний резерв организма под обязательным наблюдением врача.

Давали по одной таблетке преднизолона в день, затем по две. Стопа заработала! Слава нашим докторам! Закрепив успех, таблетки постепенно снижали до нуля. Тогда это казалось чудом.

Прошли годы, я пережил много разных обострений. Таблетки теперь принимаю горстями, и они почти не действуют. Что делать, когда они перестанут действовать совсем? Лучше не задумываться. Готовиться к худшему. Мы привыкли вдвоем тихо секретничать. О своем. Случаи, открытия, надежды и все, все, все....

Помню, как у него сдали нервы. Главный врач обходил отделение, и мой товарищ не сдержался. Он высказал все, что думал о бесполезности своего пребывания в больнице и своей мечте о доме.

Врач только пожал плечами и сказал, чтобы его выписали. Маме, которая прибежала в тот день, пришлось долго уговаривать не делать этого.

Он пролежал в больнице дольше меня. Когда выписался, я увидел его у окна — он смотрел на улицу и махал мне рукой.

Мы встретились через пару лет.

Но об этом расскажу позже....

Показать полностью 3
15

Новости фармакологии

Знаю, что регулярно обещают найти лекарство от рассеянного склероза и регулярно вылечивают мышей, но тут тема немного отличается, вроде это действительно первый препарат, который должен восстанавливать миелин.

В статье обсуждается новый препарат PIPE-307, разрабатываемый учеными из Калифорнийского университета в Сан-Франциско для лечения рассеянного склероза (РС). PIPE-307 направлен на восстановление миелина — защитной оболочки нервных волокон, поврежденной при РС. Препарат блокирует рецептор M1R, что стимулирует превращение клеток-предшественников в олигодендроциты, производящие миелин. В доклинических испытаниях на мышах, получавших PIPE-307, наблюдалось значительное снижение физических нарушений и увеличение ремиелинизации. В настоящее время препарат проходит вторую фазу клинических испытаний с участием пациентов с рецидивирующе-ремиттирующим РС. Если испытания окажутся успешными, PIPE-307 может стать первым в своем роде средством, способным не только замедлять прогрессирование РС, но и восстанавливать поврежденный миелин.
https://www.healthcentral.com/news/multiple-sclerosis/this-d...

17

Рассеянный склероз, моя история


9
Вопрос из ленты «Эксперты»

Мавенклад (кладрибин)

Добрый вечер!

Диагностировали РС год назад. Назначили Тебериф (3 раза в неделю укол), после месяца уколов анализы АЛТ и АСТ зашкаливают - более 800 единиц. Тебериф отменяют из-за гепатотоксичности.

Новые обследования в Москве (пункция - чистая), консультации в Московском центре РС. Приступ, новый очаг на МРТ. Описание всех моих МРТ отдают рентгенологу, специализирующемуся на РС. Подтверждает РС (не могли изначально поставить диагноз, так как МРТ сносные, пункция чистая, подозревали ОРЭМ).

Доктор на консультации упоминает такой препарат, как Мавенклад.

Стоимость препарата порядка 90-100к за одну таблетку (их нужно в год 12). Однако, препарат, судя по всему, возможно получить за счет государства.

Был ли у кого-то подобный опыт?

И еще вопрос: нашла информацию, что существует индийский дженерик. Но он только в инъекциях. Пока не понимаю, можно ли заменить таблетки на инъекции.

Если у кого-то есть релевантный опыт, поделитесь, пожалуйста 🙏🏻

Я в отчаянии…

276

Помоги себе сам

Я всегда знала, что со мной что-то не так, ещё с подросткового периода, вроде все как у всех, но не так - этому не было объяснения. Реально думала, что все так живут и это норма. Пока не вышла замуж и не родила сына. Тогда стало ясно, что мои возможности ограничены, и я не справляюсь с ролью матери, жили мы тогда во Владивостоке. Пока другие мамаши гуляли с детьми и обсуждали детские новости, я большую часть дня лежала на кровати, обнимая ребенка, и молилась, чтобы сил хватило до прихода мужа с работы. Он приходил и ругался..., что я лежу, что сын орёт, что еды нет, что я непутевпая мать и жена. Плакала, много, часто и безудержно, хотелось свернуть горы, но не было сил. Что со мной? Так все живут? Это депрессия? Или я какой-то эксперимент? По анализам я была здорова, но физически я была дохлой, экстрасенсы, бабушки - все было, но ничего не помогало. Муж ушёл, не выдержал, я не виню его. Молодой мужик 29 лет, ему не нужна дохлая баба. Корабкаясь из последних сил, ради сына, я сделала невозможное - собрала сумку и полудохлая, в обнимку с сыном, уехала куда глаза глядят. Мы добрались до Белгорода, сил у меня хватило, родня приютила. Спасибо, мои родные, за помощь и за второй шанс. Далее были обследования, МРТ и диагноз: рассеянный склероз, 20 очагов, т.е. длится он долго и этим объясняется моё состояние... Это было давно, в 2005 году.
Сейчас, когда я устаю и любимый муж носит меня на руках, я понимаю, что все это нужно было пройти, что бы понять цену счастья. Не смотря на ежедневные обстрелы, сирены и обстановку в Белгородской области, я благодарна Богу за всё. Если у вас опускаются руки и нет просвета, не надейтесь ни на кого, тащите себя сами: "Спасение утопающих, дело рук самих утопающих". И если вы уже всплыли, тогда вам точно помогут.

55

Каково живётся с аутоиммунной болезнью?

Всем добрейшего здоровья, дорогие друзья!
С вами я, самый спокойный РС-ник.

Я провёл глубокое осмысление своей ситуации и пришёл к кардинальным переменам своего мышления!!

К чему я пришёл, в общем-то:
1) никаких негативных мыслей, а если и что появляется негативного, всегда всё перевожу в юмор:
падаю зимой на улице, смотрю на красивые снежинки;
другое дело, что я редко зимой на улицу выхожу..
2) Я в любом случае не пью никогда, было однажды и то в 18 лет, когда мы на троих выпили три бутылки вина, потом понял, что ничего хорошего это за собой не несёт, и совсем перестал пить! 👍
То есть я никогда в жизни не пройму слова "похмелье", и то славно 😶
Но это крайне редкий вариант 😉
(Я прекрасно Вас понимаю, что вот Вы, конкретно Вы не можете обойтись без бутылочки какого-нибудь алкоголя или сигаретки!! Рекомендую прочитать/перечитать "Один день Ивана Денисовича" К бросанию курения это вряд ли приведёт, просто занимательная литература 🙄
Но я — исключение из правил, ведь мне запрещены сигареты, большие порции всего, в том числе и алкоголя, и мне было раз плюнуть отказаться от вредных привычек, хотя какие-то у меня остались: я пристрастился пить сладкие газировки 😏
но я не пьянею с них и голова всегда ясная и скрупулёзная;)
По ещё большему секрету, я обожаю пить холодную воду с холодильника 🤗 Я нашёл в ней свой кайф!!)
2) хожу на улице, теперь, исключительно с тростью, коих у меня успело накопиться аж 3шт.
Если я ими не пользуюсь, повальное большинство уверенно (Аки, профи): "он бухой "👺!
А так я мгновенно превращаюсь в Аристократа🧐
Ведь нынче с тростью ходят только бабушки/дедушки от 50 лет и старше 😵
Сколько ни натыкался, никогда не видел людей моложе, шагающих с палочкой👆
3) я стал подробно изучать свою болезнь и нашёл + и —:
+: как выясняется, я могу быть донором крови, причём никаких проблем это за собой не несёт, но все пункты переливания крови ужасно сильно побаиваются и запрещают мне приезжать к ним, услышав моё заболевание, для них Рассеянный склероз — тёмная материя 😳
+: как выясняется, с сегодняшним уровнем медицины люди с РС живут так же долго, как и без РС, умирают от похожих болезней, что не может не радовать 🤗
—: к нескончаемому сожалению, мою болезнь не вылечили никакие учёные ни у одного животного, ни у людей 😥
•Только не надо смешить мои коленки, что они вылечили эту болезнь у мышей — они их не лечат, а воссоздают схожие симптомы, но это не та болезнь!!•
—: если раньше были огромные привелегии за донорство крови, то теперь они свелись к эмблемке 🩸и небольшим денежным выплатам 😑
—: думаете, коли я стал инвалидом с 20 лет, так я от этого несметно получаю?
А вот и нет: мой врач не даёт мне шансов получить более низкую группу инвалидности, чем ||| 😶
+: Моя главная услада с моими проблемами, это моя семья:
я нашёл жену на втором курсе, а мои родители были уверены, что она пропадёт после окончания универа, но мы с ней уже как 12 лет держимся друг за дружку;
рано или поздно, такая "длительная " семья не обойдётся без детей, но нам хватило и одного чада: мы только с грустью смотрим на знакомых, у кого не может быть так мало деток — от двух и больше 😮 Но там зачастую большая любовь идёт к молодым, а на постарше все, словно, закрывают глаза..
—: Я не выдержал и обмолвился, как-то, что у меня были ужасные моменты в жизни: я писал Вам про то, что принимал таблетки одного уровня (Абаджио, Рос. аналоги: Феморикс, Терифлуномид).
От них у меня был один побочный эффект — мне вечно хотелось бежать в тувалет, проблемы с ЖКТ были ещё те 😥.
Но, как и всегда, за чёрной полосой стала белая! Меня потом перевели на вторую линию лечения и я два раза лежал в больницах, где мне ставили самую длительную капельницу в жизни 😱
Если кому и ставили капельницы, то через 40-60 минут всё заканчивается, а мне приходилось терпеть 5 часов, чтобы прокапать 130 граммов..
Сравнивая лечение РС в России/Украине/Белоруссии с загнивающей и холодной Америкой, можно сделать неутешительные выводы:
—в Америке каждый год официально создают и вводят в эксплуатацию 6-7 ПИТРСов,
— в России создали 2-3 за всё время откровенно новых, своих препарата 🥳
https://youtu.be/shEpCmMeVfc?si=jl-CIydf-EKofofK
Чуть не забыл, Сегодня начали праздновать Общероссийский день
Рассеянного СКЛЕРОЗА!

Был же общемировой день РС, отчего же не бахнуть Общероссийский день?!
С блэкджеком и шлюхами🎉🎉🎉

"Вот трость, канотье — я из нэпа. Похоже?
Не надо оваций — к чему лишний шум?
Ах, в этом костюме узнали? Ну, что же —
Тогда я одену надену последний костюм.
Долой канотье, вместо тросточки — стек.
И шепчутся дамы:
«Да это же просто другой человек!»
А я — тот же самый.
Вот уж действительно:
Всё относительно.
Всё—всё!
Будьте же бдительны —
Всё относительно!
Всё-всё! Всё!

Очень нравится мне Высоцкий, для меня он — второй Пушкин😉

Каково живётся с аутоиммунной болезнью? Рассеянный склероз, Аутоиммунные заболевания, Радость, Печаль, Спокойствие, Длиннопост
Показать полностью 1
14

Продолжаю болеть(

Вот и прошел год, я сделал МРТ и посетил своего лечащего врача. Думаю объединю свои посты в серию, пусть будет мой личный дневник о том как проходит болезнь у меня. Может это в итоге позволит кому-то лучше переносить эту болячку.
Итак...

Продолжаю болеть( Рассеянный склероз, Болезнь, Вредные привычки, История болезни

МРТ показало некоторую положительную динамику при использовании назначенного мне немного более полутора лет назад ПИТРС, а именно терифлуномида.

Далее был поход к неврологу.

Продолжаю болеть( Рассеянный склероз, Болезнь, Вредные привычки, История болезни

Невролог мне EDSS понизил на 0,5 балла. Что очень хорошо)

Теперь о плохом.

С сентября этого года в моем регионе не выдают Феморикс. Совсем. Его даже невозможно купить в аптеках и под заказ аптеки не привозят его. Было написано обращение в областной минздрав. Вот их ответ без преамбулы:

Министерство организует обеспечение пациентов по программе «14 нозологий» лекарственными препаратами, которые поступают централизованно по результатам конкурсных процедур, проводимых ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России (далее – ФЦПиЛО).

Аукцион на закупку лекарственного препарата Терифлуномид для дальнейшего обеспечения пациентов ФЦПиЛо до настоящего времени не объявлен.

Для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения пациенту необходимо обратиться в кабинет рассеянного склероза.

И вроде бы я готов купить, но пока не знаю где. Последний раз удалось взять в Москве препарат с хорошим дисконтом и истекающим сроком, но запасы кончаются, а менять терапию я не хочу.

Ну и о том, что изменилось за этот год. И да мне почти 44 года, сразу скажу, что не надо делать так как я. Ведите здоровый образ жизни.
Алкоголь. За год я практически не выпивал крепкого алкоголя. Максимум было 3-4 рюмки. Однако пиво мы с друзьями собираемся раз в месяц, но объем выпиваемый мной не более литра.

Курение. Резко уменьшил количество табака, пока никак не найду цели бросить совсем (тут есть над чем поработать).

Рацион еды не изменился. По ощущениям немного потерял в весе. Сейчас я вешу 58 кг при росте 172 см.

Очень люблю и хожу в баню (без пива) с чаем и медом. По словам врача главное сильно не перегревать голову и после парной стараться ее охлаждать.

И я работаю системным администратором в достаточно крупной фирме, поэтому приходится очень много шевелить мозгами, надеюсь это плюс в профилактике болячки.

Ну вот и хватит на этот раз. Всем здоровья.

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!