Аномалия Арнольда-Киари 1 типа
7 постов
ms.vb
Ленивый котик
9496
рейтинг
225 подписчиков
24 подписки
84 поста
42 в горячем
Награды:
![За участие в Пятничном [Моё]](https://cs9.pikabu.ru/images/awards/sm_1595706514152772406.png){kind=small}
Серии постов
Steinberg уже не тот
Надпись на табличке: Магазин модной одежды STEINBERG
Моя история с аномалией АК 1 типа (1 месяц после операции)
Всем привет.
Продолжаю делиться своей историей с аномалией Арнольда-Киари.
Начало истории:
Моя история с аномалией Арнольда-Киари (1 типа)
Моя история с аномалией АК 1 типа (операция)
Моя история с аномалией АК 1 типа (11 дней после операции)
Сейчас прошёл уже месяц после операции по декомпрессии задней черепной ямки.
Состояние хорошее, вернулся аппетит, кушается уже совсем легко.
Сложно выбираться на улицу, всё мигает, люди бегут, земля под ногами рельефная :D
Домой приходишь, и голова после таких вылазок ватная.
Первый раз за месяц чихнула - было неприятно в шее.
Уже лежу на спине, есть некоторый дискомфорт в области шеи в этот момент, но это сходит на нет.
Головных болей с момента операции не было.
А вот шум в ухе то уходит, то приходит снова. Но уже не такой громкий, как весь год был.
Скинула 10кг :D
Шов заживает хорошо. Ничем обрабатывать и мазать не нужно было. Корочки почти все уже сошли:
И для сравнения нарезка фото:
Поздравляю всех с наступающим Новым годом!
Крепкого здоровья вам, друзья!
Бонусом нагенерила вам в миджорни ёлочку :D
Показать полностью
3
Ответ на пост «Вы разбудили древнее зло»5
Была у нас с мужем ситуация, похожая на спор с этим платьем :D
Сидим мы, смотрим какую-то из частей Гарри Поттера, и вот момент, где они с директором прилетают на островок в поиске крестража (это там, где воду черпали и директору становилось плохо и больно).
И вот момент с бурей, небом, волны хлещут. Тут я замечаю, что слишком много розового на небе в бурю, да и вообще почему там розовый, странное решение.
Говорю мужу:
Я: а тебе не кажется странным обилие розового?
М: где?
Я: ну вот же (останавливаю фильм), здесь и ещё здесь
М: эмм... Тут нет розового, только белый
Я: ну как нет, ты просто не видишь, смотри, сколько розового!
М: у тебя всё в порядке? Нет тут никакого розового! Только белый.
Я спорила с ним минут 10, потом достала даже фломастер, подходящий по цвету, и прислонила его к экрану.
Представляю себе эту картину глазами мужа :D
Жена, с пеной у рта, прислоняет розовый фломастер к белому куску неба на экране и орёт, что они одинакового цвета, просто ты нифига не видишь! :D
Кстати, я сфоткала тогда с телека этот момент:
Для меня оно всё ещё розовое пятно! :D
Показать полностью
1
Моя история с аномалией АК 1 типа (11 дней после операции)
Всем привет.
Начало истории:
Моя история с аномалией Арнольда-Киари (1 типа)
Моя история с аномалией АК 1 типа (операция)
Продолжаю делиться своей историей про аномалию Арнольда-Киари 1 типа.
Это для таких же, как я - тех, кто искал информацию про ААК от людей, но почти ничего не нашёл.
Шов заживает хорошо, появились корочки.
Прикрепляю фото для интересующихся.
Позавчера наконец-то помыла голову. Мыли с мужем вместе, чтобы не мочить корочки.
Сами мышцы шеи уже почти не ноют, на боку сплю нормально. Тяжело наклонять вперёд голову, почти невозможно, я бы сказала. Ну и назад её тоже не закинешь.
Заметила, что стала лучше видеть глазом, на котором у меня минус.
Головокружений после операции так и не было больше. Ощущение себя в пространстве отличное, состояние "как во сне" или "как-будто пьяная" почти ушло.
Звона в ушах больше не было, шум в левом ухе становится всё тише и тише.
С каждым новым днём чувствую себя понемногу лучше и лучше.
Кушаю хорошо :D
Немного мешает то, что голова стремится отклониться назад, поэтому прям руками приходится наклонять её немного вперёд, чтобы нормально глотать пищу.
С понедельника решила выйти на работу, завтра поеду закрывать больничный. Работаю удалённо, так что смогу отдыхать тогда, когда мне потребуется.
Из страхов сейчас только то, что может оторваться корочка, например, при переодевании, и тогда может начаться ликворея (вытекание спинномозговой жидкости или как-то так).
А в целом - самочувствие прекрасное. Намного лучше, чем за последние 4 года!
Оказывается, я уже забыла, что такое чувствовать себя нормально.
P. S. : сделаю ещё посты 1, 3 и 6 месяцев после операции. Через 4-6 месяцев будет контрольное МРТ.
Показать полностью
1
Моя история с аномалией АК 1 типа (операция)
Пикабу, привет.
С вашей поддержкой операция прошла отлично (так сказал врач) :)
29 ноября должны были прооперировать во второй половине дня, но произошли какие-то изменения, и 29 уже к 9 утра меня укатили в операционную.
Из-за того, что всё происходило очень быстро и неожиданно, я не успела испугаться :D
Честное слово!
Помню, как один из врачей подкалывает меня за татуировки, разглядывая моего стимпанк-кота на руке. Говорит, они вены стирают или что-то около того.
Потом появился анестезиолог, который сказал "Подумай о чём-то хорошем, чтобы приснился классный сон. Сейчас будет кружится голова" и придвинул ко мне маску.
Когда я проснулась, было темно и холодно. Это была "палата пробуждения". Там лежало ещё около 6 человек с разных отделений.
Я помню только то, что всё просто ужасно болело и ныло, и подташнивало. А потом меня увезли в палату.
Кстати, сначала меня поселили в двухместную, но в понедельник моя соседка выписалась, и меня после операции сразу переселили в одноместную.
Что по ощущениям:
В первый день была только боль. Какая-то беспросветная боль. Ни повернуться корпусом, ни поднять голову и тд было невозможно. В первый день вставать не разрешали, все туалетные дела в судно. В ушах стоял ужасный звон и шум, голова болела оооооочень сильно.
Во второй день разрешили встать. Голова кружилась сильно. Делали перевязку - тошнило. Зато первый раз за год поела нормально.
С каждым днём боль становится всё меньше.
По симптоматике: ушла проблема глотания, заложенность левого уха, пока приступов головокружения тоже не было, шаткость при ходьбе.
Все остальное пока есть, но, я думаю, со временем пройдёт.
Выписывают вроде в понедельник. Говорят, что и операция прошло хорошо, и заживает всё хорошо.
P. S. : видела после прошлого поста около 70 человек на меня подписались. Спасибо) если у вас какие-то конкретные есть вопросы - спрашивайте. Сегодня я себя уже нормально чувствую (4-й день после операции), поэтому, смогу нормально отвечать.
P. P. S. : спасибо большое всем, кто поддержал под прошлым постом. Это прям очень сильно приободрило!
Показать полностью
Моя история с аномалией Арнольда-Киари (1 типа)1
Всем привет.
У меня довольно редкая аномалия (по версии гугла - 3 человека на 100.000 человек) - аномалия Арнольда-Киари 1 типа. На текущий момент опущение миндалин мозжечка 0,8.
Когда мне уже поставили этот диагноз, и я пыталась найти хоть немного информации о нем от людей, у которых есть та же аномалия - почти ничего не удалось найти.
Поэтому, оставляю пост - вдруг кому-нибудь пригодится, будет полезно.
Немного из вики:
Мальформация Арнольда — Киари — опущение миндалин мозжечка в большое затылочное отверстие со сдавливанием продолговатого мозга. В тяжелых случаях (мальформация Киари 2) отмечаются также гидроцефалия, сирингомиелия и менингомиелоцеле. Заболевание проявляется симптомами поражения продолговатого мозга, мозжечка (затылочные боли, нарушение глотания, атаксия) разной выраженности, симптомами поражения спинного мозга и др.
Для начала - пруф о болезни:
Все началось около 4-5 лет назад.
Я стала замечать, что вижу все вокруг как во сне.
Я тогда работала в ночные смены оператором поддержки и просто скидывала всё это на смену режима сна и общую усталость.
Так продолжалось в течение нескольких месяцев. Потом у меня случился переезд из Питера в Москву. Я думала, новые эмоции и все новое вокруг приведут меня в чувство, но, к сожалению, этого так же не случилось. Обращалась к неврологам, те выписывали седативные и на этом всё.
Через несколько месяцев после переезда случился первый непонятный случай\приступ.
Я сидела за компьютером, работала как обычно, и в какой-то момент поняла, что поплыла: все стало как в замедленной съемке; я забывала, что говорила несколько секунд назад; стало очень сложно собрать мысли в кучу и выдать членораздельное предложение. Дома была одна, кое-как вызвала скорую, так как не понимала, что со мной и что происходит.
Приехал врач, поспрашивал. Дал глицин. Уехал. Конечно, не помогло. На следующий день, да и в последующие дни, такого резкого состояния уже не было - было стабильно "как во сне". Как-будто ты немного выпил, и тебе только-только "похорошело".
Я не пью алкоголь, и для меня находится в таком состоянии совсем неуютно.
Второй раз случился так же неожиданно, через несколько месяцев.
Мы с друзьями сидели в кафе и играли в настолку (настольную игру). И тут я опять заметила, что поплыла. Звуки все смешались в кучу и притихли, глаза опять стали видеть всё, как в замедленной съемке. Мой муж отвез меня домой и уложил спать. Помог только сон.
Где-то через год стала очень сильно болеть шея и поясница, обратилась к неврологу. Прошла курс массажа и медикаментов. Боль немного ушла, но в шее всегда возвращалась при кашле, чихании и тд.
Что интересно, в этот период мне делали МРТ шейного отдела позвоночника, и (как выяснили уже в этом году) на нем было отчетливо видно аномалию Арнольда-Киари, но в заключении об этом не было ни слова:
Так же, стали появляться просто невозможные и нестерпимые боли в затылке. Было ощущение, как-будто сзади нацепили металлические пластины или тиски, и начинали их стягивать, при этом долбя еще дубинкой по затылку одновременно. Шею при этом невозможно было повернуть - при любой попытке боль настолько усиливалась, что сыпались звезды в глазах.
Никакие таблетки не помогали снять эту боль. Обратилась снова к неврологу, уже в другую клинику.
Назначили медикаменты, которые вновь не помогали...
Уже в этом феврале (2022) появились шум в левом ухе, сильные головокружения и нарушения глотания, стало падать зрение (на левом минус, на правом плюс).
Просто в какой-то момент я поняла, что не могу проглатывать пищу, если это не вода - давилась и начала задыхаться. Это все плюсом к состоянию "как во сне" и головным болям.
А еще, я стала как слон в посудной лавке - дико неуклюжей. Врезалась во все дверные косяки, хотя всю жизнь была очень аккуратной.
И вновь невролог. Массажи, рефлексотерапия, медикаменты. Легче все еще не становилось. Делали узи сосудов шеи, кт височной кости, аудиограмма, мрт шейного отдела и мрт мозга. На нем, как раз (это уже апрель 2022) и зафиксировали аномалию Арнольда-Киари.
И, кажется, проблема найдена, но нет. По аудиограмме слух идеальный. Невролог утверждал, что при этом типе аномалии АК нет симптомов.
Но гугл кричал мне другое, и меня это, конечно, настораживало:
Мы стали искать проблему в ухе + меня покормили транквилизаторами.
Обратилась к отоневрологу. Врач провела тесты, сделала аудиограмму повторную, подтвердила, что с ушами проблем нет. И что это не ДППГ и тд. Выписала таблетки на месяц.
Через месяц ничего не изменилось, вновь показалась отоневрологу, который подтвердил, что это не отоневрология, и направил к неврологу обратно.
На этот момент мы имеем месяц август.
Все это время я продолжала пить таблетки по рекомендациям неврологов.
Мой невролог сказал, что на этом его знания и полномочия всё, и посоветовал поискать более опытного специалиста (а он врач высшей категории).
Нашла еще одного невролога, попала на прием. Снова разговоры о том, что при этом типе АК нет симптомов. Снова таблетки.
Так мы докатились до начала октября.
В какой-то из дней мне резко стало хуже. Выходила из ванной (мыла руки) и оп - резко изменилось давление, свет в глазах потух, звуки смешались и притихли, появилась тошнота - видимо, так выглядят обмороки. Вызвали скорую. Скорая поставила ВСД и уехала.
Через несколько дней стали накатывать еще более сильные приступы головокружения, при которых уже ощущаешь себя овощем - даже с кровати встать трудно. И комната крутится вокруг тебя, и ты одновременно как-будто танцуешь. Начались проблемы со сном - пытаешься заснуть и все время как-будто падаешь куда-то. Плюсом сюда еще те состояния, о которых люди обычно пишут "сонный паралич".
Поняла, что больше ждать нельзя, и стала искать нейрохирурга.
21 ноября попала на прием к нейрохирургу, который посмотрел мои мрт, и собственно, сказал, что показана операция - декомпрессия задней черепной ямки. Протокол приема от него в самом начале поста. Так же, он сказал, что вся симптоматика характерна для моего типа АК. Сейчас есть нарушение ликвороциркуляции.
Госпитализацию назначили на 28 ноября, то есть, уже на завтра.
После операции должна уйти большая часть симптомов, на что я очень сильно надеюсь.
Про саму операцию можно посмотреть здесь: Декомпрессия краниовертебрального перехода с реконструкцией ЗЧЯ при мальформации Киари.
Резюмирую свой набор симптомов: сильная головная боль в затылочной области, нарушения глотания, боль в шее, шум в левом ухе и звон в правом, сильные головокружения, нарушения сна, падение зрения, нарушение координации, состояние как во сне.
За это время практически перестала выходить из дома, хорошо хоть работа удаленная. Невозможно сосредоточится на чем-то нормально, особенно, в новом месте и с новыми людьми, ну и в последние несколько недель головокружение не дает мне нормально встать с кровати. Чувствуешь себя овощем.
Сейчас сплю только в наушниках, потому, что невозможно выносить звон в ушах.
Сегодня, например, заснула только под 9 утра...
Кстати, если кому интересно, то шум примерно на 138 гц, а звон примерно на 15,6 тысяч Гц.
Послушать можно, например, тоногенератором.
Пожелайте удачи и хорошо перенести операцию :)
И, надеюсь, этот пост не станет последним в моем аккаунте.
А еще, что этот пост поможет тем, кто так же, как и я, потерял много времени в мучениях. Если есть симптомы - сходите к нейрохирургу, даже если ваш невролог не направляет к нему.
Если вы в Москве - можете, как и я, обратиться в ЦКБ Управления делами президента. На видео по декомпрессии как раз врач из ЦКБ УДП. Их сайт тут. Снимки мрт можно прислать дистанционно.
P.S.: прошу прощения за ошибки, если они есть. Мозг совсем не варит, и, к тому же, волнуюсь перед операцией. По клавишам криво попадаю.
Показать полностью
5
Ответ Akkela в «Мне страшно!»11
Мне тоже предстоит "веселье", только знать бы, когда.
У меня аномалия (мальформация) Арнольда-Киари 1 степени.
Это когда твой мозжечок понимает, что он велик и могуч, и ему скучно и тесно в задней черепной ямке, и он начинает сбегать в позвоночный канал.
Все вокруг давит на него, а он давит на спинной мозг.
Уже больше 3-х лет я живу в состоянии, как-будто пьяная - хотя вообще не пью алкоголь. Постоянные головокружения, головная боль, тошнота. Из дома практически не выхожу - просто не могу. Начало падать зрение. Онемение в конечностях. Шум и звон и свист в ухе.
Больше года я не могу нормально поесть - сразу же давлюсь и задыхаюсь. Как-будто глотка не делает глотательное движение.
Так же, больше года я хожу по врачам, пью гору таблеток, которые ничерта не помогают, и становится только хуже с каждой неделей.
На этой неделе я перестала нормально спать. Если раньше я просто лежала и засыпала в какой-то момент (хоп - и ты уже проснулся), то сейчас я как-будто по лестнице проваливаюсь в сон, и все это сопровождается предобморочным состоянием - все звуки внешние приглушаются, в ушах стоит свист, резкое сильное головокружение. А потом пару раз поймала себя на том, что как-будто перестала дышать.
Неврологи не разрешают ничего из того, что мне раньше нравилось: спорт нельзя, в горы нельзя, плавать нельзя, массаж нельзя, самолет нельзя. И вообще, всё, что связано с изменением давления, и возможностью травмировать или напрячь шею - под запретом.
На этой неделе я наконец-то нашла нейрохирурга, который специализируется на моей болячке. Возможно, на следующей неделе получится записаться к нему на консультацию.
Моя проблема не решается таблетками - нужно вскрывать голову, расширять пространство ЗЧЯ.
Очень надеюсь, что врач возьмется, и что все пройдет хорошо. И что саму операцию можно будет провести скоро.
Если честно, я очень сильно устала. Просто невозможно жить в таком состоянии. Чувствую, как постепенно превращаюсь в какого-то овоща.
Целый год неврологи говорили, что на этой стадии аномалии нет симптомов, и пичкали меня успокоительным, снотворным, мышцерасслабляющими препаратами и препаратами для сосудов.
Только в отличие от Akkela, мне страшно. Очень страшно. Страшно, что задохнусь во сне. Страшно, что задохнусь при приеме пищи или воды. Страшно, что резкий поворот головы вызовет паралич конечностей. Страшно падать в обмороки. Страшно, что не разрешат оперировать и что операция не поможет.
Показать полностью
Pumpkin man
Продолжаю свои попытки рисования )
Вот такой тыква-мэн придумался за вчерашний вечер.
Часть костей деформировалась за время скитаний, какие-то кости собрал по дороге и решил, что пригодятся.
У меня есть некоторые проблемы с фантазией: как у любого начинающего иллюстратора, наверное - что и кого рисовать?)
Видела много где, в том числе и здесь (на Пикабу), что рисуют по идеям пользователей.
Может, подкинете идей?)
Показать полностью
1