SashaPerez

Привет.

Если честно, мне ужасно неудобно перед теми людьми, что подписались в ожидании истории про мелкого Антошку.

Но, как оказалось, я все ещё не готова вспоминать этот ад.
Да, звучит несколько пафосно, но как иначе назвать? Я не знаю.

Каждый раз, как я пытаюсь вспомнить забытые полгода, меня трясёт. Сколько лет прошло…
Мой мозг - и спасибо ему за это огромное - в попытке, видимо, уберечь нежную искалеченную психику, поставил когда-то барьер. И сейчас, когда я пытаюсь его преодолеть, снова защищает меня от меня.

Каждый раз, помимо собственной воли, я реву навзрыд. С соплями, хрюками и тихим, сквозь зубы, воем. Тело дрожит, ноги подкашиваются, пот ручьями, а в горле пустынная сушь.

Я так хочу об этом рассказать! Я хочу вспомнить.

Простите, что вываливаю вот так свою слабость и боль. Понимаю, что ресурс не для этого, но раз уж начала… нельзя останавливаться.

Я буду рассказывать частями. Маленькими историями. Кусочками вырванной у памяти жизни.

Вот так.

Свой четвёртый день рождения Антошка праздновал в больнице.
Я отпросилась у врача и мы пошли в парк.

Мелкий мечтал о батуте. Попрыгать, повеселиться.
Но батут всегда был занят другими детьми.
А я боялась пускать его с ними. Всего месяц после операции. Удалена часть черепа, а мышечный корсет ещё не нарос. Плюс ликворная подушка эта несчастная…

Мы стояли и смотрели как весело скачут на батуте дети. Антошка сжал мою руку и я решилась попросить.

Подошла к владельцу, объяснила ситуацию. Он сказал:

Я не против, но с родителями в очереди договаривайтесь сами.

Мне было страшно. Вдруг откажут? Ведь они имеют полное право на это…

И я сказала:

Здравствуйте. Это Антошка. У него сегодня день рождения. И он очень хочет попрыгать на батуте. Но для этого ему нужно быть там одному. Видите, голова перебинтована? Ему делали операцию. Ему нужно всего пять минут. Пожалуйста.

Очередь расступилась и Антошку пропустили вперёд. Никто не возмущался. Родители объясняли своим детям почему им придётся подождать ещё немного. И это было здорово!

Я смотрела как Антошка неловко переваливается на упругом полу батута, падает, поднимается, пытается прыгать. Он так задорно смеялся. Мой мальчик. Мой сын. Несмотря на боль, несмотря на все ужасы, что он пережил… Он смеялся. Звонко и громко.


Вот такое у нас было четырёхлетие.
Потом мы сходили в кафе. Покушали вкусненького и вернулись в больницу, чтобы дальше бороться за жизнь. Чтобы у Антошки был пятый, шестой и ещё много-много дней рождения.


Для тех, кто не в курсе нашей истории: Антошка жив. Ему 13 лет уже. Сейчас официально в ремиссии.

Не знаю, смогу ли я закончить эту историю одним постом.

Ну, поехали.

Часть первая. Ошибка.

После выписки нужно было проверяться. Сначала через три месяца. Потом через полгода. И через год.

Мы ездили для этого в Питер.

Автобус выезжает в 23:30. Ехать пять с половиной часов. Потом метро, завтрак в KFC и долгое ожидание.
КТ, внешний осмотр, всё хорошо, и даже лучше, чем могло бы быть.

25 мая 2012 года я ехала в СПб в полной уверенности, что сценарий не изменится.

Осмотр. КТ. Что-то не так. Наркоз. МРТ с контрастом. Снова опухоль. Там же. И даже размеры почти те же, с мой кулак почти.

Доктор сказал: собирайте документы, будем оперировать. Поторопитесь только, через два месяца я уеду. Позже выяснится, что он хотел лишь «припугнуть», чтобы я не мешкала. Но эта фраза привела к моей первой ошибке.

Май тогда был очень жаркий.
Назад так же на автобусе.
Села на корме. Там, где можно разложить на коленях спящего после наркоза Антошку, и не мешать при этом соседу.

Ревела до самого Чудова.
Рядом сидели двое мужчин. Смотрели на меня и не понимали, что им делать.
А я не могла обьяснить.
По итогу тот, что постарше, взял из моих рук ребёнка, а тот, что помладше, обеспечил салфетками. Утешали как могли.

Сбор документов. Доктор в Новгороде предложил другую больницу и другого хирурга. Очень хвалил. Я согласилась.
Ошибка. Жил бы в Сочи…

Другая больница - мрак. Лечащий навещал раз в сутки. Оперирующий первый раз увидел ребёнка на операционном столе. Палату интенсивной терапии я намывала сама пока Антошку оперировали. Потому что там была грязь.
На всё отделение два градусника.
В реанимации сын провёл сутки.
Вернули в палату с температурой.
Послеоперационный осмотр всё так же - раз в сутки.
Медсестру, чтобы сменить капельницу, нужно было искать по всему отделению. Чаще всего они заседали в курилке.
Через несколько дней после операции ко мне подошёл лечащий.

Вы знаете, надо бы отблагодарить. Хирурга, реанимацию. Не меньше пятидесяти тысяч…

И ушёл.

Я нашла его в ординаторской.

У меня нет таких денег.

В вашем городе есть кому снять швы?

Да.

Тогда выписываем.

Температура же ещё не спала. Утром 38’1…

Ну поколите дома какие-нибудь антибиотики. Цефтриаксон.

На следующее утро возле ворот больницы нас встречал отец. Я шла по коридору, обвешанная сумками, с дремлющим от высокой температуры сыном на руках. Навстречу попался оперирующий.

Что же вы так с нами нехорошо, Саша.

И погрозил пальцем.

Я не нашлась что ему ответить.


Часть вторая. Расплата.

Швы снял наш местный хирург. Обработал. Помял пальцами растущий под швом отёк.

У него тут ликворная подушка. Нехорошо.

Что это?

Из объяснений хирурга я поняла, что ликвор подтекает через шов в мышцах. Внешний шов уже затянулся, а внутренний нет. Поэтому так.

Что делать?

Перевязывайте потуже голову.

Я перевязывала неделю. На четырнадцатый день после операции у Антона стали синеть губы. Температура держалась.

Я позвонила в областную больницу.

Без направления не возьмём.

У ребёнка губы синеют, вы слышите? Тошнота, рвота, температура. Он после операции, понимаете?

Направление.

Я собрала сумки. Опыт есть. Взяла сына на руки и вызвала такси.

Приемный покой в областной. Направление уже отчего-то не нужно. Надо же…

Антошка лежит на перевязочном столе. Я рядом. Держу за руку. А перед нами два врача спорят в чье отделение принимать ребёнка. И я понимаю, что его боятся. Он никому не нужен. Потому что сложный. Потому что ответственность.

Тошнота и рвота?
По протоколу в инфекционное. Анализы, мазки. Какое-то лечение. Температура не спадает. Ликворная подушка растёт. Всё хуже и хуже. Через несколько дней результаты анализов. По инфекции всё чисто. Переводят в хирургию.

Палата отдельная. Там только я и он.
Это платный бокс, но нам бесплатно.
Капают Меронем. Семь сотен за ампулу, но нам бесплатно.

Антошка тает на глазах.
Больничную еду не ест.
Каждый вечер я вывожу его в столовую рядом с больницей. Он съедает пюре и сосиску. Иногда капустный салат.

Из взрослой больницы изредка приезжает нейрохирург. Порой мы ждём его сутки, изредка больше. Есть нельзя, потому что наркоз. Масочный. После наркоза Антошку рвёт даже от воды ещё сутки.

Нейрохирург забирает Антошку в операционную. И большим шприцем откачивает жидкость из «подушки». Потом сообщает мне: 80 мл, 100…

Я знаю, что он делает, потому что была там. В операционной. Попросилась сама.

Может, попробуем без наркоза? Под местным обезболиванием.

Это большой риск.

Его рвёт после масочного, а он и так почти не ест. Посмотрите, кожа да кости.

Я понимаю. Но поймите и вы, это очень большой риск. Одно неверное движение и игла проткнет мозг. Он может дернуть головой, испугаться.

Нет. Он будет лежать смирно! Я буду держать его за руку и он будет лежать смирно! Он почти не ест… пожалуйста… Я обещаю.

Мне разрешили.
Во время процедуры в кабинет заскочила старшая медсестра.
Увидела меня: А она тут что делает?
Доктор улыбнулся: ей можно.

Это был хороший доктор. Он хвалил меня за перевязки. Показывал аккуратно перебинтованную мною лично голову Антошки и говорил медсестрам: учитесь!

Но даже хороший доктор оказался бессилен.
Мы пролежали в больнице два месяца. Из всех хороших новостей: мы живы.

Нас отправили домой. Ждать квоту.


Чуть попозже допишу. Извините.

Начало Не забыть

К двум годам Антошка знал восемь слов. Восемь коротких слов. Мама, дай, на…
После второй операции он их забыл.

Забыл слова.
Забыл как ходить.
Забыл как переворачиваться на бочок.

Мы всё учили заново. В том же порядке, что делают это младенцы.

Было страшно? Да. Но…

Не знаю откуда во мне было столько веры. Веры безумной, безудержной, непререкаемой.

Сейчас, спустя много лет, я сама не понимаю как пришла к этой абсолютной вере в то, что мой ребёнок сможет, сумеет, справится.
О себе не думала почти. Все на рефлексах.
Вся моя жизнь, всё, чем я была, сосредоточилось в одной крошечной точке Вселенной. Ничего нет, кроме него. Даже меня почти нет.

В больнице не предусмотрены места для опекунов. Где хочешь, там спи. Кровать - односпальная каталка. Моих на ней 20 см с краю. Два месяца на одном боку, ноги подогнуть, попу выпятить для равновесия.

Капельницы 24 часа в сутки. За ними нужно следить, потому что в подключичку. Один раз я чуть не упустила, уснула после утренней, шестичасовой. Ругали. Да я сама себя ругала. Перепугалась.

Восстанавливался мелкий медленно. Для меня. Врачи говорили, что очень быстро.

Через неделю уже бойко ворочался с боку на бок. Разрешили присаживать в подушки.

Появился аппетит. Больше не рвало.

Однажды он перевернулся на живот и попытался встать. На ручки, на ножки, а голову не поднять) Так и стоял горочкой. Улыбался. А я плакала. Смеялась и плакала.

Недели через две он подал мне игрушку и сказал «на». И я снова плакала. Обнимала сына и плакала от счастья.

Я связала Антошке специальную шлейку, как для котиков, и мы учились ходить. Но толку от шлейки было мало - падал. Мы ходили за ручки. Мелкий гордо и бодро топал по больничному коридору и всем улыбался. Ему улыбались в ответ, а я… ну да, снова плакала.

Тогда меня распирало от счастья. Моё солнце. Такое маленькое и такое яркое. Такое светлое, нежное и бесстрашное. Мой повод жить и смеяться. Я верила, что всё закончилось и всё будет хорошо.

К концу июля мы уже очень хотели домой. А не отпускали.

Доктор сказал - пока не увижу, как идёт самостоятельно, без вашей руки, никакого дома!

Он не пойдёт здесь, - канючила я. - Он не сможет пойти в больнице. Отпустите домой, и я гарантирую, я клянусь! Через неделю он будет ходить самостоятельно.

Я выполнила обещание. Ровно через неделю после возвращения из больницы я записала для доктора видео, где Антошка, спотыкаясь и все ещё падая, на нетвёрдых пока ещё ножках, но ходит. Сам.

Через три месяца мы снова вернулись в Питер. Сделали «шапочку» ЭЭГ. Врач, расшифровывающий электроэнцефалограмму, на мой вопрос всё ли в порядке, нервно заглянул в карточку, снова пробежал глазами ленту с показателями и спросил в ответ:
Когда была операция?

В середине июня. Что-то не так?

Наоборот. Кажется, что у ребёнка её вообще не было.

Через полгода и год КТ не выявило продолженного роста опухоли. Антошка уже уверенно бегал, почти не шатаясь. И вполне сносно говорил. Правда, только окончаниями.
Горшок - ок. Слон - он.

Логопед и невролог разводили руками. Что вы хотите? Ребёнок после такой операции…

Ну чего я хотела? Чтобы сын нормально говорил, конечно же! И отправилась в садик.

Сначала к заведующей.
Она выслушала меня внимательно и отказала.
Я пошла в отдел образования.
Меня выслушали внимательно и отправили обратно в садик. Договариваться. Настоять на приёме они не могут, потому что: такой ребёнок, такая ответственность!

Я всё прекрасно понимала, но я же хотела, чтобы мой сын говорил нормально. И была уверена, что для этого ему нужны другие дети.

Да, опасно.
Да, ребёнок после операции и с шунтом.
Да, это огромная ответственность для воспитателя в частности и детского сада в целом.
Да, я готова была подписать отказ от претензий, если что-то случится.

Меня вела вперёд твёрдая уверенность, что я всё делаю правильно.

В тот год из садика выпускался старший сын
Я сумела уговорить его воспитательницу взять Антошку в группу на неполный день. До обеда.

Я осознавала все возможные негативные последствия. Но…

Помню, прихожу забирать мелкого.
Воспитательница выходит вместе с ним и говорит:

Вы знаете, Саша, в нашей группе есть мальчик не очень спокойный. Дерётся. Я очень переживала, что он будет вашего сына обижать. Но с первого дня они сдружились. Вместе играют. Он вашему ребёнку конфеты носит. И стал спокойнее.

Помню подумала:
Да! Это моё солнце!

Через месяц после начала посещения детского сада Антошкин недуг прошёл. Горшок - горшок. Слон - слон.

25 мая 2012 года мы поехали на МРТ. Рецидив.

Пс: #comment_240076106

Апрель 2010 год

Мелкому год и девять месяцев.
Приходят с папой с прогулки. Лицо в грязи. Папа говорит: наклонился камушек подобрать и упал.
К концу апреля мелкий стал шататься при ходьбе.
А потом не смог ложку до рта донести. Промахивался.

Веду к неврологу. Осматривает. Все в порядке, вот, попейте витамины. Через две недели приходите.

Возвращаюсь домой. Интернет. Лучший детский невролог. Лучший диагност. Работает в городской поликлинике. Звоню.

Без направления не примут, только платно и по согласованию с врачом. В очередь не запишем, у вас свой невролог есть в городе. Как хотите.

Выясняю расписание. В сумку пару запасных памперсов, колготки, футболку. На автобус и в областной центр. К тому самому диагносту. На колени встану, лишь бы принял.

Приехали за час до начала приема. В коридоре народ собирается. Приходит врач, открывает кабинет. Я к нему.

Мы вот оттуда-то. Пожалуйста! Шаткость походки, нарушение мелкой моторики.

Врач оглядывает длиннющую очередь.
- Заходите!

Бегло осматривает, внимательно слушает.

- Гидроцефальная форма головы. Как пропустили?

- Не знаю. Невролог осматривал. Говорил все в порядке.

- Я вам выпишу направление в областную. Пугать не хочу, но, скорее всего, новообразование в мозгу. Может, что-то другое. Ложитесь в больницу сегодня.

- Спасибо. Оплатить в кассу?

- Денег не надо. Вот направление. Поставьте в регистратуре печать.

В неврологию взяли быстро. КТ через неделю, 25 мая. Очередь.

Мелкому весело. Чего грустить? Мама рядом. Отец привез вещи и игрушки. В палате отличные ребята. Только ходить все труднее. Все время за ручку. Один раз упустила, не углядела, упал, ударился головой. Не плакал.

25 мая.
Мелкому вкололи седативное. На реанимобиле отвезли из детской больницы во взрослую на КТ.

Страшно. Уложили мелкого в аппарат, поставили рядом табуреточку. Садитесь, мамочка, следите за дыханием. Если что пойдёт не так, машите в окошко.

Результат через 20 минут. Опухоль. Большая. Надо срочно оперировать.

Я помню, как шла по коридору, полному людей. Несла на руках спящего мелкого и плакала. Без рыданий, без истерик. В голове пусто как в бочке. Лицо спокойное, расслабленное. Только слёзы текут. У меня такое редко. Обычно, когда плачу, морщусь вся, подбородок трясётся, нос раздувается. Стыдно было плакать в голос. Ненавижу на людях реветь.

Получили квоту. Приехали с реанимацией в Питер. Сто лет там не была.

Привожу мелкого в ординаторскую, отдаю документы врачу. Тот снимки смотрит, на меня смотрит, на мелкого смотрит:

- Где ребёнок?

Я глазами хлопаю, на мелкого указываю. Врач возмущённо:

- Это что за цирк? Чьи снимки?

Я не понимаю в чём дело. Снова на ребёнка показываю:

- Это его.

- Если это его снимки, то ходить с такой опухолью он не должен!

Наверное, поэтому к нам было повышенное внимание.
Наверное, поэтому врач рискнул сделать две операции почти подряд. Шунт и через неделю удаление опухоли. Хотя нет. Не поэтому. Как объяснил доктор, если не поторопиться, мелкий ослепнет от излишнего внутричерепного давления.

Ещё врач объяснил, что обычно так не делают. Что между операциями должно пройти как минимум две недели реабилитации. Но нам нельзя тянуть. Поэтому неделя. Но риски очень высокие. Я сказала, что доверяю ему. Он ответил: а зря.

Подписала документы. Согласие на анестезию, вмешательство. Не знаю почему, но мне все время говорили, что риски очень высокие, что я должна это понимать. Я улыбалась и говорила, что согласна, потому что вариантов нет. Они смотрели на мою улыбку и повторяли, что я должна понимать. Я понимала. Просто все, что могла выплакать, выплакала в первую ночь в туалете больницы. Впечатала ладони в стены и выла. Как зверь, но тихо, в себя. Чтобы не слышал никто. А наутро косплеила нашего врача-корейца. И самой с того смешно было.

Брила мелкого сама. Больничной бритвой. Где-то дома в пакетике лежат его золотые ангельские кудри. Без волос сразу стало видно, что голова у мелкого большущая, чуть раздутая над ушами.

Увезли.
Провожала до лифта, держала за руку. Улыбалась, шутила. Внутри горело всё. Сердце словно жгли кислотой. А я улыбалась. Нельзя, чтобы боялся. Нельзя, чтобы заметил мамин страх. Важно, чтобы уходил с улыбкой. Важно! Важно…

Может быть, я видела его живым в последний раз.

Пришёл психолог. Он приходил к каждой маме или бабушке, чьи дети и внуки уезжали в операционную. Успокаивал. Заставлял покушать. Я улыбалась. Сказала, что поела. Не соврала, кстати. Это папа приучил: есть надо, чтобы были силы бороться.

Помню, заболела гнойной ангиной. Горло болело страшно! Не то что есть, глотать было больно. Папа усадил за стол. Поставил тарелку горячего супа. Ешь!
Не могу!
Ешь! Не будешь есть, не будет сил выздороветь!
И я ела. Ревела в тарелку и ела. Потому что надо быть сильной.

Быть сильной помогала валерьянка. Семь таблеток утром. Семь вечером. Как-то доктор вызвал к себе в кабинет. С вопросом, почему я выбиваюсь, скажем так, из нормы. Все мамочки как-то переживают, ходят грустные, плачут. А я бегаю по отделению, улыбаюсь, поднимаю настроение всем. Подозрительно это! Я честно призналась, что на колесах сижу. Пью валерьянку горстями. Расслабился. Сказал, чтобы не перебарщивала.

Мелкий выжил. Вторая операция шесть часов. Вроде бы с половиной. Останавливалось сердце один раз. Ничего, завели. Можно посещать в реанимации.

Кровати в реанимации для больших. Мелкого привязывали к бортикам кусочками ткани, чтобы не выдернул подключичку, или вставленные в голову трубочки отвода жидкости. Две штуки. Кушать мелкий не мог. Почти всё, чем кормила, выходило наружу. Поила с чайной ложки. По ложечке в пять минут. Иначе как с едой. Ну ничего. Потом хуже было… Правда, тогда я не знала, что будет. И думала, что хуже быть не может. Ха-ха.

Через неделю вернули в палату. Через полтора месяца выписали.

Простите.

Ездили всей семьей в Псков. Ганзейские дни праздновать.

Среди множества увеселений запомнилось одно немецкое: конопляные канаты своими руками скручивать. Приспособление простое. С одной стороны петлю накидывают и держат. С другой катушка с четырьмя крюками и ворот. И между ними натягивают конопляную нить.

Скрутили мы, значит, с детьми конопляный канат. Длиной со скакалку небольшую. Чтобы забрать ее на память, нужно заплатить. Цена 200 рублей. Даю пятисотку милой немке в средневековом платье, а пока она ходит за сдачей, подговариваю своего мелкого по-немецки даме сказать «спасибо» - данке шён.

Услышав родную речь, женщина так разулыбалась счастливо. Обняла мелкого и подарила ему игрушку йо-йо. Вот такую