
Моя жизнь с онкологией
Рак мозга #5
Ранее специально при написании постов пытался уйти от эмоциональной составляющей, но понял, что посты из-за этого становятся сухими и скучными/ Дата госпитализации выпала на день рождения мамы и за неделю до моего, так что с огромной сложностью для себя пришлось рассказать об этом матери, сходили в месте в церковь. Заболевание сопровождалось жуткой депрессией и ощущением близкой смерти-она прямо чувствовалась где то рядом и как вспомню это ощущение так вздрогну. Так, что рассказы и истории о том, что кто то чувствовал что умрет за какое то время до смерти стало для меня реальным и понятным.
За оставшиеся время допроходил все анализы(уже с помощью отца, так как видимо под влиянием стреса припадки участились), сестра купила все необходимое(памперсы, компрессионные чулки, а так же всяких мелочей. День госпитализации прошел хорошо, операция была назначена на следующий день, были выдано мыло и бритва) и не для бритья головы), если честно, думал, что перед такой операцией нужно и голову брить(выбривается только участок). Настал день операции, меня повезли на каталке, вкололи уже что то в коридоре, так что даже самой операционной я не видел...
Очнулся я через 2 дня в реанимации, лечащий врач, сообщил, что операция прошла успешно, но на следующий день после операции произошел геморагический инсульт(добавились боль, состояние оглушение, двоение в глазах, один глаз закосил- незнаю от инсульта или операции), так что была вторая операция по удалению эпидуральной гемотомы и снова вскрывали черепушку, еще через 2 дня перевели в обычную палату. Опухоль отправили на гистологию из плюсов тотальное удаление), состояние странное, лечащий врач рекомендовал ходить(что было сложно из-за инсульта и операции, головокружение не уходило и забегу вперед, так и не ушло), что я и делал, за день до дня рождения возвращаясь из туалета в палату, начинается слабость в левой стороне и я падаю, встать не могу, сосед по палате-лежачий докрикивается до медсестер, вызов дежурного врача, мрт и обширный ишемический инсульт-парез(практически полный паралич) левой стороны.
День рождение я встречаю в палате парализованным, друзья прислали видео поддержки, самый крутой подарок, который я когда либо получал, с половиной из людей из видео общение сошло на нет(. Приходит лечащий врач-пришли результаты гистологии глиобластома(астроцитома) 4 грейд(4 стадия)...
Моя онкология. Неходжинская лимфома
Часть 2
Заболевание у большинства остаётся долго незамеченным. А время так дорого в эти дни, месяцы, но мы ещё не знаем об этом.
В моем случае симптомами были:
* быстрая утомляемость ( а чем дальше, тем быстрее у меня "заканчивались батарейки"
* Потеря веса ( ну это очень радовало, поэтому затмило разум))
* Боли в лопатке на спине ( я про это писала в ч.1, но врачи не находили причину, а что уж там я могла понять. И я пока не знала в начале, что это началось около почки)
* Увеличенные лимфоузлы по всему телу ( они были не критично увеличены, я этого не замечала, потому что они меня не беспокоили)
* Резкое увеличение миндалины в горле (И раз я ничего не замечала, то организм решился на такой ахтунг)
Дома я подготовилась, с бумажками, делами.
По полису анализы у нас делают дольше (ВИЧ, гепатиты, РВ делают до 2 недель). Как все было готово, то поехала в стационар в областной диспансер.
Младшему сыну было тогда 10 лет, а маме моей дали путевку в краснодарский край. Сына было не с кем оставить, поэтому решили рискнуть и сын поехал с бабушкой на море, а я в больницу.
В больнице в палате нас было 4 человека с разными онко. 2 с меланомой, 1 с щитовидной и я - с лимфомой.
После сдачи анализов крови оказалось что у меня гемоглобин упал до 85 и много чего еще. Я ходила держась за поручни. Также по ночам я не спала, не могла спать из-за болей. В больнице начали делать уколы, но они мне пока не помогали. "Спала" сидя, свесив ноги и подложив под себя 2 подушки, и так то на один край кровати, то на другой, меняла бока. И я ходила каждые 1-1,5 в туалет. Выходила в коридор, смотрела на электронные часы и уже знала сколько там времени.. каждый час((
Мне назначили операцию, чтобы взять биопсию, лимфоузел паховый. Я думала, что наркоз будет общий, но был местный из новокаина по 20 куб (реально!) и многое чувствовалось. Всю операцию я лежала и руками держала себя за левый бок, было к тому моменту очень больно, лежать я не могла на спине, поэтому надеялась на общий наркоз, но нет..Сказали, что из-за гемоглобина низкого нельзя было общий наркоз, наверно.
И во время операции, держась за бок, каждый раз, когда "прижигали" сосуды ( забыла как называется, треск издает эта штука) я подскакивала. Врач говорил, что не может этого быть, добавили ещё 20 кубиков новокаина...но так ничего и не изменилось) подскакивала.
Ткани лимфоузла взяли на биопсию, меня пока продолжали лечить. Повышали мне гемоглобин ( вливали жидкий Ферроджект ( на слух так запомнила, а выписку с названием искать лень), начали чуть позже давать Преднизолон ( привет хомячьи щёчки).
Ещё взяли пункцию костного мозга из подвздошной впадины ( это такие у нас две впадины есть пониже спины, из них берут под лидокаином). Это я запомнила навсегда.. В моем случае после укола лидокаина нужно подождать минут 7-10, иначе будет больно..Второй раз когда брали через год примерно , то было гораздо легче, врач подождала 10 минут.
И ещё мне в больнице взяли на анализ ткани родинки на левой руке. Врач Андрей Петрович такой затейник оказался)). Всегда что нибудь придумывал, без дела не сидел)) Говорит - "не смотри, буду вырезать глубоко, под углом, как у яблочка" так и да... Слабо, после анализа потом пришел ответ, что это "невус" - так называют обычные родинки..я и не знала.
Преднизолон назначили по схеме 10-6-4. Это значит, что на завтрак 10 штук, и так далее. То есть утро начиналось с горсти таблеток после завтрака..
Соседок моих тоже лечили, 3 недели мы лежали одним составом втроём и только 4 койка была обычно пустая. Соседку после операции на щитовидки быстро выписали.
По коридору в этом отделении ходили "ихтиандры" - дядьки с трубками из шеи, часто трубка была не одна, не знаю куда там что... Они были на диете и им привозили в контейнерах что-то белое, похожее на манную кашу. Ясно, что пусковое они глотать не могли после операций.
В одну из смен пришла подменная медсестра и на вечерних уколах предложила мне сделать анальгин с димедролом на ночь. Сделала, я легла на кровать на здоровый бок...и когда открыла глаза было уже светло, около 8 утра, скоро обход. А меня соседки боялись будить, сидели и смотрели как я сплю. В каком положении легла, в таком и проснулась. Я ни разу не встала за ночь.! И поэтому, когда я поняла, что не вставала никуда, то первым делом подумала - как стыдно, наверно подо мной лужа. И под собой рукой думаю, а там сухо, я ничего не понимаю, что это было.. в общем проспала 10 часов без движения. За несколько месяцев первый раз.. дальше эти уколы стали мне делать каждый вечер и я спала..
Моя онкология. Начало
Часть 1
В общем, где-то в комментах обещала, что напишу пост о том, как все началось, чтобы это кому-то помогло увидеть, понять, быстрее побежать на анализы и обследования, время сэкономить .
Весной 2019 я страдала от боли в левой лопатке, ее буквально сверлило что-то, ничего не помогало. В критических случаях обращалась и в скорую, но ничего не прояснилось. К неврологу посылали. Боль то просыпалась, то засыпала, + примерно раз в месяц гипертония выскакивала. но ответов не было.
На дворе лето 2019. 7 июля. Погода отличная, лето жаркое.
Я дома за рабочим ноутом, с двумя смартфонами - рабочий и свой. Свой звонит часто, рабочий без передышки, часто они на пАру трезвонят.
Я - логист. Работа чуманутая. Связь с водителями постоянная. Ездим по России. Рефы, тенты. Ещё начальник каждый месяц план по заключённым заявкам поднимает на 100-200 тр..нервы.
Так вот, вся в работе, сбегала на кухню намыла себе быстро тарелку черешни и назад, ем. Разговариваю по рабочему телефону, чувствую что-то мешает, прилипла шкурка от черешни к глотке и неприятно. Кашляла, сглатывала, но ничего не помогало. Под рукой было зеркало в пудре, я быстро посмотрела что там и вот.... Это была точка начала для меня(. В зеркальце я увидела на горле слева ( миндалины где) увеличенный шарик, пузырь примерно 1,5-2 см, который мешал мне есть и разговаривать, да и дышать мешал. И вот его же не было 10 минут назад!( Я прекратила работать, отложила ноут и телефоны, вышла из дома к маме, она была на участке, наверно с розами возилась... И сказала ей, что у меня что-то нехорошее случилось, то что в горле раздулось за 10-15 минут. Я знала, что это зло.((
На следующий день я поехала в поликлинику, записалась в ЛОРу, он осмотрел и сказал, что это у меня гнойная ангина, я заразна для окружающих, мне надо отдельную посуду и т.п. Я так обрадовалась, на время заглушились мои догадки. ЛОР "лечил' меня от ангины 2-3 недели и ничего не менялось, шарик на горле продолжал там находиться и размер особо не менял. Антибиотики в уколах, потом в таблетках и ничего..ЛОРов было два и они меня убеждали, что размер уменьшается, но нет...
Дальше интересный момент. Поликлиника районная, опыта с такими случаями думаю у них не было, но врач порывался "вскрыть" мой пузырик..я была против. И решила ехать в областную больницу. Просила дать мне направление в областной онкодиспансер, мне его не дали (я тогда в этом плане неопытная была), дали направление к ЛОРу в областной поликлинике. Записалась туда, на приеме областной лор сказала, что "вам не ко мне" и надо обратиться в онкодиспансер.. я туда в общем и собиралась. Пришла без записи, направления нет, оплатила прием и запись нашлась, ждать час. На приеме врач осмотрела и сказала, что " я посмотрю сейчас и если вы наш клиент, то надо деньги вам обратно вернуть, а то потом все платно пойдет - анализы, обследования" в общем так все и сделала, помогла, вернули оплату и переоформили как будто по направлению. Мне за один день сделали КТ , УЗИ всего тела, осмотрел гинеколог, анализы..
Так я узнала, что у меня подозрение на лимфому, узлы увеличены и нужно собрать бумаги, сдать дома анализы на ВИЧ, гепатиты и приезжать ложиться в отделение. Так как нужно делать операцию, чтобы взять биопсию из лимфоузла. Это уже было 07.08.2019.
В тот день, сидя в очередях то на прием, то на УЗИ, то ещё куда-то, я читала в интернете про лимфомы и мне было плохо. Переварить всю ту информацию было тяжело, понять я тогда мало что понимала и внутри меня бушевала истерика.
Новая жизнь… без желудка
Всем здравствуйте. Много времени прошло с момента написания крайнего поста.
Папе в июле сделали операцию, удалили полностью весь желудок. Врач нас перед операцией немного обнадежил, что возможно оставят какую-нибудь часть, если опухоль будет не очень большой, но к сожалению наши ожидания не осуществились.
Вот так началась новая глава в жизни папы. Учится кушать по-новому, жевать долго и тщательно, блюда на пару, строгая диета. Очень сильно похудел, до болезни весил 68 кг, после операции весит 51 кг, каждый день теряет граммы.
Завтра снова начинается химия, делать будут по схеме Xelox. Химиотерапевт сказал что по инструкции обычно проводится 12 курсов.
Очень боюсь за состояние папы после химии, до операции он прошел 5 курсов, тяжело перенес, сильная диарея, онемение пальцев рук, отсутствие аппетита, внешние изменения такие как пигментация, очень сильно потемнела кожа лица, сухая кожа и облысение в конце концов.
Но после химии восстановление проходило обычно нормально, аппетит возвращался, вес набирался. Но есть большое НО. Был желудок. Сейчас переживаем, как будет идти восстановление, у него итак пропало чувство голода, воду пить не хочет не может, просто говорит что не идет. Хотя боли в пищеводе исключает.
Понимаю что нужно делать химию, так как у него во время операции обнаружили 1 метастаз в лимфоузле малого сальника.
В связи с изменениями в работе ЖКТ у него частые приступы диареи, папа боится съесть что-то лишнее, очень мало ест((
Подскажите пожалуйста, каким образом можно помочь легче перенести химию?
И еще, как питаться когда нет желудка, может здесь есть люди или их родственники, которые перенесли такую же операцию, как справлялись, что помогало. Ваши советы очень помогут, и еще хочется почитать истории когда эта болезнь покидает человека и он живет долго и счастливо 🙏🏽
Так люблю своего папу, он очень добрый и хороший человек, хочется чтобы он жил долго, не болел не страдал, видел рождение внуков и как они растут (они ждут с мамой уже 8 лет, но это отдельная история)
Рак мозга #4
Прошлый пост закончился тем, что онколог выписал мне направление к нейрохирургу. Нейрохирурги в отличии от онкологов вселяют больше надежды и более оптимистичны, скорее всего, это связанно с тем, что они работают на одном этапе, а онкологи на протяжении всей болячки и до конца...
Нейрохируг рассказал об операции о возможных последствиях(опухоль заходила в островковую зону и был возможен паралич на левую сторону) написал какие анализы, исследования необходимы перед операцией и о боже выписал первые симптоматические лекарства, а именно кепра от припадков и судорог и дексаметазон от отека(галюцинации, параноя и т.д было вызванно им). Начал сдавать оставшие анализы, на этом этапе меня начали активно поддерживать родственики, ходил сдавать анализы и исследования я уже с отцом и сестрой, которые приехали мне помочь, она же покупала все, что необходимо для госпитализации-чулки и памперсы и т.д, а после операции должен был переехать к матери(так что со съемной квартиры съехал). Психологическое состояние было удручающим, долго жить я уже не соберался...
Последняя встреча с нейрохирургом, изучение исследований и анализов, назначен день госпитализации.
Жизнь без желудка. рак
Всем привет! Всем здоровья! С момента болезни считаю,что теперь желать нужно только здоровье, будет здоровье будет всё остальное ! В июне обследования все норм) На примем я не поехала так как по кт одно и тоже что и в марте.
Недавно у себя в выписке прочитала , что мой единственный пораженный лимфоузел с инвазией капсулы узла, я не совсем понимаю , что это. Но по мне это опухолевые клетки проросли. за пределы узла. Если ни так поправьте.
Мой муж не воспринимает мою болезнь в серьез, или мне так кажется! Такое чувство, что он не понимает , что так это не простуда. Я говорю ему , что долго мне не прожить и рак вернется рано или поздно и тогда мне уже не выбраться. Он говорит что я несу ерунду, я прошла все лечение и все должно быть норм. Мой образ жизни и питание не изменилось , для него я здорова… Не знаю правильно ли он себя ведет , ну да , а с другой стороны как ему себя вести?!
С ребенком я сижу сама , садик светит в августе? быт , уборка , готовка… Да ниче не изменилось! Было бы так всегда , но я уверена на 99% что он вернется …..