Сообщество - Моя жизнь с онкологией

Моя жизнь с онкологией

134 поста 311 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

13

О консилиуме, фильмах и юбилеях

После оглашения приговора и разъяснения всех возможных путей лечения врачом-онкологом необходимо соблюсти весь церемониал и прийти на консилиум. Это как на соревнованиях: участники и тренерский состав знают, кто победил, и уже поздравили чемпиона, но без бумажного протокола к награждению не приступают. Я видел в фильмах, как проходят консилиумы: врачи очень деликатно описывают проблему, стараясь не травмировать психику больного, воздух пропитан гуманизмом и охраной здоровья. Подготовившись, я решил, что пропущу эти сопли и разрешу сразу рассказать врачам правду, тем более что это не секрет. Долгие прощания — лишние слезы. Но в мединституте, видимо, смотрели другие блокбастеры.

Консилиум можно сравнить с празднованием юбилея на допросе. Ты сидишь перед столом, врачи задают риторические вопросы о течение болезни. Ты осознаешь свою вину. Звучат тосты, только не о здоровье, а наоборот. Каждый новый тостующий дополняет предыдущего. Кажется, что последнему нечего будет дополнять, и он предложит просто сделать эвтаназию. Любое замечание или уточнение только раздражает комиссию и усугубляет твою участь. Хочется крикнуть тамаде: «Хватит!» и прекратить мероприятие, но протокол есть протокол. Некий мазохизм, но терпеть нужно до конца. В состоянии прострации выходишь в коридор. В голове каша, на душе — яма. И ведь готов был ко всему этому, но всё равно как-то гаденько. Говоря словами классика: «Вот такой пердимоноколь вышел». На подоконнике рядом с дверью в православную часовню лежит кем-то забытая евангелия. Это знак, но о чем?

Понимая, что в рассказе тема религии не раскрыта, хочу сказать, что документальное кино более правдиво, даже если в титрах — основано на реальных событиях!

52
Вопрос из ленты «Эксперты»

Как восстановить здоровье через МСЭ

Как я уже писал, мне в 2022 году была выставлена 1 группа инвалидности в связи с 4-ой стадией онкозаболевания. При этом, паллиативная помощь, которую я получаю, это помощь неизлечимо больным гражданам, страдающим заболеваниями, которые не поддаются излечению. С ноября 2024 года я ждал перекомиссию на группу почти 5 месяцев, а в марте 2025 года функции утраченного органа у меня восстановились. Ну по мнению МСЭ. При этом, инвалидность была установлена в 2022 году четко по классификатору заболеваний и ссылкой на нормы закона. А в марте 2025 по заключению МСЭ у меня восстановились утраченные функции и мне "присвоили" 2 группу. Сотрудниками МСЭ смена группы была обоснована "высокой трудонаправленностью гражданина - продолжает работать в своей профессии с сокращенным рабочим днём" и указанием на стабилизацию заболевания в 2023 году,

Как восстановить здоровье через МСЭ Вопрос, Спроси Пикабу, Проблема, Болезнь, Рак и онкология, Лечение

забыв прочитать в описательной медицинской части заключения, что после стабилизации в феврале 2023 года, в декабре 2023-го наступило прогрессирование заболевания в виде роста метастаз в легких, стереотоксической хирургии в марте 2024-го, 6-ти месяцев химиотерапии в 2024 году.

Как восстановить здоровье через МСЭ Вопрос, Спроси Пикабу, Проблема, Болезнь, Рак и онкология, Лечение

Решил, что обжаловать это решение не только можно, но и нужно. Как юрист буду сам сначала готовить жалобу в Главное бюро МСЭ, а если надо, то и в суд, но и знакомых медиков и связанных с МСЭ лиц, попросил бы помочь. Я же постараюсь тут свой путь выложить, может кому поможет.

Показать полностью 1
18

О принятии, бабушке и разведчиках

Первые чувства, которые накрывают тебя после оглашения приговора «рак 4 стадии», для мнительного перфекциониста описанию не подлежат. В голову лезет куча мыслей, половина из которых деструктивные. Первая — не о том, как это всё произошло и за что, а почему именно у тебя? Это эгоизм, но это честно. Раньше, проезжая мимо диспансера, я старался не смотреть в ту сторону. Мне казалось, что это другой мир, другие люди, иные. Приговор зачитан, они ждут с потухшими глазами своей участи. Это жестоко, но это так. Я думал, что меня это никогда не коснётся. Но никогда не говори «никогда».

В этот момент нужен не психолог, а человек, который подавит твою волю и начнёт действовать. Некий внешний управляющий предприятия, признанного банкротом. Родственники на эту роль, в силу тонкой организации их психики, не подходят. Всё просто: перестать анализировать и делать, что говорит руководитель. Думаю, лечение рака на пятьдесят процентов зависит от скорости выявления болезни и начала лечения и пятьдесят от внешнего управляющего. Твоя задача — не мешать своими сомнениями и недоверием процессу. Задача кризис-менеджера — не давать подопечному пить и жалеть себя. Различие психолога от менеджера в эффективности. В моём случае такой человек у меня был, и огромное ему за это спасибо.

Схема простая. Врачи озвучивают стратегию, руководитель принимает решение, ты пытаешься возражать, при помощи аргументов и мата сомнения развеиваются. Экономия времени на этапах «гнев», «торг», «депрессия» колоссальная. Сразу финал — принятие.

В детстве был случай. Упав с качелей, я прибежал к бабушке, мне было больно, и я плакал. Она, осматривая меня, рассказывала про разведчиков, которых учили прыгать без парашюта и есть яд. Они не плакали и не чувствовали боли. Мне льстило сравнение с героями, но боль мгновенно прошла только при перспективе поездки в больницу и 30 уколов от столбняка. Это было первое знакомство с психологией.

В случае с моим диагнозом рассказы о разведчиках уже не работают, помощь психологов слишком долгая (если это только не сериал «Триггер»).

На основании вышеизложенного предлагаю ввести в онкологических диспансерах должность кризис-менеджера. А, и еще, улыбайтесь, господа!!!

Показать полностью
14

Об интуиции, стыде и приговоре

Что такое интуиция? Интуиция - чувство самосохранения и оно есть у всех. Другое дело — слушаем мы её или нет. Моя пятая точка подсказывала, что есть проблема. Причём, в прямом и переносном смысле. Человеку, воспитанному в духе марксизма-ленинизма и раннего Жванецкого, прохождение исследования через объект интуиции — это, мягко говоря, не сакрально. Но здравый смысл берёт верх над скрепами, и я плетусь на колоноскопию.

В эпоху Вояджеров (космический зонд), андронного коллайдера и гадания на картах Таро эта процедура выглядит антинаучной. Ложась на кушетку голым, с выпяченным задом, испытываешь огромный стыд, который сменяется болью. Ты готов терпеть всё это ради положительного диагноза. Но железный голос объявляет: «Это рак». Рак в четвёртой стадии. Но, возможно... (загорается огонёк надежды). Возможно, и третья. Естественно, было бы легче, если бы из предложения исчезло слово «рак». Но в процедурной гаснет свет, все удаляются для записи результатов в документы. Остаёшься голый, униженный и с самыми пессимистичными перспективами на оставшуюся жизнь.

Приходит осознание, что ты самурай, у которого нет цели, а есть путь, который может оборваться в любую минуту. Дальше — два дня как в бреду. Теперь понимаешь оператора колл-центра онкодиспансера с вопросами: «Вы будете один, на машине?»

К чему всё это нытьё? К тому, что выбирайте колоноскопию только с седацией (с наркозом), по крайней мере, две проблемы (стыд и боль) разрешатся сами собой. И посвящение в самураи пройдёт менее трагично.

17

О самураях, рыбалке и химиотерапии

У самурая нет цели...

У самурая нет цели. Это, конечно, не значит, что он не знает, к чему стремится. Просто самурай всегда готов к тому, что его путь может измениться в любой момент. И в этом его сила.

По сути (в целом), протоколы лечения рака у нас везде одинаковы, но организмы-то у всех разные. Одному помогает, а другому — нет. Ну, почти нет. Процесс простой: три дня вливания гормонов с ядом, десять дней отдыха. И так до тех пор, пока не сдастся либо рак, либо организм.

Пациент — это как самурай на войне. Самураи делятся на три типа. Первые – это элита, своеобразная аристократия, у них стоит в груди порт – система, в разы облегчающая процесс введения препаратов и дает свободу передвижения. Другими словами: «Порт в груди – признак любви». Любви персонала к пациенту, ну или ненависти. А от одного до другого один шаг. Вторые - самураи попроще, у них катетер в руке, это немного неудобно, но нормально. Третьим, по рабоче-крестьянски, ставят капельницу в вену.

Всех воинов собирают утром в обозначенное время в приемном покое. Это похоже на забег, все в низком старте, ждут отмашку. После гонга, а его символизирует дефиле медсестры с медицинскими картами в сторону кабинета, начинается битва. И первой задачей является пройти быстрее в отделение и как можно раньше начать капаться. Как говориться: «Раньше сядешь, раньше выйдешь». В этой битве все приемы хороши: и флирт, и подкуп, и тактика гол плюс пас.

Применив все навыки прохождения приемного покоя, после тщательного взвешивания, просмотра анализов, ты попадаешь в отделение. Попал в отделение — чувствуешь себя как на первом сентября в школе. Ищешь своих.

Палаты бывают и одноместные и двуместные и многоместные, на любой вкус. Сказать, какая из них лучше, трудно, все зависит от настроения. Соседи по палате в свою очередь делятся на два типа: нытики и оптимисты.

С нытиками лучше не лежать в одной палате, суицидальные мысли начинают тебя просто атаковывать, и продержаться три дня без серьезных нарушений нервной системы невозможно.

Оптимисты – это совершенно другая история, тут как повезет: или палата рыбаков или любителей самогоноварения. В общем, у меня было одиннадцать циклов химии, и я однозначно могу составить конкуренцию ведущему в диалогах о рыбалке. В соседней палате проходили курсы сомелье. Я всегда выбирал природу.

Но что объединяет и оптимистов и нытиков, так это то, что все они перед отбоем делятся между собой народными рецептами поедания всевозможных ядовитых и не очень грибов и растений. И как это не странно, помогает!

Каждый заезд (так называют цикл химии) самураи проверяют свои ряды. К сожалению, ряды пустеют, но больше пугает то, что они пополняются. Это как человеческий конвейер, кровавый, бесконечный конвейер. Говорят, не нужно обмениваться телефонами с самураями. Позже я понял почему. Тем ни менее, нет повода для грусти, задача написания этого эссе - изменить отношение к процессу лечения для тех, кто попал в этот сюрреализм и находится на грани падения духа или уже.

По истечении трех дней погружения в ихтиологию, тебя выпускают в мир, предварительно влив флакон дексиметазона. Если кто не знает, то это сильнейший гормон, очень широкого спектра. В кулуарах больницы, ходит устойчивое мнение, что после цикла химии необходимо выпить. Что в принципе все и делают. Алкоголь в сочетании с гормоном дает божественный эффект. Вся эта эйфория длится ровно сутки, действия гормона прекращается и наступает ад. Отходняк от лечения очень похож на похмельный синдром, только длящийся 5 – 7 дней и очень сильный. В принципе, все понятно, и то и другое - интоксикация. В эти дни ты просто ужасен и спасибо близким, которые тебя терпят, крепко стиснув зубы. Главное, в душе понимаешь, что ты говно, но сделать с собой ничего не можешь. Но все проходит, и по истечению семи дней тело приходит в относительное нормальное состояние. Есть только один маленький ньюанс: через два, три дня новый заезд. И вот здесь начинаешь вспоминать старого доктора, который говорил, что процесс рано или поздно остановиться. Вопрос лишь в том, кто победит, тело или рак.

Так что, дорогие мои, не бойтесь смеяться над собой и не унывайте. Жизнь продолжается, даже если она иногда похожа на страшный сон.

И помните, каждый новый заезд — это как новый уровень в игре. Пусть победит сильнейший!

Показать полностью
14

Продолжение поста «Новые результаты ПЭТ-КТ, и вновь не все так просто»1

Доброй ночи! Есть несколько человек, кому не пофиг. Спасибо всем, за поддержку: результат ПЭТ КТ - печень и легкие без новых метастаз, но засветился в ПЭТ-КТ лимфоузел в тазу. Врачи Ростовского центра сказали, что это ерунда, не связана с раком. Надо на следующее КТ прийти через 3 месяца. Сказали, что химию нельзя было прекращать в июле, а теперь она не нужна. Не понятно. Но тем и живем...

30

Февраль #25

Февраль выдался особенно тяжелым. Начало февраля простудился, усиленно лечился, но не повезло-острый гайморит, пукция(прокол). Причинной оказывается киста в верхней челюсти, направление в челюстно-лицевую хирургию на конец февраля.
Тринадцатого февраля операция по устранению косоглазия, прошла успешно, восстанавливаюсь.
Очень жду, что с головой станет лучше.))) В промежутках ходил на работу, но нервы не выдержали и решил уволится. Буду восстанавливаться дальше, решая одну проблему/задачу появляется две, какой то замунутый круг((.
Хочу поблагодарить всех кто интересовался тем как у меня дела, ощущение, что кому то на тебя неплевать, поднимает настроение и не дает опускать руки.
Всех комментаторов за слова поддержки! Всех подписчиков, что верят в меня!

13

Об утрате - для подписчиков

Так получилось. переписал раз 20, чтобы не пугать людей. Умер человек, который с одной стороны боролся с онкологией 4 года, и даже по мнению врачей Краснодарского онкодиспансера ее победил. Но в прошлую пятницу узнал, что полугодовое лечение от невралгии не помогает из-за неправильного диагноза и возникшей большой опухоли. В Понедельник должна была быть операция в Ростове-на-Дону, но в воскресенье открылось кровотечение и в среду всЁ.

Суть в том, что при этом диагнозе - делайте несколько исследований, не ждите от врачей исполнениямед. клятв. Спасите себя и своих близких, как батю. к скаааал.

Отличная работа, все прочитано!