fondlive

Фонд “ЖИВИ” уже 10 лет поддерживает семьи, в которых дети болеют раком. За годы работы чаще бывало так: мама с ребёнком всё время проводит в больнице, а папа отвечает
за обеспечение семьи. Но бывает и по-другому: папы проходят лечение вместе с ребёнком
и успешно с этим справляются.

Жизнь удалась

Сергей - программист и директор небольшой компании из Новосибирска. К своим 32 годам ему казалось, что жизнь сложилась достаточно хорошо: работа, приносящая доход, прекрасная жена и большая гордость - трехлетний сын Костя! Впереди много планов —купить машину «получше», переехать в квартиру побольше. Если честно, то всё это ради подрастающего сына.

Конечно не обходилось и без мелких проблем, но в моменты, когда смотришь на собственного сына, от счастья замирало сердце. Сын Костя всегда был душой компании. «Что ни день,
то новый друг» — шутит Сергей. Особенное время только для двоих - сказка перед сном.
А иногда чтение сыну заканчивается тем, что папа засыпает рядом в детской кроватке.
Но как бы Сергей ни уставал после работы, силы на сказку найдутся всегда.

День, который изменил всё

В декабре 2017 года Костя с родителями был на отдыхе в Сочи. В один из дней у сына появились припухлости на шее. Папа внимательно присмотрелся, слегка потрогал и понял, что это лимфоузлы. Раньше такого никогда не было, поэтому Сергей стал внимательно наблюдать. Костя был очень вялым, хотел спать сразу после того, как проснулся с утра. Родители приняли решение срочно показать сына к врачу.

«Один хирург сказал мне, что возможно это онкологическое заболевание,» — вспоминает
с дрожью в голосе Сергей. Тогда было очень страшно, но даже представить было невозможно, что ждёт нас дальше.

Обследования и анализы подтвердили страшные предположения врача.
Косте диагностировали острый лимфобластный лейкоз.

Таким беспомощным я не был никогда

Сергей с супругой решили, что именно он будет проходить лечение с сыном в больнице.
Он точно понимал, что его ждет много сложностей.

В онкоотделении Сергей попал в женский коллектив: мамы пациентов и медицинский персонал в основном девушки. Но от них он получил много советов, тепла и поддержки. Сложные ситуации сближают людей.

Но были и очень тяжёлые моменты. Отчаяние, грусть, тревога, злость. Появляются мысли
об абсолютной беспомощности. Вот ты растил сына, создавал мир для него, и в один день
всё рушится, и ты никак не можешь помочь своему малышу. Только можешь быть рядом
и стараться не плакать, когда ему ставят третью капельницу за день, а вместо вены
на маленькой ручке огромный синяк. Хочется просто убежать и не видеть это всё,
не чувствовать эту боль. Да ещё и “мужчины не плачут”, - как принято считать в обществе.

Что делать в сложные периоды жизни?

Пережить эти чувства помогает время и понимание, что главное в такой ситуации —присутствие рядом и поддержка. Сергей выбрал этот путь и провёл рядом с сыном каждый день долгого
и тяжелейшего лечения. Папа у ребенка ассоциируется с силой и опорой,
и это именно то, что нужно в сложные моменты.

Где найти поддержку в тяжелых ситуациях?

• У близких людей, не бойтесь показаться слабым и просить помощи. Люди вокруг
  не читают ваши мысли.

• Обратитесь к психологу. Существуют организации, оказывающие бесплатную профессиональную поддержку. Например фонд “ЖИВИ” оплачивает психологические консультации детям, проходящим лечение в отделении онкологии, гематологии
  и химиотерапии в ТОКБ, и их родителям.

• Найдите опоры внутри себя: вспомните о деле, которое вдохновляет вас и займитесь им.
  Это поможет ненадолго переключиться и восполнить ресурсы.
  

  Что было дальше с Сергеем и Костей?

«Когда появились первые результаты, стало легче. Если у Кости во время болезни появлялся интерес к чему-то, я старался этот интерес поддерживать, чтобы он больше думал о хорошем», —делится папа.

Сейчас Костя здоров, сильно вырос. Его жизнь наполнена увлечениями и красками. Несомненно, важную роль в таком финале истории играет поддержка родителей.
Они очень близки с сыном.

Не сдавайтесь, как бы тяжело ни было! На вопрос «Какой совет вы бы дали при переживании тяжёлых событий?» Сергей ответил: «Отбросьте эмоции, соберитесь и сделайте все, чтобы решить ситуацию!».

А какой опыт был у вас: в сложные для семьи моменты мужчины или женщины принимали большее участие?

Статья подготовлена Благотворительным фондом «ЖИВИ», оказывающим адресную помощь детям со злокачественными заболеваниями крови и системную поддержку региональным больницам. Одно из направлений работы фонда — психологическая помощь пациентам
и их родным. Уже 10 лет мы говорим маленьким пациентам со всех уголков нашей страны: «Живи!» Поддержать подопечных фонда можно на сайте.

Смерть — неотъемлемая часть жизнь. Рано или поздно каждый ребёнок столкнётся с утратой — увидит гибель персонажа мультфильма, потеряет любимого питомца или станет свидетелем последних минут жизни члена семьи. В блоге БФ «ЖИВИ» рассказывают, как взрослые могут помочь детям пережить боль утраты.

Как возраст ребёнка влияет на восприятие смерти

Не существует «правильного» способа переживать горе, поэтому реакция ребёнка на смерть близкого человека зависит от многих факторов: его возраста, предыдущего жизненного опыта и уровня интеллектуального развития.

Дети до 5-ти лет, как правило, мало знают о смерти и могут не видеть разницу между фантазией и реальностью. Они зачастую верят, что человек скоро вернётся, что смерть — эта такая игра, которая обязательно закончится хорошо.

Ребёнок от 6 до 11 лет больше знает о том, как работает тело, поэтому может задавать конкретные вопросы: например, что происходит с телом, когда человек умирает. А еще — беспокоиться, что остальные близкие ему люди тоже могут умереть.

Подростки уже имеют наиболее полное представление о смерти и осознают её необратимость. На трагические новости они будут реагировать как любой взрослый человек: испытывать гнев, печаль, боль утраты и страх.

Нужно ли брать детей на похороны

Каждая семья решает этот вопрос для себя самостоятельно, опираясь на возраст ребенка, его восприятие происходящего, готовность объяснять ребенку, что происходит в конкретный момент. Если взрослые все же решаются взять ребенка с собой, это неплохо: такой опыт может стать для него очень важным — он получит возможность выразить свои чувства и получить поддержку семьи, проститься с умершим.

Кроме того, осознавая, что семья проходит этот непростой жизненный этап вместе, у детей формируется чувство базовой безопасности. А наблюдение за тем, как взрослые переживают боль утраты, возможно, помогут ребёнку научиться выражать свои эмоции и чувства.

Главное — заранее подготовьте ребенка к тому, как происходит процесс прощания. Заранее обсудите возможное поведение взрослых, чтобы ребенок не испугался. Объясните, что реакция на происходящее может быть разной и в этом случае нет правильного или неправильного поведения — каждый скорбит по-своему. Если у ребенка появились вопросы, обязательно постарайтесь вместе найти ответ.

Если ребёнок винит себя в смерти близкого

Как правило, так могут делать дошкольники. Это связано с тем, что они плохо различают фантазии и реальность, а также уже развивают в себе чувство ответственности. Ребёнок может считать, что смерть близкого — наказание за шалость или плохое поведение.

Простыми словами объясните, что в происходящем нет его, ребенка, вины. Если у вас есть такая возможность, обсудите истинную причину смерти близкого.

Вот чек-лист, который поможет поговорить с ребенком в тяжелый момент:

• Не избегайте разговоров, говорите открыто и честно, отвечайте полно и искренне.

• Лучше следовать за запросом ребёнка. Не старайтесь дать ему больше информации, чем требуется. Рассказывайте подробности постепенно, по мере возникновения вопросов или подходящих ситуаций.

• Называйте вещи своими именами. Например, не стоит говорить «заснул», «ушёл», «улетел на небо» и так далее. Замените эти фразы на «умер», «погиб», «смерть», «умерший».

• Ответ о причинах смерти для каждого возраста может звучать по-разному. В разговоре с ребёнком до 5 лет лучше использовать общие понятия: «человек перестал дышать» или «организм больше не работает». С детьми старше 6 лет можно упоминать конкретные органы: «мозг отключился», «сердце остановилось».

• На вопрос о собственной смерти и времени её наступления родители могут ответить просто: «Конечно, однажды мы все умрём. Но это произойдёт, когда нам будет много лет и мы проживём счастливую долгую жизнь».

• Сообщая о смерти близкого, выберете спокойную обстановку, когда вы останетесь наедине с ребёнком. Говорите спокойно и выбирайте понятные слова. Поддерживайте телесный контакт: обнимите его или возьмите за руку.

• Дети задают много вопросов. Будьте к ним готовы и продумайте заранее, что ответите. Кроме того, ребёнок может не дождаться окончания разговора и убежать — это нормально, не стоит ему навязывать беседу. Если ребенок ушел, значит, уже получил ответы на те вопросы, которые у него возникли.

• Ребёнку важно иметь возможность переживать и обсуждать эту тему. Важно говорить о смерти столько, сколько вашим детям будет нужно. Спокойно и взвешенно. Мы, конечно, все умрем. Но пока поживем. Долго, весело и счастливо.

Статья подготовлена благотворительным фондом «ЖИВИ», оказывающим адресную помощь детям со злокачественными заболеваниями крови и системную поддержку региональным больницам. Одно из направлений работы фонда — психологическая помощь пациентам и их родным. Уже 10 лет мы говорим маленьким пациентам со всех уголков нашей страны: «Живи!» Поддержать подопечных фонда можно на сайте.

Первое успокоение пришло, когда ребенку дали первую таблетку. Я поняла, что процесс пошел, борьба началась, и меня немножко отпустило.

Следующий шок я пережила, когда там умер первый ребенок. В конце коридора повезли каталку, и кто-то мне сказал, что ребенка не стало. И я вроде понимала, где нахожусь, но все равно невольно спросила: «А что, умирают?». И мне ответили: «А ты как думала?».

В больнице мы жили насыщенной жизнью. Если плакали, то навзрыд, если смеялись – то до коликов. Там ты живешь одним моментом, потому что не знаешь, что может случиться через час, с твоим ребенком, с соседом, там ты все время на грани жизни и смерти. И это делало все чувства обнаженными, настоящими и обостренными.

Я сразу для себя решила: либо я доверяю лечащему врачу, либо я схожу с ума. Я видела мамаш, которые залезали в интернет, начинали изучать, что и как лечить, каким протоколам следовать, пытались поймать кого-то на ошибке, рвали на себе волосы, тратили свои силы на споры с врачами и после, обессиленные, были не в состоянии ухаживать за своими детьми; от всего этого они нервничали еще больше и не могли быть спокойными со своими детьми, а дети все чувствуют. Поэтому, если у меня спросят совета, я сразу скажу: снимите с себя часть ответственности за происходящее – доверьтесь врачу.

Когда твой ребенок сталкивается с таким заболеванием, все слова поддержки становятся очень банальными и фальшивыми. И люди это понимают

Они пугаются и начинают исчезать, потому что не знают, что сказать и как поддержать. А позвонить и помолчать не каждый решится, хотя это хороший способ — с этим заболеванием ты уходишь в мир, где слова не работают. Тогда я реагировала только на слова, которые касались руководства к действию.

На период лечения ребенка из моей жизни было выключено совершенно всё. Я вообще ни на что не расходовала силы, чтобы направить все мысли, чувства и энергию на борьбу и выздоровление. Это была глобальная концентрация. Я экономила силы настолько, что не ходила в церковь — я знала, что Он рядом со мной.

Сначала дочка лежала в Русаковской больнице — мы думали, что у нее воспаление легких. Потом наступил самый страшный день, когда мне объявили верный диагноз. После этого вердикта я не смогла сразу пойти к ребенку, и вообще вышла на улицу из больницы. Час где-то стояла на улице, курила, позвонила маме, мужу. И меня все это время одолевал только страх. Затем, когда я уже собралась мыслями и пошла к дочери, я заметила, что свет в коридоре как-то изменился, что как будто кто-то пришел ко мне — я почувствовала поддержку в коридоре, как будто какие-то руки взяли меня и поддержали. Поэтому кто-то ходил в церкви-монастыри, а я знала, что мне не нужно никуда идти — Он сам ко мне пришел и Он рядом.

В минуты отчаяния в чувства приводили очень жесткие фразы: «ты не господь бог, и не тебе решать, кому и сколько жить» и «ребенок имеет право на всё. Даже на смерть»

Ты, будучи матерью, стремишься за все отвечать и хватаешь ребенка с фразой «Это моё!», а ведь это отдельная личность, со своей судьбой и правами. И вот в самые тяжелые моменты, когда анализы были хуже, чем должны были быть, когда что-то шло не так, эти две фразы напоминали мне, что не всё зависит от моих решений и действий. Это снимало груз ответственности и отрезвляло.

Раньше я думала, что смириться и сдаться — одно и то же, но, как оказалось, это две совершенно разные вещи. Смирившись, ты продолжаешь действовать разумно и без лишних эмоций. До этого я вцеплялась в свою дочь, как будто мои объятья могли ее удержать, а теперь поняла, что есть силы, с которыми ничего сделать не можешь. Хотя… хотя матери могут многое.

Я вытащила из себя эту историю в виде арт-терапии. Через три года меня начало накрывать и я решила описать, как всё это было, в виде рассказов, плюс я пошла к психологу, чтобы найти лечение для своей душевной травмы. Таким образом, я проработала весь тот период жизни и сама, и со специалистом.
Такие эпизоды нельзя просто вычеркивать — их нужно прорабатывать, научившись смотреть страхам в глаза. Раны от подобных историй рано или поздно затянутся, вопрос лишь в том, какие останутся рубцы и насколько они будут мешать жить дальше.

Я не хочу забывать эту историю. Я ею горжусь

Сейчас модно говорить, что у каждого человека есть выбор, но это не про такие ситуации — тут у тебя выбора нет. Ты просто должен бороться. Это проверка на прочность и, когда проходишь через всё, пусть и со шрамами, но ты становишься сильнее. Это самая значимая история в моей жизни.

На сегодняшний день Елена работает онкопсихологом на Служба Ясное утро, обеспечивающей круглосуточную работу горячей линии помощи онкобольным 8-800-100-0191. Её дочери 26 лет, и она также решила посвятить себя помощи онкобольным детям. Мы, в свою очередь, заботимся не только о семьях, столкнувшихся с онкологическими заболеваниями, но и о врачах-онкологах, подверженных постоянному стрессу и риску профессионального выгорания.

Помочь им можете и вы: https://fond-zhivi.ru/donate/

Автор: Лилия Торосян