СМА

Сквозь лавину новостей о новом вирусе, заразной плитке, Иисусов с Патриарших и прочих картельных сговорах, попалась статья «укол совести». Оказывается есть дети с заболеванием СМА (спинальная мышечная атрофия).

СМА 1-го типа. Это такое редкое генетическое заболевание, при котором у человека постепенно атрофируются мышцы: сначала слабеют и перестают двигаться ноги, затем — руки. Месяц от месяца слабеет все тело, и вот ты уже просто лежишь, и тебе уже трудно глотать. Дышать тоже скоро станет трудно.

А самое страшное, что человек это все осознаёт. Потому что эта болезнь не касается интеллекта.

До двух лет СМА можно остановить одним уколом. Он называется Zolgensma. И он — самый дорогой в мире: 175 млн рублей по нынешнему курсу ЦБ (2,1 млн долларов).


Мне сложно судить чем обусловлена такая цена , но то, что это лекарство прошло клинические испытания и зарегестрировано в одной из стран загнивающего запада , говорит о его эффективности.

Понимаю, что существует множество других проблем и заболеваний, требующих особого внимания прежде всего со стороны нашего государства, которое, как известно, не просило нас рожать.


Но ведь нередко, благодаря силе Пикабу, появляются сюжеты на центральных каналах. Обращают внимание на проблемы общества меценаты, врачи , и просто неравнодушные люди. Возможно Пикабу почитывает и тот, кто неделю назад отправил небольшую посылку как частное лицо в Лондон с тонной золота.

Надеюсь и верю во вселенскую силу Пикабу 💪

Здравствуйте всем! Меня зовут Оксана, я живу в Самаре и, что очень важно для меня, я мать ребенка с орфанным (редким) заболеванием. Не думайте, речь пойдет не о сборе средств на лечение.

Вчера я прочитала вот этот пост https://pikabu.ru/story/tsinizm_ili_realizm_6592357, честно признаюсь, он вызвал бурю эмоций во мне.

Цель же моего поста не очернить и унизить кого-то, а рассказать о мнении по другую сторону  колючей проволоки.

Так вот, моему старшему сыну 3 года, у него редкое генетическое заболевание миодистрофия Дюшенна. Оно, как и СМА, входит в группу нервно-мышечных заболеваний, только механизмы заболевания разные, а итоги похожи: мышцы ослабевают, инвалидное кресло, заболевание прогрессирует, и в конечном итоге человек не может глотать, дышать, сердце не может качать кровь. Дюшенна чуть менее агрессивна, чем СМА 1 и 2 типа, можно дожить до 20-25 лет, а можно и в 13-15 закончить свой жизненный путь. Патогенетического лечения Дюшенна нет... пока. Можно включить воображение и попытаться представить, какого нам с этим живется.

У СМА лечение наконец появилось, да только родителей это не радует, цены как-будто из параллельной реальности. Когда найдут лечение нашей болезни, которое подошло бы моему сыну и которое, возможно, не излечит, но продлит ему возможность ходить и жить хоть на год, у меня появиться несколько вариантов: продать себя по частям на органы, пойти по стопам Уолтера Вайта (только у меня нет таких компетенций) или продать всё и организовать сбор на  лечение. Потому-что даже если я всё продам, денег на лекарство не хватит.

Да, это моя личная боль. Но я не одна, Дюшеннов по стране по статистике около 5 тыс., и все мальчики. Людей со СМА около 7-10 тыс. Если взять во внимание другие редкие заболевания, то наберется на население не очень большого городка. Это далеко не один на миллион. Так что же теперь, их лечить не надо? Всех в топку?

Ах, да, лечить, но не по приоритету. Кто решает тогда, какого  человека лечить приоритетно? Кто даст гарантии, что пересадка сердца пройдет успешно, кто со всей ответственностью заявит, что лекарство не сможет вылечить девочку со СМА?

У нас в стране это решает кто угодно, но не сам человек и его семья. Наши дети не овощи, они такие же вполне себе дети. И, как ни странно, они хотят жить, хотят быть со своими родителями, хотят смеяться и радоваться, что они и делают. Их жизнь не состоит лишь из страданий! И наша родительская жизнь, конечно, полна тревог, но когда знаешь, что путь такой короткий, как ни банально звучит, учишься ценить каждый день и год.

И еще одна банальщина. Всё очень легко обсуждается, когда дело не касается вас и, в особенности, ваших детей. Я, как и многие думала, что проблемы такого ранга меня и моих детей не коснуться. Болезнь не выбирает по социальному положению, материальному обеспечению, уровню духовной культуры.

Я не могу кого-то проклинать и желать плохого. Как только нам озвучили диагноз, я поняла, что этого просто никому не пожелаешь. Автор статьи про цинизм, пожелайте нашим редким детям, чтобы лечение для нас было и было доступным.

Вера моя в доброту и так уже присмирела и сидит себе, не высовываясь, мой собственный цинизм по отношению к своей семье - это понимание, что мы тут особо никому не нужны. Но пускаться в рассуждения, почему в какой-нибудь Германии таких людей лишними не считают, не буду.

Я попыталась расширить границы нашего персонального концлагеря, не знаю получилось или нет. Может мой голос утонет в сотне тысяч голосов, но чёрт возьми, я высказалась. У меня всё!

Всем хорошего дня. Сегодня немного отклонюсь от темы электрики и пост будет об экономии на ремонте стиральной машины. Суть в следующем: отдавая свою машину в ремонт, вы переплачиваете ни за что. Значительная часть денег уходит в карман владельцу сервисного центра. Я бы смирился с фактом, когда деньги полностью забирает мастер по ремонту, но ситуации, когда бонусы получает человек, который «ни при чём», меня никогда не устраивали и устраивать не будут. Деньги платят за работу. И получать их должен тот, кто работает, а не просиживает зад в офисе. Можете сколько угодно спорить с таким взглядом на жизнь, но это моё сугубо личное мнение и я его никому не навязываю. Можно вполне спокойно обходиться без «добавочной стоимости».

Далее немного психологии. Не знаю, как у вас, а у меня в доме «приглашенных специалистов» не было и не будет. Ни на одну домашнюю работу я не найму никого со стороны. Потому что я не инвалид. Потому что у меня руки не совсем из жопы. Потому что я умею считать деньги и знаю, что и сколько стоит. Потому что у меня официально 5 специальностей (и с десяток неофициально) и всю жизнь я работал рядом со всевозможными спецами на стройках, посматривая на них и набираясь опыта. Ко мне в дом попадут только аварийщики, печник (на глиняную кладку у меня рука плохо набита) и какой-нибудь опытный столяр-краснодеревщик (потому что точно сделает лучше, чем я).

Короче, всё, что можно сделать своими руками, ими и надо делать. А не звать со стороны «якобы проверенных специалистов».

Теперь к сути вопроса. Машина перестала работать или работает некорректно. Описывать буду подетально, приводя примеры проявления дефектов. На каждый вариант буду предлагать свой ПРОВЕРЕННЫЙ ЛИЧНО способ экономии.

Начнем с азов. При установке машины нужно пользоваться уровнем. Все опоры СМА регулируются. Многие про это забывают (забивают), а зря. При перекосе или «мягком» напольном покрытии возникает дисбаланс, который при работе машины (особенно на высоких оборотах при отжиме) убьёт отдельные части или всю машину в разы быстрее. Лень потратить 15 минут с уровнем? Готовьте деньги уже через 2-3 года после покупки. При неправильной установке страдают амортизаторы, подшипники, дополнительная вибрация может срывать шланги и выводить из строя электронику.

Далее. Забор воды из водопровода. Фильтры нужны, однозначно. Прошлым летом из крана на моей кухне (8 этаж 9-тиэтажки) внезапно стали вываливаться так называемые «серёжки» от берёзы. Это так, к слову. Очень часто требуются смягчающие фильтры. Они реально помогают продлить срок службы шлангов и патрубков стиралки. На входе (подача воды) у стиралок стоит предфильтр-сетка. Его надо регулярно чистить. Это просто и не напряжно.

Слив. Сливной шланг обязательно должен идти петлёй. Сначала вверх, примерно до 50 см от пола, потом вниз к канализационной (дренажной) трубе. Удлинять сливной шланг не рекомендуется.

Подключение к сети. Стиралка без заземления будет постоянно щипать вас напряжением в 110 Вольт. Это нормально. Такая схема сетевого фильтра в электросхеме СМА. Так что лучше заземляйте.

Теперь по неисправностям.

1) Самое опасное (на мой взгляд). Дефект нагревателя, то есть ТЭНа. Может быть смертелен из-за пробоя фазы на корпус машины. Если нет аппаратуры защиты в электрощите, то в сырой ванной пробой фазы на корпус очень опасен. Я склоняюсь к мнению, что из всех электроприборов, стиральная машина наиболее опасна (если не учитывать водонагреватели, которые есть не у всех).

Дефект проявляется просто – нет нагрева воды ни в одном режиме стирки. Если нет фазы на корпусе СМА, то ТЭН просто сдох. Хуже, если его пробило на корпус. Проверяется ТЭН мультиметром на сопротивление и относительно корпуса машины. Скорее всего будет в обрыве. Дефект легко заметен также по почернению или разрушению корпуса ТЭНа. Причины дефекта – жесткая вода, использование непроверенных чистящих следств, отложение солей, плохое качество изготовления ТЭНа.

Ремонт: «Прозвонить» ТЭН можно не снимая его с машины, по месту. Снять ТЭН просто – откручиваете заднюю стенку машины, при этом отключив от сети и слив полностью воду из машины, откручиваете центральную гайку (не до конца), расшатываете и достаете из бака вместе с уплотнителем крепления ТЭНа. Если дохлый – только замена. При замене помните про параметры. Основной – мощность. Мощнее ставить не надо, слабее – можно, но дольше греть будет. Также важно посадочное место. Оно должно быть точно таким же. Есть тены со встроенным термодатчиком. Есть без него. Вам, при замене, нужен по сути аналогичный ТЭН. Брать Китай или нет – дело ваше. Я для экономии некоторым знакомым ставил вообще б/у китайцев и все нормально работает. Знакомые, естественно, были предупреждены.

2) Термодатчик нагрева воды. Проявление дефекта – точно так же, как и при поломке ТЭНа, нет нагрева воды. Представляет из себя мелкую гильзу с двумя проводами. Либо засунут в корпус ТЭНа, либо в бак СМА. Выходят из строя реже, чем ТЭНы, но всё же бывает. Эта вещь меняет своё сопротивление при изменении температуры. Достается руками, проверяется нагревом и замером сопротивления обычным мультиметром. Сильно греть не надо – можно и сжечь. Основной параметр для замены – температурные пороги.

3) Амортизаторы. Проявление дефекта – сильное качание машины при стирке, звуки ударов внутри. Только замена. Я смотрел ролики на Ютубе, как их «ремонтируют». Проверяли. Такого ремонта хватает на неделю. Достаются они с задней стороны машины, сняв заднюю крышку. Ну или можно набок опрокинуть машину и снизу подобраться. Их в машинах 2 штуки (в крупных – 3 штуки, 4 я еще не видел). Дохнут чаще всего от ржавчины, протечек воды, кривой установки машины, выработки срока службы. Основной параметр при замене – усилие сжатия (в Ньютонах – выбираем точно такое же число) и длина в сжатом и растянутом состоянии. Менять только один амортизатор глупо, надо все враз. Каждый амортизатор держится на одном болте и одном пластиковом шплинте типа дюбеля с распоркой. Этот шплинт снимайте аккуратно – его цена вас неприятно удивит. Износ амортизаторов напрямую связан с износом подшипников барабана, сальника подшипников барабана и пружин подвеса бака. По уму надо менять всё враз.

4) Пружины подвеса бака. Проявление дефекта – вибрация машины, скрежет, шум ударов. Дефект редкий, но может привести к почти моментальному физическому уничтожению всей машины. При любом непонятном шуме машиной лучше перестать пользоваться. Пружины лопаются очень редко, как правило на совсем старых аппаратах. Меняются на аналогичные. Для замены – просто снимите верхнюю крышку машины.

5) Сальник подшипников барабана и подшипники барабана. Проявление дефекта - скрежет при любом режиме, «клацающие» звуки, барабан расшатан и люфтит при качании рукой, может заклинить совсем. Это самая трудная и, пожалуй, самая грязная работа в ремонте СМА. Машину придется разобрать почти полностью. Сальник и подшипники (их там 2 штуки) меняются враз. В магазине вам попробуют продать шведские или японские подшипники. Они хороши, не спорю. Но посылаем продавана подальше и идем, к примеру, на авторынок. В моем городе я нашел прекрасный павильон, где есть как и шведские с японскими (намного дешевле), так и китайские, и даже советские подшипники на любой вкус и цвет. Сэкономить в отдельных случаях можно в 3-4 раза. Брать надо, естественно, закрытого исполнения. С сальниками похуже, их выбор везде меньше. Но тоже попадаются дешевле.

Чтобы разобрать машину полностью нужно место. Много места. Перед разборкой погуглите, какой у вас бак. Бывают разборные, бывают неразборные. Если неразборный – сочувствую и Ютуб в помощь. Ваша задача – достать из машины бак с барабаном и валом. Для этого придется отсоединить всё, что мешает. При разборке осматривайте все детали (может еще косяки найдете) и запоминайте или фотографируйте, где что стояло. Потом разбираем бак, выбиваем сальник и подшипники (в мусор), достаём вал. Чистим всё очень тщательно. Внимательно смотрим на посадочные места подшипников – они могут быть разбиты. В этом случае либо токарь в помощь, либо замена деталей на другие. При забивании сальника его нельзя повреждать, он препятствует попаданию воды на подшипники. Любая микротрещина – готовьтесь менять всё снова. Аккуратно забиваем подшипники и собираем все в обратном порядке. Весь процесс могу поэтапно сфотографировать в теплое время года – в гараже есть машинка «донор». При собирании бака стыки лучше проклеить герметиком. У меня ущло примерно ¾ тубы. После сборки барабан должен легко и без люфта крутиться «от руки» внутри бака. Задача по замене подшипников непростая, так что оценивайте свои силы трезво. Грязи будет много.

6) Ремень привода. Проявление дефекта – программа идет, барабан стоит на месте и абсолютно не двигается. Иногда (редко) бывает, что он просто слетел со шкивов. После выяснения причины ставите на место и всё. Если порван – замена в точности по маркировке. Иногда начинает проскальзывать – помогает перекидка на другое кольцо шкива и чистка.

7) Прессостат или реле давления. Проявление дефекта – машина зависает не набрав воду/набрав воду/частично набрав воду, не слив воду, переполнение бака (безостановочный набор воды). Часто помогает слив остатков воды вручную через нижний фильтр. Внизу машины спереди есть маленький люк, в нем одна крутилка и один шланг с заглушкой. Крутилку выкрутить и достать, попутно осмотрев дупло на наличие мусора. С шланга снять заглушку, слить остатки воды и попытаться продуть ртом. Моей машине помогало. Прессостат дохнет (по моему сугубо личному мнению) чаще от вибрации. Сам он расположен обычно в верхней части машины справа. Чтобы добраться до него достаточно снять верхнюю крышку машины. К нему подходит тонкий шланг и один разъём электропроводки. Ремонту он не подлежит, но у рабочего прессостата есть регулятор, с помощью которого можно выставить рабочее количество воды в баке машины при работе. Многие жалуются, что машина «валяет бельё насухую». Можно подкорректировать, но только если уверены в своих силах. Не рекомендую.

По замене – все прессостаты это одно и то же. Различаются только разъёмами (при желании покупаете б/у и перепаиваете).

8) Помпа (насос). Проявление дефекта – не сливает воду. Совсем. Можно купить новую, можно б/у, можно (для извращенцев) перемотать двигатель.

9) Двигатель. Проявление дефекта – не крутится барабан. Проверка – запуск программ со скинутым ремнем привода. Далее – проверяем целостность проводки и плотное примыкание разъемов. Далее – прозваниваем двигатель мультиметром. Если дохлый – замена, ремонтировать не выгодно. Их очень много на продажу в любых мастерских и интернете, стоимость около 1000 рублей. Крепление – 3-4 винта + 2 разъёма. Поменять можно сняв заднюю крышку машины.

10) Командоаппарат, плата, электронные блоки. Проявление дефекта – от полного «невключения» до всевозможных глюков. Либо нести в хороший сервис, либо менять на аналогичную плату (и то, и другое очень дорого, иногда проще продать машину). Плату надо программировать. Как перепаивать платы я объяснять не буду, потому что для этого надо иметь профильное образование. Это единственное в СМА, что обычный человек не сможет сделать своими руками.

11) Лужа под машиной. Для начала – никогда не оставляйте работающую стиралку без присмотра. Ремонт квартиры соседей снизу обойдется в копеечку. Возможные варианты причины протекания: засор чего угодно отложениями солей, гнилые шланги и патрубки, отпавшие из-за вибрации шланги и патрубки, трещины бака, трещины стекла дверцы, разрыв уплотнителей дверцы, разрыв манжеты люка, безостановочный набор воды/переполнение. Уплотнители меняем, манжету можно перевернуть так, чтобы дыра оказалась сверху, на шлангах и патрубках меняем хомуты и сажаем их на герметик, серьёзные отложения солей невозможно убрать ничем (поэтому в машину нужно периодически заливать не сраный «калгон», а «антинакипин» или обычную лимонную кислоту), трещины в баке можно (сложно) запаять. А вообще, по поводу луж – у меня под стиралкой всегда лежит 4 листа обычной бумаги формата А4, расположены квадратом, ближе к опорам. Бумага очень хорошо и быстро впитывает воду и темнеет, поэтому момент возникновения протечки можно сразу обнаружить.

Возможно, что-то из дефектов забыл описать – в комментариях напомните.

Любая нормальная машина обладает режимом самодиагностики. На дисплее высвечиваются символы из букв и цифр, которые указывают на сломанный блок или невозможность той или иной операции. У каждого производителя кодировка своя. Всё есть в интернете в свободном доступе. Это очень облегчает поиск неисправности.

И никогда не продавайте старую машину при покупке новой тому же магазину по системе «трейд-ин». Со старой СМА можно наснимать и продать деталей на 3-5 тысяч рублей, всё враз никогда не ломается.

Ну и, как говорится, «пусть машина служит долго». Спасибо за прочтение. Привет подписчикам.

Ох, эта фраза при встрече меня на улице «Ты что опять один гуляешь», как же она в последнее время раздражает, и не из-за того что мне стыдно мол люди думают что у меня нет друзей, а из-за того что это не правда.

Почему то у меня в последние годы появилась репутация одиночки, ну оно и понятно знакомые вечно встречают меня одного, иду я с парка домой, Женя а ты чего один? Иду я на встречу к другу, Женя а ты чего идёшь один? Иду я по работе куда-то, Женя а ты чего один? Вы понимаете к чему я клоню, люди не видят меня когда я уже сижу в компании друзей, они видят когда я иду к этой компании и конечно я иду один, я с друзьями не встречаюсь у себя дома чтоб потом пойти на запланированное место. Эта одна из причин появления такой не совсем заслуженной репутации, почему «не совсем»? потому что я одиночка.

Вы сейчас наверное подумали, он что в начале говорил что его называют одиночкой и эта не правда а потом сообщает что эта правда?. Да именно так, дело в том что окружающий меня мир просто не может знать что я одиночка, многие мои друзья знают что я всегда за любую движуху, я очень активный человек и люблю знакомиться с новыми людьми и делаю это легко. Те кто мне знают а это мои друзья, наврятли скажут что я одиночка или вообще замкнутый в себе парень, а вот те кто меня не знают и видят лишь когда я прохожу мимо них и всё время один, те и создали репутацию одиночки и как бы это не правда, но с другой стороны, они попали в яблочко, я просто обожаю гулять один, я очень люблю слушать классику, сидеть где-то в парке и наблюдать за людьми. Ужас, как несколько часов правильного одиночества могут заставить работать твой мозг на пределе, сколько мне приходило вдохновений когда я сидел один и слушал ветер.

Да я одиночка, но я не забываю о своих друзьях, всегда составлю им компанию, все знают меня как любителя дабстепа и репа, и тот кто врубает басы на весь переулок, юморной парень с которым не соскучишься.

Наверное у вас сложилось впечатление что я двуличный человек, который притворяется другим человеком когда рядом друзья кем на самом деле я не являюсь, нет это не так, я люблю это всё, компанию, веселье, громкая музыка, но одиночество я люблю больше.

Так что люди которые обо мне нечего не знают, иногда вы правы.

Спасибо что прочитали моё письмо миру!