СМА

Родители полугодовалого Савелия Бойко из Ставропольского края судятся за право получить необходимый малышу препарат — «Спинразу». Это дорогостоящее лекарство помогает затормозить развитие спинальной мышечной атрофии (СМА) — тяжёлого генетического заболевания. Семья уже выиграла один суд, однако в конце декабря региональный Минздрав подал на апелляцию.

«Когда мне на электронную почту пришли результаты генетического анализа Савушки, я сразу перекинула письмо мужу. Он меня спрашивает: «Что это такое, что это значит?» А я говорю: «Это значит, что надо будет где-то взять 165 миллионов — либо будет печальный результат», — вспоминает жительница Ставропольского края Анастасия Бойко.

Её младший сын Савелий родился в июне 2020 года. Идеальная беременность и роды, прекрасные анализы и результаты скрининга — Анастасия, ставшая мамой во второй раз, не могла нарадоваться.

«В два месяца мы начали замечать: что-то не так, он голову вообще не держит. А у меня старшему сыну всего три года, в памяти ещё всё свежо, — рассказывает женщина. — Начали ходить по педиатрам, те назначили массаж, сказали, что просто слабенький, а так всё хорошо. Массаж не помог. Добились направления к неврологу. Она только начала смотреть Савелия — и как начнёт на меня ругаться: мол, где я раньше была. Сразу отправили к генетикам. Результаты теста пришли 24 сентября».

Малышу диагностировали спинальную мышечную атрофию I типа. СМА — это тяжёлое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, включая те, что отвечают за дыхание. В мире существует три одобренных препарата, помогающих при этой болезни: «Спинраза» и «Эврисди» зарегистрированы в России, «Золгенсма» — ещё на стадии регистрации. Это одни из самых дорогих лекарств в мире: например, только начальный курс «Спинразы» стоит около 48 млн рублей, а препарат необходимо принимать пожизненно. «Золгенсму» достаточно уколоть один раз, однако цена одной инъекции — свыше 160 млн рублей.

«У нас с мужем просто не было слов, когда мы узнали о диагнозе Савушки. Ну порыдали, поголосили, стали ходить по врачам», — рассказывает Бойко.

В краевой больнице, по словам женщины, не назначили никакого лечения. Откашливатель, мешок Амбу и аппарат неинвазивной вентиляции лёгких семья получила от фондов на время или купила на собранные с их помощью деньги.

«Каждый день ходим на массаж, плюс я сама делаю вечером после купания. Плавать в ванне Савелий обожает: там свобода движений, он переворачивается, поднимает ручки-ножки — то, чего не может делать на суше», — вздыхает Анастасия.

По закону, если врачебный консилиум решил, что пациенту нужна терапия определённым препаратом, региональные власти обязаны закупить лекарство вне зависимости от его стоимости. Врачи краевой и федеральной клиники назначили Савелию «Спинразу», также есть рекомендация от врача государственной клиники провести терапию «Золгенсмой». Однако ни имеющиеся заключения консилиума, ни выигранный Бойко суд 2 декабря не привели к желаемому результату. «Спинразу» региональный Минздрав им так и не выдал, прислав письмо, что в 2021 году лечение Савелию будет «обеспечивать правительство страны».

Речь идёт о «Круге добра» — фонде поддержки детей с тяжёлыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими. Он был создан в начале января 2021 года и нацелен на помощь тяжелобольным детям, в том числе пациентам со СМА. Поддержка будет оказываться на средства, полученные от повышения НДФЛ для доходов свыше 5 млн рублей в год — всего в 2021 году в фонд из этого источника, как ожидается, поступит порядка 60 млрд рублей.

Как подчёркивал министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко, регионы будут финансировать лечение больных детей, пока ещё не заработал «Круг добра» (организация, по его словам, проходит финальную стадию включения в работу). Об этом же ранее говорила и вице-премьер Татьяна Голикова: «Ни федеральный бюджет, ни бюджеты субъектов РФ не могут уменьшить финансовое обеспечение льготных категорий граждан, которые получают лекарства, при создании этого нового инструмента. Средства в бюджетах должны не сокращаться, а, наоборот, даже увеличиваться в зависимости от меняющейся терапии».

В случае с семьёй Бойко этого не произошло. 31 декабря Анастасия Бойко узнала, что региональный Минздрав подал на апелляцию. «Дата заседания ещё не назначена, — говорит она. — У нас очень непростой период. Савушка пока не привык к аппарату НИВЛ, с которым ему надо спать, а сейчас ещё и зубы начали лезть. В общем, мы ночами не спим и с рук не слезаем».

Отвлекается малыш, только когда к нему подходит старший брат, трёхлетний Родион, продолжает мама мальчиков: «Родя у нас такой шустрый (иногда даже слишком), разговорчивый. Немножко бы его энергии Саве — и были бы два идеальных ребёнка. С братом у них любовь. Вообще Родя занятой парень, но как только подходит к Савелию — всё, у того улыбка до ушей: брат пришёл! Родион знает, что младший брат болеет, мы ему объяснили. Только спрашивает: «Савушку вылечим?» Я отвечаю, что обязательно вылечим, будем драться за Савушку вместе».

В пресс-службе Министерства здравоохранения Ставропольского края сообщили, что «дать полноценный ответ» на запрос RT о лекарственном обеспечении пациентов со СМА «не представляется возможным» в связи с тем, что эта информация относится к врачебной тайне и персональным данным. Между тем Комитет Ставропольского края по государственным закупкам, согласно данным портала zakupki.gov.ru, разместил заявки и провёл 13 января 2021 года электронные аукционы на закупку 135 доз нусинерсена («Спинразы») общей стоимостью более 214 млн рублей.

Добрый вечер!
Не могу до конца осознать, но скажу, что чудеса случаются.
Злата будет жить!
Сбор закрыт!
Наш дневник не закрывается.
Впереди реабилитация.

Сегодня, 25 января 2021 года, стало известно, что наша Злата выиграла в лотерее от Новартис укол Золгенсма.
Сбор закрыт! 2 заветных слова произнесла сегодня родители. 2 заветных слова, которые ждали все волонтеры и неравнодушных люди.
Впереди Злату ждёт длительная реабилитация.

В комментариях писали, что мы мошенники, что собираем деньги не реальному ребёнку.
Даже появилось 3 подписчика, которые решили наблюдать.
Мы сразу написали, что сбор средств не ведём.

Доктор Лиза. Суть буржуазной филантропи…

У малоизвестного широким массам поэта пушкинского круга Гнедича есть эпиграмма, которая чётко выражает суть буржуазной филантропии:

"Помещик Балабан,
Благочестивый муж, Христу из угожденья,
Для нищих на селе построил дом призренья,
И нищих для него наделал из крестьян."

Население России скорбило по ней вполне искренне - в капиталистическом мире эгоизма, торжества личной выгоды и наживы, где все решают только деньги, нищему, смирившемуся со своей нищетой, который не может и не хочет бороться только и остаётся, что надеяться на добрую фею. Эта надежда - один из мощных инструментов удержания раба в его цепях, потому львиная часть киноиндустрии штампует сказки про Золушку, про нашедших клады Иванов-дурачков и создаёт эрзац красивой жизни в каждой подворотне.

Филантропия, которой занималась Глинка - это иллюзия для совсем отчаявшихся. Ребёнок болен раком - не думай, пролетарий о том, как вылечить всех больных детей, не думай, почему их не лечат бесплатно, хотя все возможности есть (этак можно и до революции додуматься, тем более, что родители, у которых дети умирают - народ отчаянный), из сотни тысяч больных добрая доктор Лиза выберет 50 и оплатит им лечение. Тем же, кто не выиграл в эту лотерею, она предложит помолиться за успех в угадывании 6 цифр из 49.

Некоторые скажут, что она-де добросовестно заблуждалась. Люди, окститесь! Человек с 2 высшими образованиями просто не имеет права на подобные заблуждения. Работать в насквозь коммерциализированной медицине США и сохранить иллюзии относительно капитализма невозможно. Быть образованным человеком и не знать ничего о марксизме невозможно. Работать с нищими и не знать причин нищеты невозможно. Общаться с олигархами и не знать, сколь мало их интересует что-то кроме наживы, какой мизер они дают от своих состояний на бедных, тоже нельзя. Ее политическая позиция - это был СОЗНАТЕЛЬНЫЙ реакционный выбор. Она обманывала бедных - цинично и сознательно.

Потому несчастные пролетарии - артисты ансамбля Александрова, честные трудяги пилоты, более достойны народной скорби, чем этот православный Тартюф в юбке.

Журнализд Бабицкий посвятил ей панегирик приблизительно такого содержания: "ах, бездушное общество извергло бомжей, ими никто не занимался, а вот доктор Лиза лечила, кормила бомжей".

Либо он дурачок, либо не знает, что ежедневно по скорой в горбольницы попадают десятки бомжей, и врачи за смешные деньги в 25, а санитарки - в 10-15 тысяч рублей в месяц их моют, лечат, кормят, выносят их дерьмо, коего у них больше, чем у обычных людей, и некому за них сунуть в руку врачу пару тысяч или хотя бы принести коробку конфет. Но врачи это делают, ругаются, но делают. И эта будничная работа, и только она, есть причина того, что бомжи ещё не на каждом шагу, крупные города не потрясают эпидемии, и вообще, проблема ещё не создаёт населению особых неудобств. Но почести и деньги за результат героической работы врачей по купированию одного из последствий частной собственности получила Глинка, а вся грязь досталась рядовому медперсоналу, к ужинам с олигархами не допущенному.

Папа римский ежегодно моет ноги нищему, согласно традиции, получает почести за показное милосердие, но церковь из года в год поддерживает тот общественный строй, который ввергает в нищету миллиарды людей. Таким людям нет и не может быть никакой веры, благие намерения, даже если они искренни - недостаточны для уважения.

Филантропия, она в принципе идёт по самому лёгкому пути. Проще ежедневно варить бомжам благотворительный супчик, чем бороться за общественную собственность. Проще обрабатывать бомжам гангренозные конечности и давить их вшей, чем построить общество на базе общественной собственности, искоренить социальные корни бродяжничества, организовать такую систему медобслуживания, поднять медицинскую науку на такой уровень, когда гангрена - ЧП районного масштаба.

Те, кто по своим способностям не могут освоить диалектику, кто не хочет себя утруждать изучением обществоведения, с радостью хватаются за помощь сирым и убогим здесь и сейчас. Отнёс старые шмотки в детдом - и больше ничего делать не надо, помог типа. Но дуракам невдомек, что любая благотворительность - это вычерпывание моря ложкой. Пиару много, а толку мало. Население не от большого ума на эту дешевку покупается точно так же, как купился журнализд Бабченко.

Иван Шевцов

Источник
https://vk.com/wall-60932039_945483

Степа Бельков из города Мыски Кемеровской области, имеющий диагноз спинальная мышечная атрофия, выиграл в лотерею дорогостоящий препарат Zolgensma для лечения от этой болезни, разыгрываемый компанией-производителем, рассказала РИА Новости мама больного ребенка.

Мальчик родился 18 января 2020 года, диагноз спинальной мышечной атрофии ребенку поставили в шесть месяцев. Стоимость единственного укола составляет 165 миллионов рублей, этого достаточно, чтобы болезнь отступила.

"Мы вчера только узнали эту прекрасную новость, что Степа выиграл укол в лотерею. Компания-производитель проводит лотерею на эти уколы, один раз в две недели одному ребенку в мире везет. И в этот раз повезло нам", - рассказала РИА Новости Людмила Белькова.

Она пояснила, что для того, чтобы выздороветь, нужно ввести всего одну инъекцию этого препарата. Мама ребенка добавила, что процедура закупки и ввоза в Россию незарегистрированного препарата может занять от одного до четырех месяцев.

Мы будем получать укол в России, дождемся в Москве, так как мы сейчас здесь находимся", – уточнили мать мальчика.

Степа Бельков после перенесенного коронавируса и сложной пневмонии на данный момент находится на лечении в московской клинике "Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого", куда его самолетом под аппаратом ИВЛ и с реанимационной бригадой доставили из Кемеровской области 27 декабря прошлого года. Сейчас здоровье ребенка значительно улучшилось.

"На третий день (пребывания в клинике – ред.) … мы были очень сильно удивлены, он был без трубки (ИВЛ – ред.), он был с масочкой на носике, но дышал уже сам. Сейчас Степа может дышать сам", - пояснила мать ребенка.

Спинальная мышечная атрофия относится к генетическим наследственным заболеваниям, и до настоящего времени лечение таких больных заключалось в снятии симптомов и пожизненном приеме дорогостоящих препаратов. По статистике, 50% больных СМА детей не доживают до двух лет. До последнего времени радикальных методов лечения СМА не существовало. Эффект показала только генная терапия. Единственная доза нового препарата обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена на его функциональную копию. В итоге вырабатывается специфический белок и пациент выздоравливает. Больные начинают самостоятельно дышать, без аппарата искусственной вентиляции легких, значительно улучшаются моторные навыки –способность сидеть, вставать, ходить. В ряде случаев отмечается полное соответствие нормальному возрастному развитию.

Источник: https://ria.ru/20210113/preparat-1592820746.html

Добрый вечер! Сегодня я хотела бы рассказать о том, как проходят дни смайлика.

Болезнь забирает силы ребёнка каждый день и никогда не знаешь, что будет завтра.

Злата находится в РДКБ г. Чебоксары с ноября месяца. Вначале у девочки развилась аспираторная пневмония, в последующем нам начали ввод загрузочных доз препарата Спинраза, который не даёт прогрессировать заболеванию.

В больнице Злата встретила свой первый новый год.

4 января девочке исполнился годик, находилась она так же в стенах детской поликлиники.

К сожалению , посещения запрещены и в основном Злата 24/7 с мамой.

Каждый день Злата делает дызательную гимнастику с мешком Амбу, массаж и стоит в вертикализаторе.

Занятия с ребёнком занимают практически все время, для того, чтобы имеющиеся навыки не потерялись.

Всем привет! Меня зовут Тарасова Злата.
Я из города Чебоксар.

4 января, мне исполнился один годик, но я не совсем обычный ребёнок.

К сожалению, я не могу ходить, стоять, ползать, сидеть, переворачиваться и даже не держу головку...

Каждый день болезнь СМА - съедает меня изнутри, она затрагивает потихоньку все мои мышцы...я уже кушаю с помощью зонда, мне тяжело дышать, у меня частые поперхивания и мокрота в лёгких,  дышу я больше с помощью животика.

Я боюсь, что болезнь доберётся до самой главной - сердечной мышцы.

Я ещё совсем маленькая, и хочу жить!

Здесь я бы хотела рассказывать о борьбе за свою жизнь.