Горячее
Лучшее
Свежее
Подписки
Сообщества
Блоги
Эксперты
Войти
Забыли пароль?
или продолжите с
Создать аккаунт
Я хочу получать рассылки с лучшими постами за неделю
или
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Получить код в Telegram
Войти с Яндекс ID Войти через VK ID
Создавая аккаунт, я соглашаюсь с правилами Пикабу и даю согласие на обработку персональных данных.
ПромокодыРаботаКурсыРекламаИгрыПополнение Steam
Пикабу Игры +1000 бесплатных онлайн игр
Сыграйте в классический пасьянс и попробуйте разложить по порядку колоду из 52 карт, начиная с короля и заканчивая тузом. Игра имеет четыре варианта: с 1, 2, 3 и 4 мастями. Выиграйте как можно больше в каждом варианте и улучшите свои показатели.

Пасьянс Паук «Классический»

Карточные, Логическая, Мобильная

Играть

Топ прошлой недели

  • Oskanov Oskanov 8 постов
  • AlexKud AlexKud 26 постов
  • StariiZoldatt StariiZoldatt 3 поста
Посмотреть весь топ

Лучшие посты недели

Рассылка Пикабу: отправляем самые рейтинговые материалы за 7 дней 🔥

Нажимая кнопку «Подписаться на рассылку», я соглашаюсь с Правилами Пикабу и даю согласие на обработку персональных данных.

Спасибо, что подписались!
Пожалуйста, проверьте почту 😊

Новости Пикабу Помощь Кодекс Пикабу Реклама О компании
Команда Пикабу Награды Контакты О проекте Зал славы
Промокоды Скидки Работа Курсы Блоги
Купоны Biggeek Купоны AliExpress Купоны М.Видео Купоны YandexTravel Купоны Lamoda
Мобильное приложение

СМА

С этим тегом используют

Болезнь Все
39 постов сначала свежее
7
DELETED
4 года назад

Семья из Ставропольского края судится за «Спинразу» для сына⁠⁠

Родители полугодовалого Савелия Бойко из Ставропольского края судятся за право получить необходимый малышу препарат — «Спинразу». Это дорогостоящее лекарство помогает затормозить развитие спинальной мышечной атрофии (СМА) — тяжёлого генетического заболевания. Семья уже выиграла один суд, однако в конце декабря региональный Минздрав подал на апелляцию.

«Когда мне на электронную почту пришли результаты генетического анализа Савушки, я сразу перекинула письмо мужу. Он меня спрашивает: «Что это такое, что это значит?» А я говорю: «Это значит, что надо будет где-то взять 165 миллионов — либо будет печальный результат», — вспоминает жительница Ставропольского края Анастасия Бойко.

Её младший сын Савелий родился в июне 2020 года. Идеальная беременность и роды, прекрасные анализы и результаты скрининга — Анастасия, ставшая мамой во второй раз, не могла нарадоваться.

«В два месяца мы начали замечать: что-то не так, он голову вообще не держит. А у меня старшему сыну всего три года, в памяти ещё всё свежо, — рассказывает женщина. — Начали ходить по педиатрам, те назначили массаж, сказали, что просто слабенький, а так всё хорошо. Массаж не помог. Добились направления к неврологу. Она только начала смотреть Савелия — и как начнёт на меня ругаться: мол, где я раньше была. Сразу отправили к генетикам. Результаты теста пришли 24 сентября».

Малышу диагностировали спинальную мышечную атрофию I типа. СМА — это тяжёлое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, включая те, что отвечают за дыхание. В мире существует три одобренных препарата, помогающих при этой болезни: «Спинраза» и «Эврисди» зарегистрированы в России, «Золгенсма» — ещё на стадии регистрации. Это одни из самых дорогих лекарств в мире: например, только начальный курс «Спинразы» стоит около 48 млн рублей, а препарат необходимо принимать пожизненно. «Золгенсму» достаточно уколоть один раз, однако цена одной инъекции — свыше 160 млн рублей.

«У нас с мужем просто не было слов, когда мы узнали о диагнозе Савушки. Ну порыдали, поголосили, стали ходить по врачам», — рассказывает Бойко.

В краевой больнице, по словам женщины, не назначили никакого лечения. Откашливатель, мешок Амбу и аппарат неинвазивной вентиляции лёгких семья получила от фондов на время или купила на собранные с их помощью деньги.

«Каждый день ходим на массаж, плюс я сама делаю вечером после купания. Плавать в ванне Савелий обожает: там свобода движений, он переворачивается, поднимает ручки-ножки — то, чего не может делать на суше», — вздыхает Анастасия.

По закону, если врачебный консилиум решил, что пациенту нужна терапия определённым препаратом, региональные власти обязаны закупить лекарство вне зависимости от его стоимости. Врачи краевой и федеральной клиники назначили Савелию «Спинразу», также есть рекомендация от врача государственной клиники провести терапию «Золгенсмой». Однако ни имеющиеся заключения консилиума, ни выигранный Бойко суд 2 декабря не привели к желаемому результату. «Спинразу» региональный Минздрав им так и не выдал, прислав письмо, что в 2021 году лечение Савелию будет «обеспечивать правительство страны».

Речь идёт о «Круге добра» — фонде поддержки детей с тяжёлыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими. Он был создан в начале января 2021 года и нацелен на помощь тяжелобольным детям, в том числе пациентам со СМА. Поддержка будет оказываться на средства, полученные от повышения НДФЛ для доходов свыше 5 млн рублей в год — всего в 2021 году в фонд из этого источника, как ожидается, поступит порядка 60 млрд рублей.

Как подчёркивал министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко, регионы будут финансировать лечение больных детей, пока ещё не заработал «Круг добра» (организация, по его словам, проходит финальную стадию включения в работу). Об этом же ранее говорила и вице-премьер Татьяна Голикова: «Ни федеральный бюджет, ни бюджеты субъектов РФ не могут уменьшить финансовое обеспечение льготных категорий граждан, которые получают лекарства, при создании этого нового инструмента. Средства в бюджетах должны не сокращаться, а, наоборот, даже увеличиваться в зависимости от меняющейся терапии».

В случае с семьёй Бойко этого не произошло. 31 декабря Анастасия Бойко узнала, что региональный Минздрав подал на апелляцию. «Дата заседания ещё не назначена, — говорит она. — У нас очень непростой период. Савушка пока не привык к аппарату НИВЛ, с которым ему надо спать, а сейчас ещё и зубы начали лезть. В общем, мы ночами не спим и с рук не слезаем».

Отвлекается малыш, только когда к нему подходит старший брат, трёхлетний Родион, продолжает мама мальчиков: «Родя у нас такой шустрый (иногда даже слишком), разговорчивый. Немножко бы его энергии Саве — и были бы два идеальных ребёнка. С братом у них любовь. Вообще Родя занятой парень, но как только подходит к Савелию — всё, у того улыбка до ушей: брат пришёл! Родион знает, что младший брат болеет, мы ему объяснили. Только спрашивает: «Савушку вылечим?» Я отвечаю, что обязательно вылечим, будем драться за Савушку вместе».

В пресс-службе Министерства здравоохранения Ставропольского края сообщили, что «дать полноценный ответ» на запрос RT о лекарственном обеспечении пациентов со СМА «не представляется возможным» в связи с тем, что эта информация относится к врачебной тайне и персональным данным. Между тем Комитет Ставропольского края по государственным закупкам, согласно данным портала zakupki.gov.ru, разместил заявки и провёл 13 января 2021 года электронные аукционы на закупку 135 доз нусинерсена («Спинразы») общей стоимостью более 214 млн рублей.

https://russian.rt.com/russia/article/826337-semya-stavropol...
Показать полностью
Дети СМА Суд Лекарства Текст
14
23
Zlatushka2020
4 года назад

Злата Тарасова выиграла укол жизни Zolgensma стоимостью 2.3.млн долларов⁠⁠

Добрый вечер!
Не могу до конца осознать, но скажу, что чудеса случаются.
Злата будет жить!
Сбор закрыт!
Наш дневник не закрывается.
Впереди реабилитация.

Злата Тарасова выиграла укол жизни Zolgensma стоимостью 2.3.млн долларов Лотерея, Победа, Орфанное заболевание, СМА, Золгенсма

Сегодня, 25 января 2021 года, стало известно, что наша Злата выиграла в лотерее от Новартис укол Золгенсма.
Сбор закрыт! 2 заветных слова произнесла сегодня родители. 2 заветных слова, которые ждали все волонтеры и неравнодушных люди.
Впереди Злату ждёт длительная реабилитация.

В комментариях писали, что мы мошенники, что собираем деньги не реальному ребёнку.
Даже появилось 3 подписчика, которые решили наблюдать.
Мы сразу написали, что сбор средств не ведём.

Показать полностью 1
[моё] Лотерея Победа Орфанное заболевание СМА Золгенсма
71
2
TerraZinni
TerraZinni
4 года назад

Ответ на пост «Мальчик с СМА из Кузбасса выиграл в лотерею дорогостоящий препарат»⁠⁠1

Доктор Лиза. Суть буржуазной филантропи…

У малоизвестного широким массам поэта пушкинского круга Гнедича есть эпиграмма, которая чётко выражает суть буржуазной филантропии:

"Помещик Балабан,
Благочестивый муж, Христу из угожденья,
Для нищих на селе построил дом призренья,
И нищих для него наделал из крестьян."

Население России скорбило по ней вполне искренне - в капиталистическом мире эгоизма, торжества личной выгоды и наживы, где все решают только деньги, нищему, смирившемуся со своей нищетой, который не может и не хочет бороться только и остаётся, что надеяться на добрую фею. Эта надежда - один из мощных инструментов удержания раба в его цепях, потому львиная часть киноиндустрии штампует сказки про Золушку, про нашедших клады Иванов-дурачков и создаёт эрзац красивой жизни в каждой подворотне.

Филантропия, которой занималась Глинка - это иллюзия для совсем отчаявшихся. Ребёнок болен раком - не думай, пролетарий о том, как вылечить всех больных детей, не думай, почему их не лечат бесплатно, хотя все возможности есть (этак можно и до революции додуматься, тем более, что родители, у которых дети умирают - народ отчаянный), из сотни тысяч больных добрая доктор Лиза выберет 50 и оплатит им лечение. Тем же, кто не выиграл в эту лотерею, она предложит помолиться за успех в угадывании 6 цифр из 49.

Некоторые скажут, что она-де добросовестно заблуждалась. Люди, окститесь! Человек с 2 высшими образованиями просто не имеет права на подобные заблуждения. Работать в насквозь коммерциализированной медицине США и сохранить иллюзии относительно капитализма невозможно. Быть образованным человеком и не знать ничего о марксизме невозможно. Работать с нищими и не знать причин нищеты невозможно. Общаться с олигархами и не знать, сколь мало их интересует что-то кроме наживы, какой мизер они дают от своих состояний на бедных, тоже нельзя. Ее политическая позиция - это был СОЗНАТЕЛЬНЫЙ реакционный выбор. Она обманывала бедных - цинично и сознательно.

Потому несчастные пролетарии - артисты ансамбля Александрова, честные трудяги пилоты, более достойны народной скорби, чем этот православный Тартюф в юбке.

Журнализд Бабицкий посвятил ей панегирик приблизительно такого содержания: "ах, бездушное общество извергло бомжей, ими никто не занимался, а вот доктор Лиза лечила, кормила бомжей".

Либо он дурачок, либо не знает, что ежедневно по скорой в горбольницы попадают десятки бомжей, и врачи за смешные деньги в 25, а санитарки - в 10-15 тысяч рублей в месяц их моют, лечат, кормят, выносят их дерьмо, коего у них больше, чем у обычных людей, и некому за них сунуть в руку врачу пару тысяч или хотя бы принести коробку конфет. Но врачи это делают, ругаются, но делают. И эта будничная работа, и только она, есть причина того, что бомжи ещё не на каждом шагу, крупные города не потрясают эпидемии, и вообще, проблема ещё не создаёт населению особых неудобств. Но почести и деньги за результат героической работы врачей по купированию одного из последствий частной собственности получила Глинка, а вся грязь досталась рядовому медперсоналу, к ужинам с олигархами не допущенному.

Папа римский ежегодно моет ноги нищему, согласно традиции, получает почести за показное милосердие, но церковь из года в год поддерживает тот общественный строй, который ввергает в нищету миллиарды людей. Таким людям нет и не может быть никакой веры, благие намерения, даже если они искренни - недостаточны для уважения.

Филантропия, она в принципе идёт по самому лёгкому пути. Проще ежедневно варить бомжам благотворительный супчик, чем бороться за общественную собственность. Проще обрабатывать бомжам гангренозные конечности и давить их вшей, чем построить общество на базе общественной собственности, искоренить социальные корни бродяжничества, организовать такую систему медобслуживания, поднять медицинскую науку на такой уровень, когда гангрена - ЧП районного масштаба.

Те, кто по своим способностям не могут освоить диалектику, кто не хочет себя утруждать изучением обществоведения, с радостью хватаются за помощь сирым и убогим здесь и сейчас. Отнёс старые шмотки в детдом - и больше ничего делать не надо, помог типа. Но дуракам невдомек, что любая благотворительность - это вычерпывание моря ложкой. Пиару много, а толку мало. Население не от большого ума на эту дешевку покупается точно так же, как купился журнализд Бабченко.

Иван Шевцов

Источник
https://vk.com/wall-60932039_945483

Показать полностью
Медицина СМА Мнение Ответ на пост Текст
69
579
GoodBadYgly
4 года назад

Мальчик с СМА из Кузбасса выиграл в лотерею дорогостоящий препарат⁠⁠1

Степа Бельков из города Мыски Кемеровской области, имеющий диагноз спинальная мышечная атрофия, выиграл в лотерею дорогостоящий препарат Zolgensma для лечения от этой болезни, разыгрываемый компанией-производителем, рассказала РИА Новости мама больного ребенка.

Мальчик родился 18 января 2020 года, диагноз спинальной мышечной атрофии ребенку поставили в шесть месяцев. Стоимость единственного укола составляет 165 миллионов рублей, этого достаточно, чтобы болезнь отступила.

"Мы вчера только узнали эту прекрасную новость, что Степа выиграл укол в лотерею. Компания-производитель проводит лотерею на эти уколы, один раз в две недели одному ребенку в мире везет. И в этот раз повезло нам", - рассказала РИА Новости Людмила Белькова.

Она пояснила, что для того, чтобы выздороветь, нужно ввести всего одну инъекцию этого препарата. Мама ребенка добавила, что процедура закупки и ввоза в Россию незарегистрированного препарата может занять от одного до четырех месяцев.

Мы будем получать укол в России, дождемся в Москве, так как мы сейчас здесь находимся", – уточнили мать мальчика.

Степа Бельков после перенесенного коронавируса и сложной пневмонии на данный момент находится на лечении в московской клинике "Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого", куда его самолетом под аппаратом ИВЛ и с реанимационной бригадой доставили из Кемеровской области 27 декабря прошлого года. Сейчас здоровье ребенка значительно улучшилось.

"На третий день (пребывания в клинике – ред.) … мы были очень сильно удивлены, он был без трубки (ИВЛ – ред.), он был с масочкой на носике, но дышал уже сам. Сейчас Степа может дышать сам", - пояснила мать ребенка.

Спинальная мышечная атрофия относится к генетическим наследственным заболеваниям, и до настоящего времени лечение таких больных заключалось в снятии симптомов и пожизненном приеме дорогостоящих препаратов. По статистике, 50% больных СМА детей не доживают до двух лет. До последнего времени радикальных методов лечения СМА не существовало. Эффект показала только генная терапия. Единственная доза нового препарата обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена на его функциональную копию. В итоге вырабатывается специфический белок и пациент выздоравливает. Больные начинают самостоятельно дышать, без аппарата искусственной вентиляции легких, значительно улучшаются моторные навыки –способность сидеть, вставать, ходить. В ряде случаев отмечается полное соответствие нормальному возрастному развитию.


Источник: https://ria.ru/20210113/preparat-1592820746.html

Показать полностью
Медицина Текст СМА Болезнь Новости Золгенсма
196
Zlatushka2020
4 года назад

Будни ребёнка с СМА⁠⁠

Добрый вечер! Сегодня я хотела бы рассказать о том, как проходят дни смайлика.

Болезнь забирает силы ребёнка каждый день и никогда не знаешь, что будет завтра.

Злата находится в РДКБ г. Чебоксары с ноября месяца. Вначале у девочки развилась аспираторная пневмония, в последующем нам начали ввод загрузочных доз препарата Спинраза, который не даёт прогрессировать заболеванию.

Будни ребёнка с СМА СМА, Чебоксары, Болезнь, Орфанное заболевание, Длиннопост

В больнице Злата встретила свой первый новый год.

4 января девочке исполнился годик, находилась она так же в стенах детской поликлиники.

К сожалению , посещения запрещены и в основном Злата 24/7 с мамой.

Каждый день Злата делает дызательную гимнастику с мешком Амбу, массаж и стоит в вертикализаторе.

Занятия с ребёнком занимают практически все время, для того, чтобы имеющиеся навыки не потерялись.

Показать полностью 1
[моё] СМА Чебоксары Болезнь Орфанное заболевание Длиннопост
8
Zlatushka2020
4 года назад

Смайлик Злата⁠⁠

Всем привет! Меня зовут Тарасова Злата.
Я из города Чебоксар.

4 января, мне исполнился один годик, но я не совсем обычный ребёнок.

К сожалению, я не могу ходить, стоять, ползать, сидеть, переворачиваться и даже не держу головку...

Смайлик Злата СМА, Болезнь, Борьба, Помощь, Чебоксары

Каждый день болезнь СМА - съедает меня изнутри, она затрагивает потихоньку все мои мышцы...я уже кушаю с помощью зонда, мне тяжело дышать, у меня частые поперхивания и мокрота в лёгких,  дышу я больше с помощью животика.

Я боюсь, что болезнь доберётся до самой главной - сердечной мышцы.

Я ещё совсем маленькая, и хочу жить!

Здесь я бы хотела рассказывать о борьбе за свою жизнь.

Показать полностью 1
[моё] СМА Болезнь Борьба Помощь Чебоксары
67
3
Koshkupoteryali
Koshkupoteryali
4 года назад
Сообщество Ремонтёров - Помощь

Ремонт СМА Gorenje WS 40109⁠⁠

Ребята помогите кто сталкивался.
После одного часа в режиме 90 градусов стиральная машина выключилась и отказывается включаться, перво наперво я решил, что неплохо бы проверить предохранитель, на наклейке пишут что он есть и выдерживает до 10А.
Беда в том что не смог его найти, в вилке его нет, на входе в саму машинку изнутри тоже нет, нет на плате и рядом с ней, может я не особо внимательный, но найти не удалось =\
Схему тоже фиг найдешь, уже всё перерыл.
Конечно можно вызвать мастера и он всё сделает, но если поломка маленькая, хочу устранить её сам.
Спасибо всем кто возможно откликнется.

[моё] СМА Ремонт Предохранитель Текст
10
0
VenikUltraGreen
5 лет назад

Спасём Ульяну?⁠⁠

Добрый день. Предыстория такова: все хотят спасти маленькую девочку Ульяну.

Подробности тут: https://novayagazeta.ru/articles/2020/05/08/85296-odin-raz-v...

Но у меня несколько вопросов. Почему лекарство стоит 2,4 млн. долларов? А почему не миллиард? Кто это придумал? Или (утрированно):

- Люди, помогите. Спасите девочку.

- Я могу спасти. - сказал богатый Вася, у которого есть лекарство.

- Спаси.

- 2,4 ляма $

- Но где взять такие средства простой семье?

- 2,4 ляма $

- Но ведь она умрёт :(

- 2,4 ляма $


И давай собирать средства всем миром, статьи в СМИ, баннеры на дорогах и где только можно. Депутат голодает ради сбора средств и т.п. А мне кажется, что в данной ситуации просто Вася сволочь. Может Васю призвать к ответу??? А то ведь завтра он скажет и 5 лямов и 10, а чё нет? А клятва Гиппократа? Не, не слышал?

* * *

Ну ладно, допустим Вася называет цену обоснованно.

Тогда где РПЦ с её 3 храма в день? Пусть дадут денег и построят сегодня не 3 храма, а 2. Зато спасут жизнь девочке. А девочка вырастет и будет молиться, и будет подаяния носить в храм. Не?

Где наше великое и могучее государство, которое на фильм "Крымский мост. Сделано с любовью" может выделить 300 млн. рублей, а на девочку 187 млн. рублей нет. Фильм посмотрели и забыли. А девочка может вырастет, станет учёным, или доктором, или программистом. И не уедет в США, будет патриотом своей страны, которая в своё время позаботилась о ней. Не?

Про олигархов я уж не спрашиваю. Был бы я маломальским олигархом, я бы дал денег. Но я к сожалению не олигарх.

Источники информации:

https://novayagazeta.ru/articles/2020/05/08/85296-odin-raz-v...

https://www.instagram.com/save_ulyana/

Показать полностью
[моё] Ульяна Медицина Спасение СМА Текст
26
Посты не найдены
О Нас
О Пикабу
Контакты
Реклама
Сообщить об ошибке
Сообщить о нарушении законодательства
Отзывы и предложения
Новости Пикабу
RSS
Информация
Помощь
Кодекс Пикабу
Награды
Команда Пикабу
Бан-лист
Конфиденциальность
Правила соцсети
О рекомендациях
Наши проекты
Блоги
Работа
Промокоды
Игры
Скидки
Курсы
Зал славы
Mobile
Мобильное приложение
Партнёры
Промокоды Biggeek
Промокоды Маркет Деливери
Промокоды Яндекс Путешествия
Промокоды М.Видео
Промокоды в Ленте Онлайн
Промокоды Тефаль
Промокоды Сбермаркет
Промокоды Спортмастер
Постила
Футбол сегодня
На информационном ресурсе Pikabu.ru применяются рекомендательные технологии