Серия «Про моего Васю и все наши медицинские приключения»

47

Когда не все зависит от тебя

Почти через год после постановки диагноза Васе мы приехали на плановую госпитализацию в Московский институт педиатрии. Вопрос со скачками иммуносупрессанта оставался открытым, хотя я уже залезла в интернет и обнаружила причину. Последние исследования показали, что одновременный прием варфарина и этого препарата давал описанные проблемы. А врачи этот момент упустили, так как прописано это было только в новых, свежеизданных инструкциях к препаратам. Что еще раз показало, что все эти повышения квалификации и лекции для практикующих врачей - не пустая трата времени!

Итогом консилиума стала рекомендация о направлении нас в институт Дмитрия Рогачева, потому что в Морозовской (единственной, куда можно получить направление из регионов по ОМС) детской больнице гематолог больше ничего нового нам сказать не мог.

В Институт Дмитрия Рогачева нам пришлось ехать исключительно на платную консультацию. Направление выписывают калужские медики, а рекомендации московских коллег им до одного места, хотя с нас всегда требуют московские выписки и всё из них тщательно переносят в собственные рекомендации. Но этот случай исключение - не фиг расходовать государственные деньги зря! Если принято на высочайшем уровне, что детей из Калуги для консультации к гематологу можно направлять только в Морозовскую, то извольте не выпендриваться. Все хотелки - за деньги.

Мы попали к замечательному гематологу! Павел Александрович - врач, которому я бесконечно благодарна буду всегда. Во-первых, он правильно обосновал переход с варфарина на уколы клексана и помог добиться бесплатного получения препарата. Учитывая стоимость препарата это просто спасение! По закону он жизненно необходимый и должен быть бесплатным, но на практике получается... ну в прошлый раз я уже описала как мы замечательно покупали за свой счет препарат для иммуносупрессии. Во-вторых, нам помогли с генетическим анализом, который был необходим, чтобы понять откуда берутся тромбы. А в-третьих... Расскажу сейчас по порядку!

Следующая плановая госпитализация в отделение нефрологии пошла не по плану. С нами в палате находились мама с ребенком, которая скрыла, что у ребенка был контакт с больным ветрянкой. Ветрянка безобидная детская болячка для тех, кто с нормальным иммунитетом и здоровыми почками... Первое высыпание у ее сына - и нас всех из палаты отправили по домам дожидаться своей участи.

На двадцатый день инкубационного периода я выдохнула и обрадовалась, но утром 21 дня Вася заболел, а я через 6 часов. Высоченная температура на каждую волну высыпаний, как ограничить ребенка, когда у него чешется, как уговорить не трогать лицо, опасаясь, что попадет на слизистую век? И у меня температура 40, меня тоже обсыпало, я тоже в пятнышку, но Василий в общем-то бодр и весел, когда нет высыпаний, а меня размотало так в мои 30+, что я малодушно думала уползти в какую-нибудь пещерку и тихо сдохнуть. Я могла заставить себя встать только ради ребенка, чтобы сделать два раза в сутки укол клексана (это для того, чтобы не образовывались тромбы) под кожу в область пупка, приготовить ему поесть и накормить. Нам нельзя было выходить, но в инфекционную больницу нас не взяли. В общем-то достаточно было домашней изоляции - всё как у всех. На третий день тест-полоска для определения белка в моче позеленела. Паника накрыла меня с головой. Заболели ребра на вдохе. Я полезла в интернет и вычитала, что может быть пневмония, которая вызывается тем, что вот эти ветряночные капсулки высыпают на слизистой легких. Меня накрыла вторая волна паники. Я сделала заказ в лаборатории на домашний забор крови и мочи, чтобы понимать уже в цифрах, как поступать с Василием. Спасибо нашей лаборатории - девочки сделали все идеально, войдя в положение и придя в защитных костюмах, так как тоже не болели ветрянкой. И только вечером я вызвала скорую себе.

Сначала на меня посмотрели как на идиотку, когда я через дверь спрашивала болела ли приехавшая бригада ветрянкой, я предупреждала и просила именно таких, чтобы не подставить. Потом на меня злились, что я притворяюсь, ведь легкие у меня чистые: "Собирайтесь тогда! Поедем в инфекционку, если Вы такая мнительная!" Я долго извинялась, потом написала отказ, объяснив, что моему сыну просто некому колоть уколы клексана, а риск образования тромбов велик. Девочки сжалились, сказали, что скорее всего меня просто продуло и по симптомам, что больно только на вдохе - это лечится уколом кеторола. Я сказала, что у меня есть такие таблетки и чтобы они не тратили на меня препараты и время.

Ночью пришли анализы крови и мочи. Они были далеки от нормы. Белок в моче был 4,5 грамма на литр при норме до 0,1. В крови упал антитромбин III, ну и естественно альбумин. Всё это говорило, что Вася в резком обострении. Наш лечащий нефролог орала на меня в трубку, какая я идиотка, что не добилась того, чтобы Василия сразу же взяли под наблюдения, а согласилась быть дома.

На следующее утро началась борьба московских врачей с нашим местным министерством здравоохранения. Итогом стало то, что мне предложили взять сына и ехать в Москву на личном автомобиле в седьмую Тушенскую больницу. Нефролог, услышав от меня это предложение выпалила: "Уроды!" и бросила трубку. Через полчаса мне позвонили вновь, велели собрать сумку и приготовиться к госпитализации, за нами заехала скорая без врача. Супруг поехал следом на нашей машине. На выезде из города мы подобрали врача из нашей поликлиники. Он оказался единственным, кто не смог отказать в такой командировке.

Ехали мы шустро, но все же к 7 часам вечера, когда надо было колоть клексан, были еще далеко от пункта назначения. Колола я прямо в движении в интервалах между подпрыгиванием на кочках.

Васю забрали в реанимацию, а меня не пустили даже в помещение, велев ждать на улице, потому что я заразная. Не прошло положенных дней с момента последнего высыпания, чтобы я стала безопасной для окружающих. Ночевали мы в машине, утром взяли пробирку с Васиной кровью и отвезли в какую-то другую больницу, которая могла сделать анализ на концентрацию иммуносупрессанта. Потом мне было велено ехать в Калугу, потому что в реанимацию меня точно не пустят. Врачи из нашего (уже родного за столько событий) отделения нефрологии навещали Васю один раз, уговорили меня не переживать, лечиться самой, а через неделю со всеми необходимыми справками, приезжать забирать Василия из реанимации и нас на скорой отвезут к ним на Талдомскую.

Хотя кризис прошел, но белок никак не хотел до конца уходить из мочи. И варфарин был не причем. Нам поменяли нефролога, потому что барышня ушла в декрет. Васино состояние стабилизировал уже другой врач, и решено было сделать биопсию. Это опять наркоз. После биопсии было долгое восстановление. Гематома была 9 см шириной и долго не рассасывалась. В больнице мы задержались на три месяца. А потом ребенка начали готовить к капельнице Мабтеры. Этот препарат не применяли на детях раньше, а у пациентов с гломерулонефритом старше 18 лет он давал хорошие результаты по стабильности ремиссии. Правда побочка была такой, что описывать не хватит никаких слов (вплоть до иммунодефицита).

Я переживала, решила проконсультироваться с гематологом и он был однозначно и категорически против, он дал мне аргументы сопротивляться нашим нефрологам. Он сказал мне: "Пока есть хоть один единственный шанс не использовать эту дрянь - стойте насмерть!"

Пока я сопротивлялась, а врачи собирали консилиумы, чтобы убедить всех и меня, что это единственный вариант спасения - войти в клинические испытания препарата на детях, Василию назначили КТ легких, потому что мабтера вызывала пневмонию у более чем половины тех, кому ее прокапывали даже в стерильных боксах. А КТ четырехлетнего ребенка делают исключительно под наркозом. Это был восьмой наркоз. И прошел он совсем не по плану.

Я после наркоза Василия пыталась отвлечь от еды (знаете же, что надо потерпеть и начинать пить по чайной ложке жидкости и т.д.), потому мы стояли у окна и я предложила ему любимое его занятие: выбрать какой-то редкий цвет машинок (не черный не бежевый, а желтый или зеленый) и считать вслух, сколько машин такого цвета проехало под окном. Он учил счет, знал до 10. Это было полезно для закрепления и приятно, потому что он гордился. какой он умничка. И Вася вдруг заревел в голос на мой вопрос: "Какого цвета эта машинка?". Он забыл все цвета и счет... Я успокоила его, попыталась рассказать об этом врачу, но она отмахнулась, потому что требовала подписать согласие на мабтеру.

Я отказала. А потом все в отделении стали свидетем очень некрасивой сцены. Врач кричала, что если я такая умная, то лечиться можно где угодно, что я неблагодарная, что я тупая, потому что хочу погубить ребенка. Я плакала, но подписала отказ, понимая, что возможно, подписываю Василию приговор. Где лечиться потом и как, если вдруг здесь откажут?

Состоялся еще один консилиум. Оказалось, что вес и возраст ребенка позволяет назначить другой вид иммуносупрессанта, он влияет на желудок, но гастрит лучше смерти. И Вася начал его прием. Через две недели нас выписали в ремиссии. Я попросила купить наивкуснейший калужский тортик для врача - супруг привез. Но когда я попросила выйти из ординаторской нашего нефролога, она очень холодно велела ждать. Я ждала под верью в коридоре час. Пока другая врач не спросила, что я тут делаю. Я объяснила. Она вошла в ординаторскую и через минуту наш нефролог вышла забрать торт.

Всё было очень сухо только с ее стороны, но мне было почему-то стыдно.

Надо ли говорить, что поездки раз в полгода на плановые госпитализации при таких отношениях с врачом стали для меня просто адом.

Теперь меня ругали за неправильно оформленные выписки от калужских педиатров, требовали набирать результаты анализов в таблицы, не разговаривали, не говорили результаты обследований с формулировкой: всё будет в выписке...

Но это всё было ерундой по сравнению с последствиями восьмого наркоза у Васи.

Показать полностью
40

Как мы дальше жили и лечились

Сразу традиционное предупреждение: много букв! Я не могу написать кратко.

Гломерулонефрит сына с его осложнениями в виде потери антитромбина III и прием иммуносупресантов сделал жизнь дома похожей на больницу.

Во-первых, это строгий контроль за анализами. Оказалось, что большую часть показателей мы не можем сдавать в детской поликлинике - там нет таких возможностей в лаборатории. Кроме того, сдать анализ, который требует оперативного реагирования, в случае отклонения от нормы, но ждать результатов три дня - верх маразма. И мы выбирали частные лаборатории. Выбрали одну. Не буду рекламировать. Но даже с картой 10% скидки было довольно напряжно: раз в неделю белок в суточной моче, раз в две недели альбумин в крови, общий белок крови, креатинин, мочевину, мочевую кислоту, кальций, натрий, калий. Раз в три дня МНО (для контроля эффективности Варфарина) и общую мочу. А самое жуткое - это раз в неделю сдавать концентрацию имунносупресанта в крови. Тут даже не надавить на лабораторию - этот анализ не делают в простых поликлиниках. Только в одной частной лаборатории делали. Сдавать анализ надо за несколько минут до утреннего приема препарата. То ещё развлечение вклинится вовремя в поток клиентов лаборатории. И стоил он 1100₽.

Во-вторых, прием лекарств строго по времени. Напомню, что это иммуносупрессант. Его не дают бесплатно всем подряд. Цена флакончика тогда была около 7000, срок годности вскрытого флакона не больше месяца. Купить в аптеке нельзя, можно заказать через интернет со склада в Москве. Первые два доступных флакона супруг заказал с доставкой в институт педиатрии, когда мы ещё были там. Больше не было в наличии.

Мы подали документы на получение инвалидности в декабре. Нам её назначили в конце января на 1 год, заявив, что это только по совокупности, подумаешь, гломерулонефрит, и что, его только в ремиссию можно вывести, но не вылечить медикаментозно, а по статистике, даже в пересаженной почке донора он может возникнуть вновь с 25% вероятностью!

Я думала, что инвалидность даст нам чуть больше возможностей в плане получения лечения. А нет! Не тут-то было. Поликлиника начала юлить и говорить, что лекарств нет, иммуносупрессант надо было заказывать заранее, лечитесь как хотите... И я верила, и покупала сама. Очень убедительно мне говорили.

Выписки, результаты анализов, которые мы приносили из частной лаборатории - всё это превратило медицинскую карту в раздутый альбомчик - про цифровой вид карт никто не знал в 2014 году ))) Карта Василия теперь была туго перетянута резиночками.

Из-за того, что тромб в лёгочной артерии долго перекрывал её, сердце стремилось компенсировать недостаток кровотока и кислорода усиленной работой. От чего его отделы развивались не одинаково. Гипертрофия желудочка требовала консультаций кардиолога. К нему нас записали в резервный список и через двадцать три дня мы были на консультации. Оказалось, что про наш случай уже знают все. Уникальная история болезни, как нам сказали. Кардиолог, считай, как звёзд нас встречала, но встречи с ней всё равно были на общих основаниях иногда с попытками урвать талон в течение двух месяцев.

Пошел декабрь, январь с назначением нам инвалидности, февраль и март, а в апреле внезапно без внешних причин концентрация лекарства в крови упала. Мы позвонили в Москвовский институт педиатрии лечащему врачу. Первое, что спросили, выдают ли нам лекарство. Я ответила отрицательно, тогда мне сказали, что я могла попасть на контрафакт. По наивности я обратилась в Роспотребнадзор. Нашла сайт и написала обращение. Попросила разобраться с препаратом. Но я невнимательно заполняла, оказалось, что я не в Калугу написала, а сразу в федеральное отделение. Поэтому не увидела ответа.

Позвонила в Калужское отделение Роспотребнадзора, повторила обращение. Мне сказали, что я вру, потому что такой препарат ребенку с инвалидностью государство выдаёт. А уж государство точно проверяет лекарства при закупке. И если я купила из-под полы, тогда это мои проблемы. А если в официальной аптеке, и я хочу доказать, что что-то не то купила не по своей вине, то мне надо написать заявление, закупить контрольную партию из 10 упаковок, оплатить экспертизу (85тыс.рублей она стоит) и вот уже по итогам экспертизы разбираться с аптекой. Мне потом через суд компенсируют, если я права. Естественно, я отказалась. Но спустя три дня позвонили мне от заведующей поликлиники и пригласили к ней на беседу.

Я удивилась, но примчала. Вошла в кабинет, где сидело несколько врачей из администраторов. И вот тут начался форменный цирк. Передо мной трясли очень тонкой карточкой сына, из которой исчезли все выписки и анализы. И говорили, что сейчас они вызовут опеку и изымут ребёнка, потому что я без оснований даю ребенку тяжелейший препарат самостоятельно. Можно сказать, что травлю. Сказать, что я была в шоке, ничего не сказать. Участкового педиатра предусмотрительно не было. Я почувствовала, что сначала уходит земля из-под ног, а потом, что меня захлестнула волна гнева. И я, местами переходя на крик, сказала, что меня застали не подготовленной. Если все выписки и анализы утрачены, тогда я принесу их вновь. И вышла, услышав в спину: "Жаловаться она решила, лекарства не дали".

Меня трясло до самого дома, 1,5 километра я бежала в слезах, понимая, что ради вот этого говна я валялась в ногах у свекрови, чтобы она посидела с Васенькой, а самое главное, что они реально готовы прикрывать свои жопы, отбирая у меня сына. Я потратила пачку офисной бумаги и все чернила, что были заправлены в домашнем принтере. Утром у меня было две увесистый пачки выписок и анализов.

На следующий день я пришла к заведующей, сказав, что раз они не могут не терять документов, пусть она распишется на всех копиях предоставленных выписок и вклеит вторые копии в карту. Наверное, она поняла, что следующим этапом будет реальная жалоба в министерство, в прокуратуру - везде, куда я только дотянусь. Я поняла, что лекарство мне не давали, экономя средства, проехали дуре по ушам - тяни!

Я не против тянуть. Только у нас оформлена безвозмездная опека. За воспитание ребёнка никто нам не платит. И только после получения инвалидности у него появилась пенсия, а супругу стали платить тогда 3700₽ - зарплату опекуна. А в какой-то момент затраты становятся такими, что понимаешь, что глупо не использовать положенные ребёнку льготы в виде бесплатного жизненнонеобходимого лекарства.

Короче, мне сказали: "Ну, что Вы начинаете? Вы конфликта добиваетесь?" И я долго объясняла, чисто по-человечески, ситуацию, что если бы не их враньё, то они бы не волновались сейчас за свои попы.

Медицинская карта Василия вновь распухла, мне сказали завести второй том.

А через неделю пригласили получить рецепт на лекарство, которое нам выдадут бесплатно.

Примерно в это же время производитель препарата позвонил, сказал, что им передали обращение из Роспотребнадзора и он просит предоставить флакон вместе с упаковкой для проверки подлинности. Позже мы прокатились в Москву, проверили. Оказалось, что лекарство настоящее.

А в чем причина? И тут не понятно стало всем. Врачи временно решили проблему, увеличив дозу и разбив прием на три раза.

Рецепт нам выдали, а препарат нет. Ждите, ждите, ждите, а у нас наш флакон на исходе. Приходите завтра. А прерывать приём нельзя! Даже через пять дней мы бы ещё успевали... Но они прошли, а препарата нет. Оставалось два дня и ни одна служба доставки, которая бралась за лекарственные средства, уже не смогла бы нам привезти даже оплаченный препарат. Супруг не может отпроситься, свекровь и бабушка отказываются сидеть с Васей, чтобы я могла метнуться в Москву на электричке. Я позвонила одному единственному другу в Москве. Объяснила.

Алексей - чудо, а не человек! Он согласился забрать препарат, а вот как передать? Я нашла на Блаблакаре того, кто совпадал по времени и согласился забрать лекарство (не наркотическое) для больного ребенка за полную оплату всех мест.

Распланированная операция не значит, что она пройдёт успешно. С Теплого Стана водитель должен был стартануть в Калугу, но передумал и перестал выходить на связь. Алексей промчал пол Москвы зря, а как передать? Автобусы не взяли. Последний рейсовый уехал, когда водитель послал матом за просьбу передать лекарство. Я ничего не понимала! И ничего не могла сделать. Я металась как зверь в клетке и поминутно смотрела на экран телефона, ожидая звонка. Оставалась призрачная надежда на электричку Москва-Калуга -2. Не Калуга -1, не в центре города. Да, там надо ещё до станции добраться, но электричка приходит в час ночи и супруг заканчивает в полночь, значит, успеем забрать.

Машинист взял лекарства, Алексей сказал, что дал немножко денег. Как я была благодарна! Не передать!!

Супруг приехал с работы, подхватил меня, и мы рванули на станцию. Успели. Даже минут семь ждали ещё. Я подошла к кабине. Машинист крутил лекарство и спрашивал: "А что там? А правда не наркотики? И что сильно надо?" Я полезла за кошельком, не помня, а что у меня там есть. В кошельке было две купюры по 100₽ и одна 500₽. Я достала всё. И машинист буквально швырнул в меня коробкой со словами: "И это всё? А нормально не могли подготовиться? Нас вообще-то двое: я и помощник! Где мы должны ночью деньги менять?" И ушёл.

Я так радовалась, что завтра у нас будет нормальный день без пропуска препарата!
А бесплатное лекарство нам привезли через 10 дней. Потом, правда, и на месяц бывало задерживали препараты по рецепту. Но я уже никому не верила и настаивала держать дома запас.

Потом мы попали в институт Дмитрия Рогачёва на консультацию по свёртываемости. Это уже отдельная история. Пока остановлюсь.

Показать полностью
95

Жизнь в переездах из больницы в больницу то

ЕЩЁ больше букв!

Семья у нас необычная. Наверное, это и спасает чаще всего. Мы слишком разные и оттого всегда есть плечо или готовый совет от кого-то из близких. В теории. Мы живем в трехкомнатной Хрущевке с моей свекровью и свекровью свекрови. У них своя интересная история, а я всё же продолжу рассказывать о сыне.

В его год и семь месяцев он оказался в нашей семье. Свекровь этот факт приняла в штыки, муж работал, бабушка мужа тоже не могла усидеть на месте и подрабатывала сторожем, поэтому даже в толпе родных все заботы о сыне упали на мои плечи. Я сначала сопротивлялась, пытаясь совмещать с работой во время дневного сна и по ночам, но быстро выдохлась. Зато поняла, что приоритеты расставляю не задумываясь. Я выкинула из своей жизни лишнее и занялась сыном. Я уже рассказывала, что ЗПР и ЗРР мы смогли компенсировать к его двум годам. В июне прошли положенный медосмотр и получили вердикт, что он здоров и соответствует возрастной норме.

В июне я начала замечать, что глаза у сына становятся уже. Никаких иных изменений ни в поведении, ни во внешности не было. Я обсудила это с мужем и он посмеялся: "Не придумывай! Ты что думаешь, что гены его деда стали вылезать? (У деда была фамилия Назарбаев)" Но за 10 дней стало окончательно понятно, что это отек, который только нарастает.

Педиатр категорично заявила: "Это аллергическая реакция! Дайте антигистаминное и всё пройдет!" Не прошло. Утром ребенок плакал, отказывался от еды и больше был похож на шарик. Я вызвала скорую, пересказала факты, долго не могла вынуть медицинский полис ребенка из конверта, чтобы продиктовать номер. На том конце трубки меня торопили. Руки перестали вообще слушаться, я рыкнула: "Да , подождите вы!" В ответ получила: "Чё орешь? Накормят сначала всякой дрянью, а потом орут!" Язык я прикусила и расплакалась. Это сейчас я уже научилась сначала молча делать всё в точности с указаниями врачей, а рыдать в подушку. Тогда я ревела не стесняясь от любого слова.

Нас привезли в больницу, на мой вопрос в приёмном: "А это дома нельзя лечить?" мне протянули бумагу: "Пиши отказ!" Но врач тут же вырвала ее, шикнув на медсестру: "С ума сошла! Тут такой диагноз!"

Я онемела, диагноз был только у врача. нас разместили в отдельной палате и велели ждать. Разговоров до получения результатов всех анализов не предвиделось. Единственное, что мне объяснили, что это надолго и выдали список запретов. Вечером пришла врач и рассказала, что у ребенка гломерулонефрит. Эту болезнь лечить в городской больнице нельзя. В областную нас не возьмут, потому что мы прописаны в городе, да и не надо, потому что лечат эту болячку в Москве. Но туда нас не возьмут, потому что мы должны подтвердить диагноз.

Василию через день брали кровь, ставили катетеры в маленькие венки, мне приходилось исхитряться, чтобы кормить его преднизолоном - жутко горькими таблетками и соблюдать строгую диету. Он постоянно был голоден и жутко злился, если я пыталась поесть. Если я брала ломтик яблока и быстро кусала его, он вынимал его у меня изо рта. Я перестала есть совсем. Если честно, и не хотелось. Я только пила. Домой не отпускали совсем и на улицу тоже. Палата была на первом этаже, я открывала окно, а муж запрыгивал на фундамент здания, и общался с сыном, держась за подоконник. Тогда я обижалась, что он приходил совсем ненадолго, а теперь я думаю, что приходить каждый день перед работой или после нее... это подвиг!

Пять недель мы подтверждали диагноз, потом мне нужно было срочно сделать кучу прививок сразу, потому что мой терапевт не следила за календарем прививок, а я так и не знала про него, наивно полагая, что все прививки остались в школьные годы. Без прививок меня не допускали до госпитализации в московский институт. Я отпросилась на час из больницы, уговорив бабушку мужа посидеть с Васей. Свекровь отказалась наотрез - у нее аллергия на хлорку, а в палатах обрабатывали пол дважды в день. Бабушка мужа жутко боялась крови и уколов, поэтому согласилась только при условии, что она просто сидит в палате.

Я мчала в прививочный кабинет как молодая лань. Мне отказали в прививках в моей поликлинике. Я рыдала в кабинете заведующей, умоляя помочь. Вакцины нашлись. Оказалось, что принципиальная старушка-инфекционист не хотела делать прививки, не видя моего сертификата или хотя бы справок о прививках. Вакцина была. И поэтому я в обход инфекциониста расписалась в согласии на прививки и прошмыгнула в процедурный. Естественно, что началась температура, а ехать в Москву надо. Мне выдали жаропонижающее, приказали молчать о температуре.

В институт педиатрии на Талдомской мы легли без приключений. Приключения начались уже там. Через три недели улучшений у Василия не наступило. Только от отеков избавились с помощью мочегонных и капельниц альбумина. Еще мне разъяснили, что за диагноз и чем он грозит сыну. Вылечить окончательно нельзя, но с этим живут, а моя цель помогать вывести ребенка в ремиссию. А на каких-то выходных у Василия началась одышка. Дежурный врач, сказал, что я просто перекормила ребенка (это было не так, он потерял аппетит), велел не дергать его по пустякам. В понедельник я робко объяснила лечащему врачу про одышку. И тут начались консультации: пульмонолог, аллерголог... УЗИ сердца... врач вдруг начал дергаться и перепроверять, стал необыкновенно сосредоточенным и молчаливым, позвонил заведующей отделения, собрали консилиум. Меня уже надрессировали молчать и слушаться. А самое главное - ждать, когда со мной заговорят.

Оказалось, что у Василия тромб в легочной артерии. Нужен срочно опекун, потому что я никто и звать меня никак. Юридически я все го лишь жена опекуна ребенка. у меня нет права решать вопросы, связанные с его жизнью и здоровьем и лежу я с ним только с высочайшего позволения зав.отделения нефрологии. Да! Таков закон. Доверенность мы не успели сделать. Муж уехал с работы, вырвал зубами у третьего нотариуса доверенность на моё имя, чтобы я могла подписывать согласия на операцию, и примчал вечером в Москву. Утром его и ребенка на скорой помощи увезли в Бакулевку на МРТ и консультацию. Оттуда мне позвонил супруг, велел собрать самое нужное и приехать.

У меня в арсенале: не знание города, отсутствие опыта передвижения на метро, ограниченный лимит денег и кнопочный телефон. Но язык до Киева доведет. Я добралась и услышала вердикт: ждать операции. МРТ показала, что у ребенка двусторонняя тромбоэмболия легочной артерии. Причины неизвестны, но совершенно точно надо ждать операции. Операции такого типа проводит только лично Бокерия. И мы ждали. В палате интенсивной терапии, в которой нельзя было находиться посторонним. Но минимум медицинского персонала, который работал в отделении, и маленький возраст ребенка позволяли мне тихонечко сидеть и читать стишки и сказки ребенку днем, а ночью брать постельное белье и спать рядышком на каталке.

Вася разлил супчик на свое одеяло, я отдала свое, а с его одеялка сняла пододеяльник, но нового не взяла, замоталась. Вечером в смену заступила медсестра, которая отобрала одеяло, возмущенная нарушением: шерстяное одеяло должно быть исключительно в пододеяльнике. Я не спорила. Ночи были холодные, а отопление не включали. Я проснулась с соплями, а вечером меня уже душил кашель. Со мной поделились маской, но я старалась по минимуму приближаться к ребенку. Он постоянно был под капельницами и большую часть времени спал. Это спасало. Благо, что на территории Института была аптека. Я закидывалась жаропонижающими и пила сиропчики, антибиотики мне не продали без рецепта.

Сначала я жутко злилась на медсестру, но сейчас вдруг поняла, что если бы я тогда не заболела сама, я бы сошла с ума. Ждать, смотреть на показатели подключенных приборов, поправлять кислородную маску ребенку, следить за ЧСС ребенка и сатурацией - легко свихнуться.

Я спускалась в храм и просто стояла там. Не помню, молилась ли я. Но поддержка была очень нужна. Внешние стимулы не помогали. Нужны были внутренние резервы, чтобы терпеть и верить в профессионализм врачей.

4 сентября была операция. Успешная. Антитромбин (человеческий антикоагулянт) после операции оказался 18, при норме 118 единиц. Нужно было восстановить его в крови. Чтобы восстановить, нужно было его возместить. 125 мл антитромбина стоило на тот момент 75 тысяч. На тот момент зарплата мужа была 23 тысячи рублей. Я в панике прикидывала, как можно продать мамину комнату в общежитии, ведь курс восстановления мог потребовать до 10 флакончиков. Первый флакон выпросил для Васи интерн, который в одно из ночных дежурств узнал историю Василия. Антитромбин стал 35. Нас надо было выписывать. Во время выписки мне признались, что не были уверены, что Василий доживёт до операции, слишком малы были шансы и слишком большим был тромб. Да и сама операция была сложной. Пришлось удалять часть легочной артерии, потому что иначе удалить тромб было невозможно.

Нас отправили на Талдомскую, а оттуда буквально через неделю в Морозовскую детскую. Нужно было решать что-то со свертываемостью крови, ведь в институте им.Пирогова нет гематолога. И два флакона антитромбина, которые купили для Василия врачи Пироговки не бесконечны! В Морозовской мы находились в боксовом инфекционном отделении, Василию назначили Варфарин - препарат не предназначенный для детей, но самый доступный, потому что альтернативой были бы уколы гепарина, которые дороги и не компенсируются ОМС. Понаблюдали неделю и отправили на Талдомскую.

Через два дня оказалось, что после операции все же возникли осложнения в виде появления жидкости в полости перикарда. Спасибо хирургам Пироговки, они сделали прокол и вывели лишнюю жидкость, но установка катетера в подключичную вену вызвал появление нового тромба. И так как он был новый, тромб начали растворять постоянным введением гепарина. От ребенка остался скелетик, каждый позвоночек можно было посчитать, таким худым он был, а кожа тонкая и сухая как пергамент. И только карие огромные глаза не давали мне сдаваться и продолжать верить в лучшее. Я мыла полы в институте при любом случае, чтобы не сойти с ума. Шел октябрь, а мы с 24 июня не были дома.

29 октября в мой день рождения очередные соседки по палате пожалели меня и устроили маленький праздник. Мы ели пирожные.

Проблемы со свертываемостью более-менее решили. Она была под контролем. Пришло время решать проблему с почками. Гормоны не помогали и выходом был прием иммуносупрессантов - препаратов, которые убивают иммунитет и не дают организму даже мысли бороться с собственными почками. Но зато начинали расти волосы на всем теле, волосы темнеют, а ребенок хватает все болячки подряд. На самом деле не самая большая плата за жизнь.

В середине ноября отделение оказалось переполнено, были уплотнены все палаты, даже в архиве, кабинете профессора и учебной комнате для институтов поставили койки. Иммуносупрессия начала действовать. Суточная потеря белка с 12 грамм упала до 1,5. И нас внезапно выписали. В один день. Просто сказали: "Вызывайте папу, пусть забирает, но анализы будете сдавать еженедельно".

21 ноября муж трясущимися руками сгребал все наши вещи и сажал нас в машину. Он всю дорогу повторял: "Лучшего подарка на день рождения мне не надо! Вы живы, вы со мной!"

Дома накрыла страшная непроглядная тьма. Мы не вернулись из больницы. Да, стены были другими, а мои обязанности нет. Прием лекарств, сдача анализов, строгая диета. Забота, контроль и постоянная самодисциплина. Ни на минуту я не могла расслабиться и отвлечься. С ребенком отказывались провести даже час и отпустить меня хотя бы в магазин. Все боялись его как огня.

И это было лишь первое больничное приключение....

Показать полностью
168

Как у меня появился ребёнок

!Очень много букв!

Мы познакомились с супругом в 2005 году. Поженились в 2011. Зачать я не могла ни до свадьбы, ни после. Причина во мне, хотя до проверки мужа и не дошло дело. А сейчас вообще это не важно.

В 2011 году моя мама уже знала свой диагноз. Онкология. меня она пыталась ограждать как могла. Никогда не жаловалась на самочувствие. Но было понятно, что она торопилась меня устроить. Она как-то не очень верила в брак с моим избранником, была даже против. А тут внезапно посчитала, что почему бы и нет. Решили - идите в ЗАГС.

Мы с супругом были против свадьбы, как праздника. Я еле-еле вытерпела домашние посиделки с родителями. Мне хотелось только платье и фоточки =) Супруг был рад безмерно. Так и сделали 8 октября. А потом внезапно зарыдала моя бабушка в Брянской области, что без венчания... ай, ой, и вообще родных не было на моей свадьбе. Супруг уступил. В мой день рождения 29 октября мы отправились за 420 километров от дома, чтобы венчаться в церкви, которую выбрала моя бабушка. 30 октября венчались. И внезапно вернувшись из церкви мы попали на свадьбу. Второй день, так сказать... Родственники, которых я видела второй раз в жизни. деревня же... еще и соседи...

И вот в разгар праздника супруг, устав от бесконечных "Горько!" выходит на крылечко и его ловит пьяная в хламину соседка со словами: "Будешь крестным? Я беременна, три недели уже. Будешь крестным сыну?" Супруг согласился от неожиданности. От бредовости слов ее: какие три недели беременности? Почему сыну? Откуда она все это знает, и почему бухает, если беременная. Ну и поддержки не было, а он весь такой вежливый... не смог отказать.

В марте мы похоронили маму. Бабушка не разрешила её похоронить в Калуге, и могила мамочки теперь в Брянской области.

Во время поминок соседка с животом напомнила об обещании.

Родила Васеньку она 22 июня. Недоношенный ребенок, желтушка... туда-сюда. Крестили мы его в августе. Крёстной была подружка Лены - матери Василия. Крёстным - мой супруг.

Вася - четвертый ребенок. Двое детей были уже довольно взрослыми и жили с бабушкой, потому что Лену лишили родительских прав. Мать ее на порог почти не пускала, с детьми видеться не разрешала. Третий сын уже был усыновлен парой, потому что рожала она его только для отсрочки заключения, а потом и вовсе для досрочного освобождения. Отказалась в роддоме. Отказник сразу нашел семью.

А Васю она записала без отца, потому что пособия как матери-одиночке очень были нужны.

Мы помогали ей, как могли. Памперсы. Детское питание, потому что она отказалась кормить грудью. Одежда. Разговоры и уговоры не пить. Но жили мы далеко, а соблазны для нее были очень близко.

В декабре я приехала на новогодние каникулы к бабушке. Супруг не смог - у него работа.

А в доме у бабушки Вася. "Бабушка! Ты чего? Почему он у тебя?" Оказалось, что три дня назад Лена начала отмечать Новый год, два дня назад её душа потребовала приключений и она остановила попутку, поговорила с водителем и умчала куда-то. Биологический отец тоже где-то пил. Бабушка сутки наблюдала, что из дома никто не выходит. И никак не могла решиться пойти проверить. Дошла до их избы. Ребенка-то никто не выносил! Свет не зажигают, то есть ни отца, ни матери нет в доме, а больше и некому быть. Заглянула в окно, а он лежит в кроватке, глаза не открывает даже на сильный стук в окно. Бабушка у меня та еще авантюристка, она сбила замок, накинутый на петли двери и вошла. В избе не топлено - оно и понятно. Наклонилась над ребенком и он внезапно открыл глаза и протянул к ней руки. Как она могла оставить его в том доме?

Участковый решил, что в новогодние праздники опека не приедет, чтобы изъять ребенка по протоколу. Зафиксировал случай, получил согласие бабушки, чтобы ребенок был у нее и ушел.

У Васи после суток в холодной хате был только насморк, но он бесконечно плакал. Я не спускала его с рук все десять дней. Плакала в трубку к супругу: "Как она могла? Ты бы его видел!" И он сразу же сказал: "Забирай и приезжай домой!" Конечно, я не могла забрать его крестника. Это было бы похищением. Закон есть закон. Она - мать.

Уезжала я с тяжелым сердцем. Бабушка только через два года призналась, что после моего отъезда, к ней тут же пришла Лена и заявила, что сожжет дом, если бабушка еще раз вмешается. Она потом кричала, что та выкрала ребенка, что заявит в полицию, но протокол был.

Ситуация была сложной. Опека составила протокол, сделала предупреждение Лене. В марте Елена решила, что ей не хватает экшена и страсти в жизни. Внезапно среди домашней пьянки она выбежала на дорогу, поймала попутку, рассказав, что супруг у нее гад последний, довезите куда-нибудь. Через два или три часа она вернулась к супругу в компании двух мужчин. Пьянка продолжилась, а потом сожитель вдруг осознал, что женщину его трогают за все места сразу, попытался вступиться за девичью честь, но огреб по полной, а остальная компания удалилась. Бабушка утром услышала плачь ребенка, обнаружила в избе море крови, окровавленную подушку и отца ребенка в этой крови. Вызвала полицию, скорую. Мужчина очнулся, не понял откуда толпа народу, матюками и пинками выгнал всех, приказав моей бабушке забирать ребенка. Опека приехала только на следующий день, когда мама и папа уже протрезвели и активно стали доказывать, что подлая соседка опять украла сына.

Мы с супругом с ними разговаривали, просили закодироваться, умоляли заняться сыном! Оба каялись, говорили, что больше не капли, что все ради него. А потом в сентябре мне позвонила бабушка...

Вечерняя пьянка, а потом гробовая тишина в доме ей не понравилась сразу. Опять висел замок. Уже надежный. Дом был пуст. В окно бабушка увидела пустую кроватку. Странно, ведь ребенок не ходил, а коляска стояла на улице под навесом. И тут она обратила внимание на белую тряпочку на пороге комнаты. Через окно и со своим плохим зрением она не сразу поняла, что это Вася. Она выбила окно и подняла его с пола. Ребенок был ледяной и не открывал глаза. На ее крик примчалась соседка, вызвала скорую и полицию. Ребенка забрали в больницу.

Бабушка позвонила мне. Сказала, что органы опеки будут лишать их родительских прав. Она мялась, начала говорить, что вы же крёстные...но фразу не заканчивала.

Супруг не колебался ни секунды. Я даже не успела сказать сама это предложение. Он сказал, что ребенка мы усыновим.

В Калуге я пошла в опеку, рассказала историю, и выяснилось следующее: нужно собрать документы, пройти обучение в школе будущих родителей, сдать экзамен, потом к нам придут обследовать жилье и только потом выдадут разрешение и с этим разрешением мы сможем поехать и забрать ребенка, если родителей действительно лишат прав.

К тому моменту я уже оформила ИП и работала дизайнером, супруг тоже смог поменять расписание на работе, и мы пошли в школу приемных родителей. Три дня в неделю мы почти целый день слушали лекции вместе с другими потенциальными приемными родителями. Сдали экзамен. Параллельно собирали справки о доходах и медицинские. Больше всего поразили очереди. Бесконечные. А потом еще одно потрясение было у психиатра. Нам дядечка психиатр говорит дословно: "Вы что, ненормальные? Зачем Вам чужой ребёнок? А если он от наркоманов?!" А я ответила: "От алкоголиков!" А супруг добавил: "Я его крёстный!" И дядечка еще минут 10 отговаривал, а потом поставил печать и подпись на бланке.

В декабре мы узнали, что был суд и Василий отправлен из больницы в дом ребенка. А у нас всё еще нет разрешения. В итоге в опеке сказали, что процедура усыновления более строгая. Мы вас будем под микроскопом рассматривать. Мой статус ИП был помехой, потому что формально это риск разорения, а значит, ребенок будет под угрозой попасть в трудную жизненную ситуацию. Но вот зато опеку на супруга оформить они могут разрешить. И мы согласились.

В январе нам выдали необходимые бумажки и мы рванули к Васе. Нам разрешили одну встречу, потом полагалось подготовить документы и забрать можно будет через две недели.

В феврале мы его забрали.

В 10 месяцев он еще не держал головку, в год и семь месяцев, когда мы его забрали он ходил плохо. Просто движения были некоординированные, все части тела жили своей жизнь, плюс сходящееся косоглазие. Но это не пугало совсем!

Мы начинали день с получасовых обнимашек. Жизнь для меня поменялась раз и навсегда. Я пыталась совместить двухразовый сон, массажи, приготовление еды и прогулки с работой по ночам. Но сил не хватало. А обещанные на курсах приемных родителей ясли без очереди... Мне в калужском управлении образования смеялись в лицо раскатисто так, заливисто, а потом, отсмеявшись, сказали: "Вот, кто Вам обещал у того и просите! Пишите заявление, через два года дадим сад. Пока мест нет!"

Василию еще в детском доме поставили ЗПР, ЗРР, я занималась с ним бесконечно. На медосмотре в конце мая невролог поставили возрастную норму. Господи! Какое это было счастье, что мы смогли компенсировать всё!

А 24 июня 2013 года мы попали в больницу и узнали, что у Васи почки больные. И наш план по усыновлению придется отложить. Пока надо выправить здоровье.

Но это уже другая история.

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!