Серия «Онко»

Я очень сильно обрадовалась, ведь я уже почти 4 года в диагнозе без ремиссии и никаких надежд у меня уже не оставалось.

Я забрала результаты из лабы и пришла к онкологу в Герцена, все ей рассказала и отдала документы. Она посмотрела на них, а потом на меня и сказала:

- Я ничего не вижу.

Я разозлилась. Мне не дали все документы! Эта бюрократия опять мне насолила. "Неужели так сложно дать все бумаги сразу" - подумала я. Женщина-врач уже уходила в отпуск, так что я сказала, что зайду с результатми к другому врачу. Плюс, она мне не очень нравилась, т.к. у нее было слишком недружелюбное отношение.

Пролистав все документы, я тоже не нашла слово "NTRK". Я была в замешательстве. Пришлось опять сходить в лаборатрию. На этот раз меня встретила молодая девушка, которой я объяснила всю ситуацию. Она начала смотреть документы в программе. Я начала ей объяснять, что получила телефонный звонок, где ее начальница объяснила мне, что у меня есть мутация NTRK. На что девушка тоже отреагировала с сомнением и мы решили дождаться начальницу.

Кульминация

Начальница зашла в кабиент. Я представилась и она сказала:

- Ах, да, у тебя есть NTRK, нужно сдать блоки на FISH.

Она открыла документ, где, по ее мнению, содержалась информация про NTRK. Я подсела к ней поближе. Я действительно видела этот документ, но не знала, что pan-TRK = NTRK. Тогда я ткнула пальцем на строку:

Оказалось, что начальница лаборатории не дочитала результат исследования и подумала, что у меня "положительная экспрессия pan-TRK".

Она изменилась в лице.

- Ну, тогда мы не будет делать второй этап - обратилась женщина к своей подчененной, встала из-за стола и вышла из кабинета.

В этот момент мой мир рухнул. Меня попросили подождать в коридоре. Слезы уже были готовы биться фонтаном. Я сдерживалась. И вот мне отдают доменты, я иду в лифт и начинаю горько плакать. Проплакала я всю дорогу от Измайлово до юга Москвы пока ехала в такси. У меня забрали последнюю надежду на выздоравление.

Конец

Пришла домой, вырубилась на несколько часов. Проснулась, поступил звонок от тети:

- Дедушка умер.

В этот день я погрузилась в темноту.

В чем загвоздка? Я, по всей видимости, не в ремиссии. Мои метастазы в легких и в шее лечили лучевой. Вообще, она вроде помогает, но, когда у онкобольного появляются метастазы, врач по протоколу должен подобрать системный подход – химию, чтобы воздействовать на все тело, так сказать. А в моем случае это сложно.

Короче говоря, я какое-то время свыкалась с тем, что для меня не найдется лечения. Надо смотреть.

Как поживает мой лицевой нерв?

После осенней лучевой у меня появился отек, поэтому нерв в отказе. Но я как-то даже не считаю, что он меня делает некрасивой. В общем, я поймала какой-то особенный безнервозный вайб)

Размышления о качестве жизни и смерти.

Я много смотрю видео про другие нозологии и слушаю истории людей с онко. В последнее время мне стали попадаться люди, которые не боятся смерти. Я честно в шоке, что такие существуют. Как можно не обосраться от того, что тебе ставят такой диагноз? Загадка. Может быть, они на стадии отрицания…

В общем, они говорят, что их больше волнует тот факт, что все это лечение может существенно снизить их уровень жизнь. И я их понимаю, ведь после операции у меня не работает нерв и челюсть, а после лучевой на легкие у меня появилась адовая межреберная невралгия. Тут уж каждый сам решает, что он хочет. Жить красиво, но коротко или подольше, но со сложным лечением.

В любом случае, я, наверное, крэйзи, но даже зная, что у меня 4 стадия, метастазы, сложность с подбором в лечении, я все равно верю, что я могу вылечиться или просто прожить достойную в числах жизнь. Хотя, конечно, жизнь измеряется не в числах, не в том сколько лет ты просидел на жопе перед компом.

И тут снова тоже появляются вопросы к самой себе. Почему за эти 3 года я еще не укатила на море с Мартином и Руди? Почему я не покрасила волосы в розовый? Не купила, скажем, мотоцикл? Не знаю. Может быть, потому что мое счастье в другом. Мне нравится просто быть, просто гулять с собакой и играть с моими декоративными крысами, просто помогать приютам, просто иногда ездить в другие города типа Тулы.

Каждому свое.

В заключение скажу еще раз спасибо за теплые слова и ваши непростые истории. Я желаю всем добра!

Надо сказать, что онкологи в Блохина подозревали, что у меня "зло", но я в это не поверила и решила не откладывать свою операцию в ЦНИИСиЧЛХ, про что мой онко-хирург неодобрительно высказывался, т.к. они, онкологи, вырезают такие опухоли как надо, а не как обычно.

В марте 2022 года мне провели долгую и сложную операцию с заменой части нижней челюсти на протез, а в июне отправили на лучевую терапию и химию (цисплатин).

2023

Весь 2023 год я обследовалась, все было спокойно, но к концу года в легких появились очаги.

2024

В январе мне сделали трансторакальную биопсию легкого и выяснили, что это метостазы.

P. S.

Пожалуйста, не судите строго мой пост и мои действия :) Я написала свою историю кратко, чтобы не путать вас своими переживаниями. Хочу, чтобы люди, которым поставили схожий диагноз знали, что они не одни! Все будет хорошо.