Сообщество - Моя жизнь с онкологией

Моя жизнь с онкологией

139 постов 310 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

14

Об интуиции, стыде и приговоре

Что такое интуиция? Интуиция - чувство самосохранения и оно есть у всех. Другое дело — слушаем мы её или нет. Моя пятая точка подсказывала, что есть проблема. Причём, в прямом и переносном смысле. Человеку, воспитанному в духе марксизма-ленинизма и раннего Жванецкого, прохождение исследования через объект интуиции — это, мягко говоря, не сакрально. Но здравый смысл берёт верх над скрепами, и я плетусь на колоноскопию.

В эпоху Вояджеров (космический зонд), андронного коллайдера и гадания на картах Таро эта процедура выглядит антинаучной. Ложась на кушетку голым, с выпяченным задом, испытываешь огромный стыд, который сменяется болью. Ты готов терпеть всё это ради положительного диагноза. Но железный голос объявляет: «Это рак». Рак в четвёртой стадии. Но, возможно... (загорается огонёк надежды). Возможно, и третья. Естественно, было бы легче, если бы из предложения исчезло слово «рак». Но в процедурной гаснет свет, все удаляются для записи результатов в документы. Остаёшься голый, униженный и с самыми пессимистичными перспективами на оставшуюся жизнь.

Приходит осознание, что ты самурай, у которого нет цели, а есть путь, который может оборваться в любую минуту. Дальше — два дня как в бреду. Теперь понимаешь оператора колл-центра онкодиспансера с вопросами: «Вы будете один, на машине?»

К чему всё это нытьё? К тому, что выбирайте колоноскопию только с седацией (с наркозом), по крайней мере, две проблемы (стыд и боль) разрешатся сами собой. И посвящение в самураи пройдёт менее трагично.

17

О самураях, рыбалке и химиотерапии

У самурая нет цели...

У самурая нет цели. Это, конечно, не значит, что он не знает, к чему стремится. Просто самурай всегда готов к тому, что его путь может измениться в любой момент. И в этом его сила.

По сути (в целом), протоколы лечения рака у нас везде одинаковы, но организмы-то у всех разные. Одному помогает, а другому — нет. Ну, почти нет. Процесс простой: три дня вливания гормонов с ядом, десять дней отдыха. И так до тех пор, пока не сдастся либо рак, либо организм.

Пациент — это как самурай на войне. Самураи делятся на три типа. Первые – это элита, своеобразная аристократия, у них стоит в груди порт – система, в разы облегчающая процесс введения препаратов и дает свободу передвижения. Другими словами: «Порт в груди – признак любви». Любви персонала к пациенту, ну или ненависти. А от одного до другого один шаг. Вторые - самураи попроще, у них катетер в руке, это немного неудобно, но нормально. Третьим, по рабоче-крестьянски, ставят капельницу в вену.

Всех воинов собирают утром в обозначенное время в приемном покое. Это похоже на забег, все в низком старте, ждут отмашку. После гонга, а его символизирует дефиле медсестры с медицинскими картами в сторону кабинета, начинается битва. И первой задачей является пройти быстрее в отделение и как можно раньше начать капаться. Как говориться: «Раньше сядешь, раньше выйдешь». В этой битве все приемы хороши: и флирт, и подкуп, и тактика гол плюс пас.

Применив все навыки прохождения приемного покоя, после тщательного взвешивания, просмотра анализов, ты попадаешь в отделение. Попал в отделение — чувствуешь себя как на первом сентября в школе. Ищешь своих.

Палаты бывают и одноместные и двуместные и многоместные, на любой вкус. Сказать, какая из них лучше, трудно, все зависит от настроения. Соседи по палате в свою очередь делятся на два типа: нытики и оптимисты.

С нытиками лучше не лежать в одной палате, суицидальные мысли начинают тебя просто атаковывать, и продержаться три дня без серьезных нарушений нервной системы невозможно.

Оптимисты – это совершенно другая история, тут как повезет: или палата рыбаков или любителей самогоноварения. В общем, у меня было одиннадцать циклов химии, и я однозначно могу составить конкуренцию ведущему в диалогах о рыбалке. В соседней палате проходили курсы сомелье. Я всегда выбирал природу.

Но что объединяет и оптимистов и нытиков, так это то, что все они перед отбоем делятся между собой народными рецептами поедания всевозможных ядовитых и не очень грибов и растений. И как это не странно, помогает!

Каждый заезд (так называют цикл химии) самураи проверяют свои ряды. К сожалению, ряды пустеют, но больше пугает то, что они пополняются. Это как человеческий конвейер, кровавый, бесконечный конвейер. Говорят, не нужно обмениваться телефонами с самураями. Позже я понял почему. Тем ни менее, нет повода для грусти, задача написания этого эссе - изменить отношение к процессу лечения для тех, кто попал в этот сюрреализм и находится на грани падения духа или уже.

По истечении трех дней погружения в ихтиологию, тебя выпускают в мир, предварительно влив флакон дексиметазона. Если кто не знает, то это сильнейший гормон, очень широкого спектра. В кулуарах больницы, ходит устойчивое мнение, что после цикла химии необходимо выпить. Что в принципе все и делают. Алкоголь в сочетании с гормоном дает божественный эффект. Вся эта эйфория длится ровно сутки, действия гормона прекращается и наступает ад. Отходняк от лечения очень похож на похмельный синдром, только длящийся 5 – 7 дней и очень сильный. В принципе, все понятно, и то и другое - интоксикация. В эти дни ты просто ужасен и спасибо близким, которые тебя терпят, крепко стиснув зубы. Главное, в душе понимаешь, что ты говно, но сделать с собой ничего не можешь. Но все проходит, и по истечению семи дней тело приходит в относительное нормальное состояние. Есть только один маленький ньюанс: через два, три дня новый заезд. И вот здесь начинаешь вспоминать старого доктора, который говорил, что процесс рано или поздно остановиться. Вопрос лишь в том, кто победит, тело или рак.

Так что, дорогие мои, не бойтесь смеяться над собой и не унывайте. Жизнь продолжается, даже если она иногда похожа на страшный сон.

И помните, каждый новый заезд — это как новый уровень в игре. Пусть победит сильнейший!

Показать полностью
14

Продолжение поста «Новые результаты ПЭТ-КТ, и вновь не все так просто»1

Доброй ночи! Есть несколько человек, кому не пофиг. Спасибо всем, за поддержку: результат ПЭТ КТ - печень и легкие без новых метастаз, но засветился в ПЭТ-КТ лимфоузел в тазу. Врачи Ростовского центра сказали, что это ерунда, не связана с раком. Надо на следующее КТ прийти через 3 месяца. Сказали, что химию нельзя было прекращать в июле, а теперь она не нужна. Не понятно. Но тем и живем...

30

Февраль #25

Февраль выдался особенно тяжелым. Начало февраля простудился, усиленно лечился, но не повезло-острый гайморит, пукция(прокол). Причинной оказывается киста в верхней челюсти, направление в челюстно-лицевую хирургию на конец февраля.
Тринадцатого февраля операция по устранению косоглазия, прошла успешно, восстанавливаюсь.
Очень жду, что с головой станет лучше.))) В промежутках ходил на работу, но нервы не выдержали и решил уволится. Буду восстанавливаться дальше, решая одну проблему/задачу появляется две, какой то замунутый круг((.
Хочу поблагодарить всех кто интересовался тем как у меня дела, ощущение, что кому то на тебя неплевать, поднимает настроение и не дает опускать руки.
Всех комментаторов за слова поддержки! Всех подписчиков, что верят в меня!

13

Об утрате - для подписчиков

Так получилось. переписал раз 20, чтобы не пугать людей. Умер человек, который с одной стороны боролся с онкологией 4 года, и даже по мнению врачей Краснодарского онкодиспансера ее победил. Но в прошлую пятницу узнал, что полугодовое лечение от невралгии не помогает из-за неправильного диагноза и возникшей большой опухоли. В Понедельник должна была быть операция в Ростове-на-Дону, но в воскресенье открылось кровотечение и в среду всЁ.

Суть в том, что при этом диагнозе - делайте несколько исследований, не ждите от врачей исполнениямед. клятв. Спасите себя и своих близких, как батю. к скаааал.

58

Жизнь после удаления желудка

Всем привет 🤝 Давно я не писала сюда , последнее мое кт было аж третьего апреля 2024г. Ну вот спустя 10 месяцев я его сделала. И оно нормальное, без изменений. За эти 10 месяцев много , что произошло. Мы съездили в Сочи, очень понравилось мне там, люди там попадались добрейшие) Купались в море, ели шашлыки и морепродукты и пили пиво)

Но были и тяжелые моменты, у моего дяди саркома. Я даже не знала, что в 2019г ему вырезали ее из груди. Ему не назначили химию. В 2024г у него случился рецидив в ногу, но врачи гоняли его месяца 4, от одного обследования к другому, от одной операции к следующий. Гистологии приходили разные, ездили и в Москву. Спустя только 4 месяца в Дзержинске поняли, что это рецидив. очень редкая и уже мутированная плеоморфная саркома. Он долго лежал в больнице после операции, даже провел там Новый год. Сделали одну химиотерапию. После нужно было через три недели сделать следующую. Но на следующую его не взяли, из раны ноги пошел гной, (забыла уточнить , что нога у него уже была огромная в период обследований и все остальное время.) он худел , по кт были уже метастазы в печени, надпочечниках , предстательной железе, легких. Распад опухоли. Иногда он лежал и у него текли слезы. Когда мы нашли ему палиотив, он сказал, что никуда не поедет ,как он устал и когда же это все закончится. Он умер в первых числах февраля , очень худой и не похожий на себя. В 50 лет.

Тяжело болеть раком, а еще тяжелее видеть смерть от рака.

Я желаю Вам не болеть, следить за здоровьем и за здоровьем родных. Оно у нас одно.

70

Как меня только земля носит?

Когда я заболела раком, слышала в свой адрес кучу "поддерживающих" фраз из разряда "радуйся жизни" "живи в свое удовольствие"... На тот момент они действовали как красная тряпка на быка. У меня рак. Я прохожу химию. Мне хочется сдохнуть. О какой радости вы говорите?

Когда я вышла в ремиссию и действительно начала жить В СВОЁ удовольствие, люди стали плеваться желчью, упрекая меня в том, что я смею жить так, как мне хочется.

Когда я уволилась с работы и начала ездить по морям одна без детей, в меня плевались "счастливые матери ангелочков" жалея моих "бедных" детей.

Когда я поехала с детьми на новогодние в Абхазию, где мы прожили целый месяц, мне говорили: "Ужас, пропускаете школу" "Какая безответственная мать"

Когда я устала от груза материнства,  перевела детей в деревенскую школу к бабушке и жила пол года одна, мне угрожали лишением родительских прав.

Когда я, по своей воле, оставила детей на попечительство родного отца, мне говорили: "Как можно бросить своих детей?"

Когда я, уехала с детьми жить в Анапу и перевела их на онлайн образование, мне говорили: "Дура! Детям нужна социализация!"

Сейчас я просто отказалась клеить детям обои, которые им подарил папа, и меня чуть заживо не сожгли милые люди, называя меня инфантильной эгоисткой, которая "заставляет страдать бедных детей".

Чем наполнены все эти люди? Люди ли это? Чем они руководствуются? Что вызывает в них столько негодования?

Кто отравил Сократа, сжег Жанну д' Арк, распял Христа, закопал Мухаммеда в верблюжьих останках? Толпа. Мёртвые души, готовые разодрать в клочья того, кто осмелился жить. Жить не по чужим правилам. А так, как хочется.

Показать полностью 1
8

Рак предстательной железы

Не думал , что сюда придется писать, но все способы хороши. У меня у отца диагностировали рак предстательной железы. Оперативно прооперировали в Лопаткина. К сожалению, опухоль вышла за пределы и пришлось вырезать еще пару лимфоузлов. Восстановление произошло отлично, но случился биохимический рецедив буквально через пол года. ПСА поднялось с 0.1 до 0.2 за 3 месяца. Пошёл к онкоурологу по прописке . Тот сказал , что нужно делать ПЭТ КТ. С ходу я понял, что нужно Пэт кт псма, а не просто Пэт кт. На что онкоуролог сказал, что это неважно. Второй врач сказал нужно делать Пэт кт псма с ga68 как трейсер.. Уже лучше, записались. На всякий случай проконсультировался еще у одного. Он сказал , что на таком уровне ПСА пэт-кт ничего не покажет и нужно делать спасительную лучевую терапию в ложе простаты , причем немедленно. Позвонил в Лопаткина, попросил помочь с консультацией. Там подняли выписки и сказали, что радиолучевая точно не нужна, нужна гармональная терапия. Вот я сижу с этим багажом и не понимаю что делать. От выбора стратегии зависит жизнь дорогого человека, а я не знаю что делать, раз не знают светила наук. Прошу помощи, проблема популярная, может у кого есть контакты грамотного онкоуролога(Москва) ?

Отличная работа, все прочитано!