Получил огромный отклик, подписалось очень много людей, многие изъявляют желание, чтоб чукча не только про Саню писал, опишу его первые дни, привык по тихой к дому, сегодня впервые остался у бабы с дедой
Сдали все анализы, все хорошо, следующий анализ в понедельник, лейкоциты, тромбоциты, все в порядке. P.S. волосы расти начали, по ощущениям уже ёжик колючий.
всех обняли, приподняли.
Привет моим 35 подписчикам, так или иначе некоторые спрашивают как дела у Сани. Прошли 2 курса химии, третий перенесли на понедельник из-за плохих анализов, параллельно ходят на лучи. Сегодня у сына 2 года. Держимся стойко, следующий пост после окончания лечения. Всех обнял, всем спасибо!
На все комментарии постараюсь ответить вечером, нахожусь в командировке вдали от дома, связь только Wi-Fi в гостинице.
Спасибо всем за огромный отклик, за поддержку, я даже не ожидал что, мой крик души увидит столько людей. Стараюсь ответить всем и каждому. Слышу и вижу всех. Хочу сразу прояснить, я в посте сразу упомянул, что пришёл сюда не попрошайничать, но все равно получил упрёк от уникума
Когда нибудь создам пост как проходит процесс лечения для тех людей кто подписались, и последний мой пост будет когда мы выйдем на ремиссию. Всем кому интересно, как дела у моего пиратика могут тагать меня в одном из двух моих постов, отвечу всем и каждому. Всех обнял, приподнял.
Я как онколог лечу только взрослых. Детей мы всегда отправляем к детским онкологам, это отдельная специальность.
Но этот пост отца ребенка, думаю, тронул многих. Тем более, что как раз эта неделя в мире посвящена осведомленности о ретинобластоме - чисто детской злокачественной опухоли, про которую мало кто знает.
Ретинобластома - это злокачественная опухоль сетчатки глаза. Сетчатка - это та ткань, которая собственно и позволяет нам видеть, она состоит из тех самых палочек и колбочек, про которые все точно читали еще в школе.
Практически в половине случаев заболевание наследственное, поэтому если в семье уже были случаи, на вновь родившимися малышами нужно особенно внимательно следить.
Однако другая половина - это случаи без какой-либо наследственности, поэтому проверять нужно всех детей.
В развитых странах с хорошей настороженностью по этому заболеванию 5-летняя выживаемость (читай - выздоровление) достигает 97%. В менее благополучных странах эта цифра достигает только 50%, поскольку заболевание не выявляется вовремя.
Что можно сделать?
- Диспансеризация
Проводится в виде осмотра офтальмологом каждые 3 месяца в течение первого года жизни, затем ежегодно до 7 лет.
- Отслеживать симптомы
Фото наиболее частых симптомов прикрепляю ниже.
- Что такое лейкория?
Лейкокория – это белое, матовое пятнышко в области зрачка ребенка («кошачий глаз») – наиболее частый симптом ретинобластомы.
Лейкокорию можно заметить на фотографиях в виде белого пятна на зрачке одного или обоих глаз ребенка. Отсутствие эффекта «красных глаз» на фотографиях также может быть проявлением лейкокории.
- Как выявить лейкокорию (свечение зрачка)
с помощью фотографий?
Отберите несколько фотографий ребенка или сделайте новые. Режим коррекции должен быть выключен, вспышка включена, а ребенок должен смотреть прямо в камеру.
Внимательно рассмотрите фотографии: проверьте, есть ли белое/матовое/жёлтое пятнышко на зрачках одного или двух глаз ребенка («кошачий глаз»).
Если вы заметили хоть какой-либо из симптомов - примите меры – срочно обратитесь к врачу-офтальмологу для проведения необходимых исследований.
Почти все данные взяты с сайта
https://ретинобластомаинфо.рф
Там вы найдете больше полезной информации.
Не прошу не сочувствия, не тем более денег, нужно выговориться. Сводил сына на обследование в Каменск-Уральский в микрохирургии глаза им. Фёдорова, вменили "врожденную катаракту правого глаза" И сказали, мы записали вас в Екатеринбурге в головной к доктору Фечину, и типа больше на Урале никто вам не поможет. К слову живем от Екатеринбурга в 160км, в Курганской области, обратился к шефу, достаточно влиятельному человеку, через него вышли на людей чтоб ускорить процесс(как оказалось не зря). Попали в клинику "Бонум" как планировалось на замену хрусталика по катаракте, там сделали "реткам" И сказали бегом в Москву, диагностировали ретинобластому группы "д", всеми правдами и не очень выбивали из своей глубинки направления в онкоцентр Блохина, надеялись что нам поставили " Д" С натяжкой... Прошли всю диагностику, иииии нам ставят группу "е"
На фото сын до операции, говорят удалять глаз, иначе получим бомбу замедленного действия, рак проник глубоко. Делаем анализы, оставляю жену с сыном в больнице, удаляют глазик, берут пункции спинного мозга, и кости бедра во время операции, говорят, что глазной нерв не задет, и казалось бы все хорошо
Потихоньку наблюдались, вылежали 10 дней
Отпустили домой, и через неделю направили в "Гельмгольца" За первым временным протезом, и ждать результаты анализов гистологии пункций, не зная как проходит временное протезирование, сколько времени, бронируем гостиницу в шаговой доступности от клиники на 3 дня, сегодня прибывем туда и нам ставят протез за 10 минут
На воодушевлении что к концу недели прилетим домой по результатам анализов, получив рекомендации и тд. Едем в Блохина т. к. Результататы готовы, и слышим от зав отделения "остались некие раковые клетки, нужна химия, лучевая, Пэт/кт предварительно, и просто земля из под ног убежала в очередной раз, мы надеялись что малыш обойдется потерей глаза и без химии... Пост ни к чему, просто нужно выговорится... Берегите себя, и своих близких! Ещё пару сегодняшних фото.
Всех обнял, всех приподнял.
Йо-хо-хо! Привет пиратам всея пикабу!
Ребят, некоторое время назад встречала посты от людей, кто по той или иной причине остался с одним глазом, их рассказы о том как поменялась жизнь. Ищу людей кто мог бы поделиться аналогичным опытом, особенно, если пиратство застало вас в раннем возрасте. Дело в том, что я мама самой храброй малышки на свете, её зовут Полина. Она познакомилась с ретинобластомой (злокачественное новообразование) когда ей только только исполнилось три годика и почти сразу вступила в ряды пиратов, это был май 2021. Сейчас ей почти четыре года, год мы привыкаем к новой жизни. Наверное, в бОльшей степени пытаюсь привыкнуть именно я, очень много страхов о будущем дочери.. Например, боюсь что будут обижать сверстники, что будет сложно принять себя в переходном возрасте, что не смогу помочь, когда буду нужна... И много много сложностей и опасностей генерирую у себя в голове, а, возможно, они вообще не существенны. Пожалуйста, кто так же как и мы, столкнулся с ретинобластомой или вас по другой причине зачислили в лигу пиратов, помогите пережить и успокоиться, убрать страхи. Расскажите как было у вас, с чем пришлось столкнуться, в чем нужна была помощь, о чем не стоит переживать, а о чем стоит.. Спасибо!
Простите, что так сумбурно
привет от моей храброй Полли
Очередной сбор для ребенка с онкологическим заболеванием был закрыт за несколько дней. На этот раз повезло Даниилу Саковичу с ретинобластомой правого глаза. Всю необходимую сумму для его лечения (более 60 тысяч евро) перевел на счет клиники белорус, который живет в Словакии.
В конце января Анна и Михаил Саковичи узнали о том, что у сына ретинобластома правого глаза — рак сетчатки правого глазного яблока (группа С). В Беларуси при лечении такой опухоли главная задача — спасти жизнь ребенка, а сохранение зрения — вопрос вторичный. Поэтому родители обратились в швейцарскую клинику Hôpital ophtalmique Jules-Gonin (офтальмологический центр Жюля Гона), которая специализируется на успешном лечении ретинобластомы. В семье убеждены, что там гораздо выше вероятность спасти не только жизнь мальчику, но и сохранить ему зрение. Клиника выставила счет на сумме 65 000 франков (примерно 60 500 евро). Родители быстро открыли благотворительные счета, чтобы успеть собрать необходимую сумму до начала лечения — 26 февраля. — Мы так боялись не успеть в такие короткие сроки, что почти не спали ночами от переживаний, — говорит мама мальчика.
Мы помогли семье информационно. Через редакцию Ребенок.BY с родителями связался белорус, который живет за границей. И уже вечером 10 февраля на счет клиники поступила вся необходимая сумма на лечение мальчика. Благотворитель пожелал остаться неизвестным. Он лишь уточнил, что является предпринимателем и инвестором, живет в Словакии. — Это самый лучший четверг в моей жизни, — делится своими эмоциями мама. — Это день, когда мы плачем не от горя, а от радости. Я только в мечтах представляла себе волшебника, который спасет моего ребенка, спасет его детство и глазки. Но все произошло наяву! Благодаря чуду, которое сотворил человек с огромным сердцем и чистой душой, мы очень быстро закрыли сбор. Отец мальчика Михаил Сакович удивлен доброте и щедрости белорусов: — У нашего сына появился огромный шанс на хорошее, счастливое будущее, шанс увидеть этот мир обоими глазками. Мы даже не можем найти слов, чтобы выразить нашу благодарность. Спасибо за то, что подарили Даниилу шанс увидеть этот мир! Родители благодарят всех, кто откликнулся на их беду. Неравнодушных людей, которые помогали финансово, морально и информационно, было много. Пока неизвестно, сколько именно денег понадобится на дополнительные расходы по лечению мальчика за границей — ребенок пока еще не прошел медицинское обследование в швейцарской клинике. Всю оставшуюся сумму после лечения Даниила родители обещают перечислить на счет другого ребенка, который нуждается в помощи.
https://rebenok.by/articles/stature/healts/28825-dvukhletny-...
Возможно кому то это поможет. https://m.podari-zhizn.ru/main/search-content/service/33556 тут можно прочитать все тоже самое. К сожалению я это не нашла когда это было необходимо.
