Я пыталась⁠⁠2

@arzayakina, привет! Увидел сегодняшний пост, стал смотреть предыдущие, больницу сразу можно узнать по цвету антресолей, а еще я часами сидел в ожидании напротив картины "Тучи- растут"- крутая) Арина, я в прошлом году видел статью про индивидуальную противоопухолевую иммунотерапию в СПб (https://www.fontanka.ru/2022/09/19/71648348/).  Применяют в терминальных стадиях, когда стандартное лечение не помогает, саркома в списке есть, детям проводят процедуру бесплатно (больница в СПБ https://www.niioncologii.ru/patients/additional-information/...). Извини, возможно, ты всё про это знаешь, но я не мог не спросить, ты узнавала про этот вариант лечения? Я живу сейчас в Питере, максимально готов помочь, знакомые есть и в Рогачева, и в Питере смогу найти. Напиши, пожалуйста, если увидишь комментарий, рассматривала ли этот вариант лечения. Если не рассматривала, поговори с врачами, если шанс есть, любой, я подниму все связи, чтобы как-то оперативно всё это реализовать. Даже, если шансы невелики, нужно понимать, что необходим всего один удачный, проценты ничего не значат. И прогнозы врачей, иногда, далеки от реальности, говорю на личном большом опыте. Ответь, пожалуйста, на комментарий. Если прорабатывала вариант или врачи в Рогачева отметут вариант, я отвалю. А так, готов помогать всеми возможными способами.

Скорее всего ты не увидишь мой комментарий, потому что читать их - наверное последнее, что тебе сейчас хочется делать. Но благодаря тебе я поверила в благотворительные фонды и записалась в волонтеры. Я не верила, что если собрать N сумму денег - то внезапно вылечишь тяжелейшее заболевание. Теперь я поняла, что их смысл не только в этом. Близким важно знать, что они сделали все для своих родных. Не жить с чувством вины, что не хватило денег на лекарства, а знать, что было сделано все, что в их силах. Важно, что всегда есть те, к кому можно обратиться, если возникают проблемы и вопросы. А еще важно, чтобы даже после остановки лечения ты могла жить достойно и иметь достаточно обезболивания. Я думаю, ты своей внутренней силой и достоинством вдохновила много людей. Ты прекрасная девушка.

Едва ли какие-то слова будут сейчас к месту. Но вот что я подумал: единственное, что я могу - сделать эти дни для вас хоть чуточку позитивнее. Вы когда-нибудь были на Урале? Давайте я пришлю вам посылку со всяким интересным с Урала? У нас тут Хозяйка медной горы обитает - места красивые, всякие изделия из полудрагоценных камней делают, открыток с видами пришлю, ещё чего-нибудь? Если согласны, напишите адрес для отправки посылки на почту bigpoohovski@gmail.com

Если Аринка ответит, то я хотела бы призвать тех, кто находится в том же городе, что и она.
Ребята, Арина - девушка! В одном из своих «кружочков» в тг она так радовалась подарку в котором была маска для лица.
Если кто-нибудь найдет возможность, если это будет удобно и возможно для самой Арины - организуйте ей что-то типа СПА, маникюр, педикюр!
Лучше бы, конечно, спросить у самой Арины, но эти все женские «штучки» невероятно поднимают настроение!
Сейчас такое обилие техник и материалов, что наверняка можно будет что-то подобрать исходя из её ситуации.
Я всю ночь смотрела её канал от самого момента его создания, просто не могла оторваться.
И, как я поняла, из еды она особо ничего не могла есть, правда в эти моменты она проходила интенсивную терапию. Из увлечений у неё всё, что связано с творчеством. Картины по номерам, вязание, рисование. Она даже выпустила линейку собственных стикеров! А ещё она увлекается куклами (названий, к сожалению, я не запомнила) у которых много мелких деталей во внешности и в одежде, которые Арина очень любит разглядывать.
А ещё, наверное, самым большим желанием каждого из нас является желание оставить о себе память.
Может быть, устроить Арине профессиональную фотосессию? Со светом, с реквизитом?
Подарки, открытки и вкусняшки это очень классно, но это всё куда-то нужно девать, складывать, хранить.
А внимание и счастливые воспоминания огромны, а места не занимают!

Для тех кто скажет, что я самая умная и чё сама не займусь, занялась бы, если бы была ближе. Судя по тг у нас с Ариной 4 часа разницы во времени.
Но я готова поучаствовать финансово с тем, кто будет Арине ближе.

П.с Ариночка, держись, сколько сможешь. Ты яркой кометой показала тысячам людей свою жизнь. И как бы оно там ни было дальше, какие бы решения ТЫ не принимала дальше, обязательно найдутся в мире люди, которые через год, пять, двадцать лет вспомнят, что однажды они видели яркую «Комету» и интересно, где она сейчас? Как она сейчас?
А ещё, в каком-то из своих постов в тг ты совершенно верно отметила, что дело не в сообществах, дело в людях. И, как везде, на Пикабу есть свои невоспитанные хамоватые дураки, на которых просто не стоит даже секунды своего времени тратить.
Но и есть те, кто совершенно искренне стал считать тебя частью большого сообщества, искренне интересовался твоими делами, сопереживал и надеялся вместе с тобой. И продолжают это делать!
Целуй родителей. Трудно представить кому из вас сейчас тяжелее

Судя по телеге, комменты она читала - спрашивали у лечащего врача про вариант с Питером, так что либо идея не нашла в Арине отклика, либо просто не до этого. В любом случае моё предложен не имеет срока давности и проверять почту я не перестану

Попытаться, что? Терминальный пациент, с дессеминированными метастазами везде где только можно, начинающимся отеком лёгких. Можно давать ей кислород и наркотические анальгетики. Может быть немного побороться с отеками, убрать плевральный эксудат пару раз, почки у нее еще функционируют. Недели три-четыре она проживет. Но скорее три чем четыре. Все что могли, сделали раньше. Ей достаточно комфортно, в телеграмме говорит кино смотрит. Паллиативное лечение это не какой-то приговор, просто больше нет методов лечения которые могут значительно продлить жизнь пациента или повысить ее уровень комфорта или качества. Не тревожите человека напрасными надеждами.

Твое решение Жить.

Ариш, это в России не нашли вариант лечения твоей болезни? А в Израиле? Или Германии? Неужели тебе сказали, что все, других вприантов нет?

Арина, я конечно понимаю, что в Питере отказали, да и вообще саркомы в принципе фигово лечатся иммунотерапией. Но, если тебе уже точно нечего терять, то попробуйте стукнуться в экспериментальные протоколы https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03155620#contac...
Как минимум, если не помогут, то, возможно, поможешь в будущем другим детям с таким же. Надеюсь ты пойдешь и дойдешь до коммента.
Ещё перечисление программ с протоколами для таких как ты детей https://www.cancer.gov/types/soft-tissue-sarcoma/hp/rhabdomy...

Арина,я сдаю ОГЭ по биологии и химии,пойду на врача.Благодяря тебе,ещё больше захотела,появилась мотивация помогать людям,появилась идея стать онкологом(конечно,пока еще не точно),так как поняла,что это очень последовательная и ответственная работа,как и все впринципе.Но работа онкологом очень захватывающая,и с разными исходами и последствиями,как бы это не было грустно.Однако я думаю, работая этим врачом,ты проживаешь жизнь с пациентом один на один,появляются разные обстоятельства,и ты ведёшь пациента словно за руку,находя совершенно разные способы лечения,это очень ценно❤Желаю тебе всего самого хорошего💗💗💗