Пздц сколько умников, и ни у кого не возникает главный вопрос - почему же она отказалась от пересадки, и отказывалась ли!? Насколько я знаю пересадка КМ стоит ненамного дешевле 50 млн. Так может это был не отказ а отсутствие возможности!?
Есть лекарство 50млн., в больнице (Минздрав) говорят у нас нет такого, человек идет в суд и суд выносит постановление больнице - закупить и провести лечение данным препаратом. Однако в больнице тоже отнюдь не лохи сидят, и говорят, да вам же это лекарство противопоказано, ага и эту мелочь суд не учел!?
И получается пересадку КМ не провели (и не надо про отказ лапшу развешивать), лекарство не предоставили (ну да оно же противопоказано), нет блядь врачи не при чем, она сама хотела умереть...
Блядь какие же Вы люди в своем большинстве тупые и злые!!!
Вот всегда найдётся бессердечная особь, пытающаяся преуменьшить трагедию. Вместо того, чтобы выразить сочувствие героической девушке, боровшейся до самого конца, надо обязательно брызнуть желчью и выставить ЖЕРТВУ виноватой. В тебе что, нет частички сострадания? Взяла и за "пруф" показала вырезки из ответа той самой организации, ПРОИГРАВШЕЙ суд. Откуда в тебе столько жестокости, безразличия, Натали? Ты вообще представляешь, что такое пересадка костного мозга?? Неужели твоя жизнь такая бездарная, никчёмная, что ты так злорадствуешь смерти этой несчастной девушки?
Татьяна Дроздова — первая, кто дожила с такой болезнью до 23 лет. Я навсегда запомню это имя. Она для меня герой, боец, и ушла достойно, не сдалась, сделала что смогла. Бедная, она даже поступила в медуниверситет и закончила первый курс, как же она хотела победить болезнь... Меня до глубины души тронула эта история. Татьяна хотела просто жить как все, радоваться простым вещам, просто жить...Она боролась за то, что есть у большинства людей, что мало кто ценит, — здоровье.
"Новосибирские врачи собрали консилиум и назначили препарат Elapegademase-IvIr (Revcovi). После этого Таня проконсультировалась в санкт-петербургском ФГБНУ «Институт экспериментальной медицины», где тоже поддержали решение новосибирских врачей.
В день выхода материала об истории Тани ведомство опубликовало в официальных соцсетях свою точку зрения. В частности, чиновники утверждали, что у сибирячки появились противопоказания для закупки Revcovi. Сама девушка уверяла, что их нет.
По словам представителей Минздрава, врачи в комиссиях были разные: рекомендацию о необходимости Revcovi дали московские специалисты, но новосибирский лечащий врач Тани ее отменила.
«Объясните, почему врачи, которые рекомендуют, через три дня в заседании врачебной комиссии приходят к противоположным выводам? Что произошло за этот период и чем это обусловлено? Рекомендация одна — решение другое. Через три дня. Какие обстоятельства изменились?» — недоумевала судья Новосибирского областного суда."
На помощь Тане и ее маме Алене пришли пациентское сообщество «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» и юрист Антон Емелин. Они подали иск к Министерству здравоохранения региона и выиграли дело. Решение было принято 5 октября 2023 года.
Историей девушки заинтересовался глава СК России Александр Бастрыкин и поручил возбудить уголовное дело. Доклад по нему он потребовал весной 2025 года. Корреспондент НГС направила запрос в СК по Новосибирской области с просьбой прокомментировать ход дела."
История ужасна, и таких историй к сожалению очень много. И в таких историях где у людей редкие заболевания всегда фигурируют лекарства стоимостью в десятки миллионов. Скорее всего производители и люди продающие данные препараты этот пост не увидят.
Но вы блять для кого эти ценники делаете(у вас эти препараты на орбите Земли делают), 50 лямов за курс (это 500 тыс.баксов) вы ебанутые 90% населения (не РФ , а всего мира) столько не заработают, мало того не заработают, им даже не дадут такой кредит, даже если душу дьяволу продать.
Такое чувство что это фетиш богачей, чтоб вызвать у людей неимущих отчаяние, чтоб они просили и умоляли чиновников.
Недавно видел фильм "крушение мира" помоему вирусам давно пора эволюционировать как раз в этом направлении! Жаль что и вирусы меня не услышат...
"Не все сказки нам рассказывают до конца" Данная пациентка (скорее всего ее родители) отказалась от возможности вылечить болезнь:
"Отметим, что от пересадки костного мозга Татьяна отказывалась многократно на протяжении нескольких лет, несмотря на то, что эффективность лечения ее болезни этим методом доказана. Пациентку консультировал, в том числе, известный гематолог Алексей Масчан, заместитель генерального директора по научной работе НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, член-корреспондент РАН. Его единственной рекомендацией также была трансплантация костного мозга."
Более того - лекарство ей было противопоказано по медицинским показаниям:
В январе 2024 года врачебная комиссия НИИФКИ заключила, что в связи с тяжелой тромбоцитопенией, системным геморрагическим синдромом применение REVCOVI пациентке противопоказано на основании инструкции по применению лекарственного препарата.
В данной ситуации министерство здравоохранения Новосибирской области, основываясь на мнении экспертов, действует в интересах пациентки. В настоящее время препарат REVCOVI представляет опасность для ее здоровья.
на бесхозных животных (в основном собак), потратили аж 12 миллиардов(за год) и не нашли 50 лямов больному человеку? может стоит переключится на лечение таких больных, на детей, которым эсэмэсками бабки собирают, а уже потом когда всё наладится, на животных выделять? да не бред какой-то...
...вот на 2025 год по Новосибирской области весь ТФОМС - 65 млрд, из которых 58 это субвенции (дотации) "из Москвы". И тут возникает страшный для нормального человека вопрос - "лечить всю жизнь одного, или на эти деньги вылечить тысячу" ... Реально страшный вопрос...
Автор, у вас не тот вопрос в первую очередь возник. Получается собственных средств местного ТФОМС около 8 млрд, так? При 2,8 млн населения области... То есть получается на каждого человека менее 2800 рублей? В год?!и менее 250 рублей на месяц...
И с учетом того, сколько платит работодатель за каждого работника, первый же и очевидный вопрос - а где деньги? И это не вороватые чиновники (они что и пиздят - то уже из сформированного бюджета), а показатель того сколько людей работает по серому, уходят от налогов и т.п. Вот и результат, что на каждого официально работающего человека приходится по 15 человек иждивенцев лечащихся за его счет.
А у нас до сих в большинстве принято оправдывать людей "наебавших государство на налоги" и подобным даже гордятся... вот и результаты.
p.s. по многим комментам в стиле, что "это регион такой, просто в другом месте платят" и подобное добавил в целом по стране #comment_355048038
UPD Мнение врача, работавшего и в медицине катастроф, и в ЭКО, и на ЛБС 2 года добровольцем. 1) Девочку жалко. 2) Девочке очень повезло прожить столько. 3) Девочку нужно было очень сильно беречь. 4) Пневмония - уже смерть, безотносительно к любому антибиотику. 5) С таким диагнозом девочка а) в принципе не жилец б) д.б. жёстко домашняя. Если она не сидела дома - то смысл тратить деньги на неё ?
Очень сильно попахивает убийством. Заодно Бастрыкину стоит проверить закупки, подозреваю что деньги на крайне редкий и дорогой препарат выделялись, но осели в чьих-то карманах. А неправильный антибиотик дали, чтобы закрыть вопрос. Нет человека, нет проблемы.
Помимо этого - не закупать 2 года препарат от которого зависит жизнь человека, это как минимум убийство по неосторожности.
Родственникам стоит писать в СК РФ и каждый чих публиковать в СМИ, чтобы эти твари сели.
Девочку жаль безоговорочно. Как любую девочку, у которой впереди могла бы быть целая жизнь. Но вот на 2025 год по Новосибирской области весь ТФОМС - 65 млрд, из которых 58 это субвенции (дотации) "из Москвы". И тут возникает страшный для нормального человека вопрос - "лечить всю жизнь одного, или на эти деньги вылечить тысячу" ... Реально страшный вопрос. И хорошо, что решать его не мне.
Девушка, которая отсудила лекарство за 50 млн рублей, так и не получила его. Фото: Предоставлены родственниками
Сибирячка Татьяна Дроздова с детства боролась с редкой болезнью АДАТКИН и стала первым пациентом в России, дожившим до 23 лет. Заболевание разрушало клетки крови, из-за нехватки редкого фермента иммунитет Тани был почти на нуле. Девушка часто болела, каждый месяц лежала в больнице, ее спасали переливания крови, антибиотики и имунносупрессоры. Несмотря на тяжелое заболевание, девушка смогла закончить школу и поступить в медуниверситет, проучиться один курс, пока болезнь не ударила с новой силой.
Таня с трех лет боролась с редкой патологией и часто болела. Фото: Предоставлено родственниками
- Здоровье Тани сильно ухудшилось, последние 2 месяца она дважды переболела пневмонией, каждую неделю капала кровь, искала доноров и лежала в больнице. 22 мая дочка пошла в поликлинику, там заметили ослабленое дыхание и отправили на флюрографию, обещали сказать результат. На следующий день она пошла в НИИ ФКИ, ей поставили иммуноглобулин, у нее резко схватило спину и грудную клетку. Врачи решили, что это невралгия, и выписали лекарства. Дома Таня пять дней мучалась от болей в спине и груди, я позвонила в поликлинику узнать результаты флюрографии в поликлику – оказалось, что у нее пневмония, – рассказала КП-Новосибирск Алена Дроздова, мама Тани.
Девушка смогла закончить школу и поступить в вуз, но болезнь взяла свое. Фото: Предоставлено родственниками
В тот же день скорая увезла пациентку в больницу, Таня рассказала врачу, что ранее при пневмонии ей помогал определенный антибиотик.
- В больнице Тане давали тот же антибиотик, что мы принимаем, только не в таблетках, а внутривенно. Эти лекарства не помогали ей вылечиться от пневмонии, врачи об этом знали. Дочь жаловалась лечащему врачу на сильные головные боли, частичную потерю зрения, но лечение не изменили. Я оставалась с Таней до вечера, дочь уже кричала от головных болей, ее тошнило. Я подозревала, что из-за неправильной терапии состояние дочки ухудшилось, умоляла дежурного врача назначить ей экстренное КТ головного мозга, – рассказала КП-Новосибирск мама Тани Дроздовой.
Девушке должно было помочь лекарство за 50 млн и суд встал на ее сторону. Фото: Никита МАНЬКО.
Сегодня в 7:20 утра мама приехала к Тане, но она не очнулась. Врач сказал, мол, она спит, но мама стала бить тревогу. Оказалось, что в тот момент девушка уже была в коме. Мама стала подозревать, что у дочери отек мозга и счет идет на минуты.
Мама обратилась в сообщество пациентов с АДА-ТКИН: оттуда самолетом прислали антибиотик и иммуноглобулин, женщина передала их врачам.
