4

Ответ на пост «"Не все понимают" - папа чуть не заплакал»

Базовая вещь для родителей и людей вовлечённых в эту проблему; и дико звучащая для тех кто поверхностно с ней сталкивается - это ощущение, что родители детей инвалидов приносят жертву оставляя их с собой.

Но это не жертва - это выбор любви и безусловное еë принятие.

Но нюанс в том, что пока родитель сам этого не осознает - он будет плакать, сереть лицом от усталости и тд и тп.

В себе надо найти эту силу. Не рыдать, что я устал/устала. А сказать честно. Это мой выбор. Это моя воля. Это мое желание быть с этим ребенком. И идти вперед, и тащить его с собой.

Можете кидаться тапками - я сама мать ребенка инвалида. С аутизмом и ЛОУ. А еще у меня есть здоровые младшие дочь и сын. (Конечно мы проходили генетиков, разница 5 лет между старшим и последующими)

И муж есть, и работа, и два высших образования.

Мне понадобилось 15 лет. Чтоб социализировать его. Ресоциализировать себя.

Спасибо людям, что поддерживали. Лучики добра иногда важнее сна и хорошей погоды.

Спасибо тем, кто не понимал и не принимал - помогли научится класть прибор на неинтересное мне мнение.

170

Ответ spunkie174 в «"Не все понимают" - папа чуть не заплакал»

Расскажу свою историю, как практически 10 лет я жил с человеком в деменции и наблюдал весь путь этой мерзкой болезни.

Начиналось все с мелочей. Бабушка перестала выходить на улицу, забывала на кухне еду, могла выкинуть какой-нибудь мусор с балкона. Мы не сразу поняли, что это деменция, в общении и в остальном здоровье с бабушкой все в порядке, как нам казалось. Просто плохо слышит, но когда ей что-то говоришь, она кивает, вроде поняла. Ничего криминального не происходило, в таком режиме я закончил бакалавриат.

На магистратуре все стало прогрессировать, появились одни и те же вопросы каждые 10 минут, ночные походы в туалет каждые 5 минут, сбор и коллекционирование всяких фантиков и бумажек в тумбочках и кроватях. Естественно с непривычки все это жутко действовало на нервы. Стоит сказать, что у нас трёхкомнатная квартира, поэтому походы в туалет происходили через всю квартиру с периодическим "осмотром" на наличие и ненамеренным пробуждением всех ее обитателей.

Тут на сцену вступает мать. Она, как и я, бесконечно импульсивна, эмоциональна и эксцентрична. Только у нее этого раз в 10 больше. Поэтому да, бывало мы могли слишком эмоционально реагировать на бабушку и ее проказы. Не били, но бывало кричали. В квартире в принципе часто все орали друг на друга, оправдывая это "театральным голосом". Из-за чуткого сна мать поставила в комнате бабушки био туалет, по нашему ведро. Сначала оно действительно использовалось только по ночам, но впоследствии стало основным инструментом.

Болезнь прогрессировала. Бабушка стала плохо есть, капризничать, искала каких-то детей, которые ушли гулять и не поели, а вместе с мусором с балкона шло содержимое био туалета. Сначала мы пытались убрать ведро, но когда появился риск того, что импровизированным туалетом станет тумбочка или шкаф, ведро вернули. Все это время за бабушкой чаще всего ухаживал я, поскольку родители работали, а моя магистратура и удаленная работа позволяли это делать. Кормить, одевать, мыть, говорить, в общем все как у людей детей.

Мать, к этому моменту уже уволилась, и, посмотрев на все это, покрутила у виска и свинтила кутить к друзьям и любовнику, появляясь дома дай бог раз в неделю. Мне в принципе от этого только легче, меньше головной боли, а вот отцу пришлось тяжко. Поначалу он пытался как-то привести мать в чувства разговорами, но ничего не помогало, он начал выпивать и потихоньку громить квартиру, пока меня не было, а после и вовсе съехал. Я же в это время разрывался между учебой, работой, бабушкой и не самой лучшей ситуацией на личном фронте. В итоге из магистратуры отчислили, с девушкой не сложилось, но хотя бы работа была, чтобы платить за еду и квартиру, в которой теперь по сути был теперь только я, бабушка и кот. Бабушка к тому времени ещё понимала, что она находится дома, но стала путать людей и называть другими именами. Я иногда становился мужем матери, а бабушка искала меня же маленького, когда я был ребенком.

Через какое-то время мать вернулась, затем вернулся и отец. Все вроде налаживалось, но с бабушкой нужно что-то делать, поскольку очевидно мы все из-за собственных тараканов и прочего уход за человеком в деменции не тянули. Встал вопрос поиске специального учреждения. Я успел сменить работу, съехал из персонального сумасшедшего дома, и согласился оплачивать половину стоимости пансионата. Был найден такой под Подольском.

Приехав на разведку, пообщавшись с персоналом и описав ситуацию, что есть человек уже в глубокой деменции, но не буйный, наоборот общительный, добродетельный, всех любит и буквально целует, мы ударили по рукам и перевезли бабушку туда. Поначалу было тяжело, поскольку до этого бабушка в принципе не выходила из дома, не говоря уже о полном переезде. И мы и персонал решили пару месяцев посмотреть, стоит ли игра свеч. Бабушка иногда могла что-нибудь выкинуть, но в основном все было хорошо, общение с людьми шло ей на пользу, а постояльцы входили в положение и помогали ей (с деменцией там только ещё одна женщина была, остальные либо по возрасту, либо по инвалидности). Так прошло несколько месяцев, я иногда на выходных приезжал проверить как обстоят дела и просто навестить бабушку.

Но естественно в этой истории ничего не может быть идеально. Нам позвонили и сообщили, что бабушка в больнице. Мать всё ещё не работала, поэтому смогла приехать в Подольск в больницу, где ей сказали, что бабушка упала с лестницы и у нее перелом бедра. История очень мутная, персонал пансионата говорит, что упала сама, но зная бабушку, она никогда не бегала, тем более по лестницам, поэтому есть мнение, что какая-то обиженная гнида, которую родственники сослали в пансионат (да, и такие там были) попросту толкнула бабушку на лестнице, потому что та могла очень медленно спускаться. Но и это не самое ужасное, в больнице Подольска санитары привязали бабушку к кровати тряпками, чтобы та не бродила, и никто не заходил к ней в палату, пока та плакала и не понимала что случилось. "Мы боимся, разбирайтесь сами", так матери сказали. При этом ещё попытались "выставить счёт" за то, что забрали ее из пансионата на скорой.

Перелом подтвердился, хирург сказал, что в таком возрасте и деменции операцию делать бессмысленно, поэтому мы перевезли лежачую бабушку обратно в пансионат, чтобы не тащить в Москву пока она не окрепнет, и стали решать, что делать дальше. Хотели перевезти ее в пансионат поближе к дому и показать московским врачам, но бабушка все решила за нас. В декабре ее не стало, она ушла тихо во сне.

Какова мораль? Ее нет, все уроды и не святые, всем тяжело, но каждый сам делает выбор какую ношу взять. Стоило бы поступить как-то иначе, определить бабушку в специализированное место раньше и лучше изучить места и специфику болезни? Да, да, и да. Никто от этого не застрахован. Почему я молодой не бросил все это и продолжал ухаживать за бабушкой? Она вырастила меня и была для меня второй, а в чем-то даже первой матерью. Поступил бы я как-то иначе, зная, что меня ждёт? Я бы не смог. Даже зная, что косвенно из-за этого упущу степень магистра, потеряю время, здоровье, нервы и деньги, я бы все равно остался с бабушкой.

Такая вот история. Берегите свое здоровье, семью и внимательно относитесь к любому необычному поведению близких в любой возрасте, деменция бывает даже у молодых, и эта сволочь замедленного действия для меня страшна на равне с бешенством.

Показать полностью
5

Ответ на пост «"Не все понимают" - папа чуть не заплакал»

У меня четверо детей, и у одного из них расстройство аутического спектра (РАС) с подтвержденной инвалидностью. Ребенку почти 6 лет, но так как он не научился говорить, развитие осталось на уровне годовалого - несмотря на кучу исследований, медикаментозного лечения и ABA-терапии на протяжении уже почти двух лет. Хочу сказать, что детей с аутизмом вокруг нас очень много, но большинство из нас этого не замечает, если сам не видел таких детей. Также хочу заметить, что абсолютному большинству родителей таких детей пофиг на то, что там о них или о их детях подумают окружающие 😁 у всех свои жизненные проблемы.

6

Ответ на пост «"Не все понимают" - папа чуть не заплакал»

Вообщем-то в роддомах моим родственникам и знакомым на работе старше 30 лет, говорили ВСЕМ, у вас ребенок будет дцпэшник, отказывайтесь сейчас(я не знаю как это можно до родов). У всех нормальные дети, а вот в дворе, пиздец, когда наблюдаешь картины. Один парень уже большой, но сам ходит, в соседнем дворе ребенок на инвалидной коляске, выгуливает седой отец. И поражает постоянно смеющаяся молодёжь 12-16 лет, они не затыкаются, пьют дешевые пивные напитки по 80р. 1,5л и энергетики, курят всё подряд. Ебоклаков мелких выгонял пару раз с подъезда, в обслуживающей компании попросил заменить мастер пароли на домофоны. В подъезде пока тихо. На улице гогот до часу-четырёх ночи, один раз вышел, чтобы заткнулись, набежала куча ебоклаков, ударили по голове. Моя четвертая ЧМТ. Силы были не в мою пользу. Остальным по херу в доме или это их личинки. Я так понял, что родителям лучше чтобы дитятко на улице "социализировалось", а не дома.

Про малолетних дебилов отметил не просто так, они когда видят дцпэшников смеются, им радостно и смешно, как те ходят, ещё вызывает смех старая инвалидная коляска.

Ответ VASYA.UBIVATOR в «"Не все понимают" - папа чуть не заплакал»

Как это все заебало. Хочешь сказать инвалид - скажи инвалид

Ага. А еще можно сказать "безрукий", "одноногий" и т.д. Но мы же это не говорим в обществе людей с такими особенностями?

Почему? Потому что это некорректно. В нашем обществе долгое время обозначение инвалидности могли использовать, чтобы унизить обычного человека. Наверняка многие сталкивались с ситуациями, когда их называли слепыми/глухими, когда они что-то не разглядели или не расслышали. А уж "дебил/даун" в моей школе были обними из самых популярных обзывательств. Ну и вам, наверняка, будет неприятно, если к вам обратятся или про вас в компании скажут "жирный/длинный/прыщавый/очкастый/узкоглазый". А фактически, это ситуация одного толка: мы ставим на первое место не самого человека, а его проблему или неприятную особенность.

Как тогда говорить?

Вместо инвалид - человек с инвалидность

Вместо слепой - невидящий человек

Вместо глухой - неслышащий человек

Можно: ребенок с синдромом дауна, девочка с аутизмом, мальчик с протезом.

Кому надо больше подробностей или вариантов - гуглите методичку от РОИ "перспектива".

Что меняется?

Так мы ставим на первое место человека, а не его проблему и сохраняем к нему в речи уважительное отношение.

1240

Ответ на пост «"Не все понимают" - папа чуть не заплакал»

Девочка и правда красивая, но с явными признаками ОВЗ (ограниченные возможности здоровья).

Как это все заебало. Хочешь сказать инвалид - скажи инвалид. Ограниченные возможности здоровья. У здоровья вообще нет возможностей, никаких, это состояние, а не предмет

115

Ответ на пост «"Не все понимают" - папа чуть не заплакал»

«Неужели сложно сделать аборт и не плодить себе проблему\ отказаться от ребенка с инвалидностью»? Когда-то и я задавалась этим вопросом. А потом жизнь закинула меня поработать в организацию, помогающую таким детям. И там я нашла ответы на эти вопросы.

Почему нельзя сделать скрининг\узи, а потом, если покажет болезнь, то аборт?

Потому что на скриннингах и УЗИ видны далеко не все диагнозы. Скажу больше - есть те, что и в роддоме не разглядишь. Аутизм проявляет себя в 2-3 года, СМА - в 6 лет. То же самое с умственной отсталостью, не связанной со строением мозга, задержка психического или речевого развития.

Далее - вопрос самого аборта. Сейчас далеко не во всех клиниках и городах его готовы сделать. Особенно если патология обнаружилась на позднем сроке. Насколько знаю, даже в Москве искусственные роды (так некоторые называют аборт на позднем сроке) всего в нескольких учреждениях.

Плюс для многих людей аборт может быть неприемлемым по религиозным или этическим соображениям. Для кого-то есть риски по здоровью. Кто-то предполагает, что скрининг мог ошибиться (такое тоже бывает, причем в обе стороны).

Почему нельзя отправить в детдом\интернат?

Потому что для многих это ребенок, которого люди уже любят. Представьте - супруга на серьезном сроке, вы ждете малыша, придумали ему имя, читаете животику сказки, купили все необходимое... А потом во время родов что-то идет не так. К инвалидности, в том числе и ментальной, может привести и родовая травма. Врач ошибся и неправильно наложил щипцы. Женщина из-за судороги не может перестать тужиться, когда это необходимо сделать. Случилось тазовое предлежание с обвитием пуповиной. К инвалидности может привести все, что угодно.

Далее, как я писала выше, многие патологии могут проявиться в более взрослом возрасте. В 2-3 года, в 6 лет, когда вы привязались к ребенку. Те, у кого есть дети такого возраста, сейчас ответьте сами себе честно на вопрос - смогли бы своего ребенка отправить в детдом из-за диагноза? У меня детей пока нет, но я, скорее всего, не смогла бы. Лично для меня бросить своего ребенка - грех похуже, чем аборт или убийство уже рожденного малыша. Я никого не обвиняю и понимаю, что каждый делает этот выбор оставить ребенка или отказаться сам, исходя из своих возможностей и обстоятельств. Но этот выбор, в любом случае, очень страшный и я никому не пожелаю с ним столкнуться.

А еще инвалидность, в том числе и ментальную, может получить любой здоровый ребенок и даже подросток. Как? Да случайно - попал в аварию вместе с родителями, баловались с другими сверстниками и неудачно уронили\придушили кого-то (у меня возле дома школа, пацаны по пути с уроков время от времени устраивают друг другу «захваты» по типу борцовских и даже «играют» в спарринги). На самом деле, рисков масса - упал с лестницы в толпе, поскользнулся на тренировке в бассейне... Да, такие случаи очень редки и оттого малозаметны. Но от них не застрахован никто. Скажите себе честно - смогли бы отказаться от ребенка уже школьного возраста или подростка, если бы такое происшествие закончилось для него плохо? Уверена, что 99% при наличии у них возможностей давать этому ребенку все необходимое не смогли бы.

Вопрос алиментов

Это известно далеко не всем, но мать, которая отказалась от ребенка в роддоме, обязана платить ему алименты. Если с ребенком все нормально, то до 18 лет, если у него есть инвалидность, то пожизненно или пока его не усыновят (сейчас чаще не усыновляют, а берут под опеку, т к усыновление дает приемным родителям по отношению к приемному ребенку те же права и обязанности, что и к родному, т е приемный ребенок в таком случае теряет все выплаты и льготы. Под опекой он юридически продолжает являться сиротой, так что получает алименты, квартиру, льготы и т д. Зная это, большинство приемных родителей выбирают вариант опекунства).

Кроме того, при отказе в роддоме органы опеки обязаны сообщить об отказе семье и родственникам матери (вдруг кто-то захочет забрать малыша). Далее информация уходит на место работы, это нужно, чтобы назначить алименты.

Повторюсь, но в любом случае вопрос о том, что делать, если у ребенка обнаружили инвалидность, встает перед его семьей. Какой бы выбор не сделали его мать и отец - прошу, не обвиняйте их. Если они приняли такое решение, значит, другой вариант был еще ужаснее.

Показать полностью
4907

Ответ на пост «"Не все понимают" - папа чуть не заплакал»

Мой текст не о детях, но о тягости выбора бесконечной любви и чувстве долга.

В 2014 году с нашей семьей случилось горе. Мать ударил инсульт в момент когда она вышла за покупками в магазин, я в этот момент еще жил с родителями в одной квартире. Пока мама пошла за покупками я готовился к собеседованию на новую работу. В какой то момент понимаю, что матери долго нет дома так как все магазины в принципе рядом. И тут как гром неожиданный звонок от отца: "Где ты? Мама в больнице!" Там все стандартно, приехали отдали вещи. ждите звонков, в реанимацию не пускают да и нечего там делать.

Спустя время говорят пришла в сознание. Мы приехали при нас вытащили эту трубку для дыхания( тот еще зрелище) и отправили в другую больницу проходить реабилитацию. Спойлер: никакой реабилитации там нет, говорили приезжайте делайте все сами. по сути выделили койка-место да питание. Спустя месяц "реабилитации" вернувшись домой с мамой (была парализована правая половина и отсутствие речи) через пару часов домашнего пребывания понимаем, что она задыхается. Вызвали скорую №1 - у них нет кислорода, Скорая №2 - есть баллон но он пустой, и только скорая №3 приехала с кислородом... опять в больницу. Тромб. как нам объяснили из долго лежания и видимо отсутствия лекарств разжижающих застоялся тромб и когда двигали и привезли домой он оторвался и забил легкое. Дальше в принципе все спокойно в среднем сказали после такого тяжелого инсульта живут 7 лет (щас пошел уже 11 год).

Будни проживания с инвалидом отцу давались тяжело. Сначала ты учишься вникаешь как все делать пытаешься помочь. потом спустя время руки опускаются и ты сосуществуешь. Начались периодические запои с жестким психозом и срывами.

Прошло лет 6. Получилось купить недорого дом, где мама и отец могут гулять с коляской, ибо выезжать из подъезда на коляске капец как тяжело, а пандус делать не давали. И вроде все взбодрились. и отец воспрял он может работать по дому и обустроить гараж мечты и мама гуляет когда хочет в общем все довольны.
Спустя пару лет размеренной жизни бабушка (мать отца) начинает себя все хуже чувствовать и попадает подряд несколько раз в больницу по сердцу. Понимая по общению, что она тупо не пьет таблетки забывает и в принципе по разговору с ней - это деменция в легкой форме, но этого достаточно чтобы понять, что жить самостоятельно она не в силах.

Отец принимает решение перевезти ее к себе, так как ездить через весь город с инвалидом каждый раз к ней это физически тяжело, а дома будет под присмотром.

Переезд это конечно тоже отдельная история. перевести все из трехкомнатной квартиры в двухкомнатный дом где и так живут уже двое то еще приключение. Ну переехали и переехали.

Ну и наступает звездец. Для понимания Бабушка по характеру была очень тяжелая. требовательная и властная, если что не так она найдет способ как тебя уничтожить морально. Истерики из разряда меня все бросили, хотя ее наоборот к себе перевезли, отказ носить памперсы и другие приколы. Ну в этом пансионате-дурдоме отцу не было покоя. Постоянные вопросы одного и того же от бабули, Жена с инсультом которая что то требует но непонятно чего. Попытки убедить отца отвезти бабушку в пансионат не увенчались успехом "Я так не могу это же мама". опять начались запои.. 2 года в таком режиме. Итог закономерный. В этом году отец скончался - от инсульта.

И естественно передо мной стал выбор - попытаться жить как отец и следить за обеими или просто сделать решение и жить свою жизнь дальше. Решение было принято. Мать и бабушка переехали в пансионат. Да дорого. Но это лучше чем работать целый день. возвращаться домой, выслушивать вопросы от бабули с деменцией по 10 раз одно и тоже. Подмывать мать, проверять не сыпанула ли бабуля яду в кашу ( или просто банально сварено из испорченной продукции). И при этом не иметь личного угла и не высыпаться по ночам. Инсультники достаточно тревожно спят по ночам и могут проснуться скинуть мокрый памперс ну и там много чего.

Тяжело ли мне было принять такое решение? Да. Но не из за того что я поступил как то не красиво с матерью и бабушкой. Они живут в реально хорошем пансионате с потрясающим персоналом. Мне было тяжело принимать решение, потому что меня давило чувство стыда, что я как будто предаю отца и что вот он самозабвенно отдался тому чтобы мать жила в доме а не где то в спец доме. Но я себе этого не могу позволить. Спустя время уже конечно легче. Привыкаешь что ли или просто меньше об этом думаешь.

Такое ощущение, что сильно уехал от темы, просто хотелось выговориться.

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!