32

Ответ на пост «Ревматоидный артрит и активная жизнь»

Полностью поддерживаю автора поста, у меня в декабре поставили диагноз ревматойдный полиартрит. Никто из своих родственников не болел этой болезнью. Кто что мне не говорил, да тебя сглазили, лечись травами, лекарства это не выход. Тоже прошла все стадии отрицания, гнев., смирилась. Сижу на метотрексате, делаю каждую неделю, мой организм бунтует от него. Иммунитет упал совсем, кто то рядышком чихает,,я все соплях. Месяц назад поставили панкреатит, последствие от лекарства. Самое обидное, что я не любитель жирного, сладкого и шашлыков))

Так и приходиться жить на жёсткой диете. Советую всем , не унывать, это не конец света. Мечтаю выйти на ремиссию хотя бы на пару месяцев и отдохнуть от своего любимого лекарства.)

66

Ответ на пост «Ревматоидный артрит и активная жизнь»

Расскажу о своей "деликатной проблеме". Раньше стеснялась говорить на такие темы. Но авторша поста права, никто не выбирает свое заболевание и его не надо стесняться.
и еще права что операция по решению проблемы сильно улучшает жизнь.
Лично я сделала операцию по удалению геморроя и могу всем, кто мучается такой же проблемой, посоветовать решить ее так же радикально и навсегда

не знаю причины, почему он появился лично у меня. Вроде не поднимала тяжестей, не рожала, не совала в зад посторонние предметы :)

Но жить мешал основательно. Болел, периодически воспалялся, мешал.
Я стеснялась обратиться к врачу. А когда взяла себя в руки и обратилась, мне посоветовали операцию. Еще полгода я мучилась и сомневалась. Как бы не стало хуже, как бы не отрезали лишнего.

Ещё я боялась делать эпидуральную анестезию. Начиталась что женщинам делают в позвоночник укол во время родов,чтобы обезболить, а потом спина у них болит и плохо работает. Но хирург попался разумный. Сказал мне, что у женщин болит спина не из-за укола анестезии, а из-за того, что таскают ребёнка или иначе травмируются.

Короче устав от ежедневных мучений, я легла в обычную хирургическую больницу, бесплатно по полису омс. Прямо там у меня взяли анализы.
Ночью медсестра будила людей которым утром предстояла операция и отводила на клизму. до меня очередь дошла в пять утра. Я всю ночь не спала от волнения и храпа соседок. Поэтому шла за медсестрой, шатаясь и едва соображая.

Меня привели в клизменную, это такая комната, где есть и кушетка и другое медоборудование, и унитаз.
В зад вставили шланг и включили напор воды. Вкачали два литра, я уже думала что лопну, или вода начнёт литься изо рта:)
Потом медсестра вышла, а я уселась на унитаз и провела на нём десяток незабываемых минут.

От предпринятых усилий геморрой вывалился наружу и опух как слива.

Вернувшись, медсестра снова уложила меня на кушетку, и увидев что произошло с моей задницей после десяти минут шоколадного водопада, согласилась, что операция мне необходима.

Далее экзекуция с вливанием двух литров воды повторилась снова.
Утром за мной пришли врачи, раздели, положили на каталку и повезли на операцию.
После укола анестезии в спину у меня отнялась нижняя часть тела и я ничего не чувствовала ниже пояса, не могла шевельнуть ногами.
Сама операция прошла легко, было совсем не больно, хотя и страшновато. Признаюсь что слегка всплакнула.

Потом меня вернули в палату, соседка помогла укрыть бесчувственные ноги одеялом, так как сама я не могла дотянуться до одеяла. Нижняя часть тела не ощущала себя и это было очень жутко.
Когда спустя час я приоткрыла одеяло и посмотрела на ноги, увидела что они посерели и выглядели странно и непривычно.

Я погладила, почесала себя за ляжку, но было полное ощущение, что трогаю что-то незнакомое и прохладное.
Мысленно приказывала ноге двинуться, прямо физически ощущала, как мозг пускает по телу импульс, но этот импульс гас около пояса, а нога оставалась неподвижной.

Спустя пару часов, ноги начали "оттаивать", и при попытке шевельнуть ногой, она с опозданием дёргалась:) А потом и вовсе я смогла встать на негнущиеся и одеревеневшие макаронины и дотащиться до туалета. Боялась описаться в кровать пока нет чувствительности, не почувствовать позыв, и потому решилась.
Сходить в туалет по маленькому вышло только через полчаса сидения на унитазе.
Вечером анестезия полностью отпустила, задница начала болеть, но мне сделали обезболивающий укол.

А на следующий день я решила поехать домой. Мне выписали мукофальк, это семена подорожника которые размягчают стул но не делают его жидким. С его помощью поход в туалет по большому не был болезненным. Еще пару дней я делала обезболивающие уколы и принимала душ после туалета чтобы содержать рану в чистоте.
А потом со шва самостоятельно слетела нитка. рана зажила и у меня началась совсем другая жизнь. Задница больше не болела и я больше не боюсь похода в туалет.

Из-за возраста иногда бывают проблемы с пищеварением. хотела снова пить мукфальк чтобы ходить в туалет легче иприятнее. Но Мукофальк - дорогое лекарство, погуглив состав, что семена подорожника "псиллиум" можно заказать на ВБ или Озоне в огромной банке. Принимаешь две ложки с водой ежедневое и пищеварение намного приятнее и мягче. Я даже пост об этом написала, посмотрите ниже.

Вот такая история о лечении геморроя. Повторюсь, это стоило сделать. Прошло уже пять лет с момента операции и я ни разу не пожалела что решилась. всем советую И стесняться тут нечего, у всех есть задница.

Показать полностью
78

Ревматоидный артрит и активная жизнь

Занудные рассуждения о болезнях и здоровье.

Очень многие люди стесняются своих заболеваний, не хотят "грузить" окружающих, или просто хотят оставаться независимыми и сильными, несмотря ни на что. Я тоже хочу быть сильной, но всё же считаю, что нет ничего плохого в освещении проблем со здоровьем. Это не жалобы, а просто повышение информированности) Ну и поиск людей с похожими проблемами, для взаимной поддержки и поиска правильного пути лечения.
Человек не выбирал своё заболевание, никак в нём не виноват, - это просто проигрыш в анти-лотерею. Стесняться и чувствовать себя виноватым в этом - как минимум странно. Много раз встречала людей, которые стесняются говорить о геморрое, уретрите, выпадении матки, показывать свою проблему врачу. Но ведь врачи для того и существуют, чтобы помогать людям даже в самой деликатной проблеме. А сделав операцию и удалив тот же геморрой, человек резко повысит своё качество жизни, и будет счастлив.

Так что лично я не стыжусь того, что "такая молодая и заболела такой фигнёй", не ищу причин в своих прошлых поступках, не пытаюсь "улучшить карму, простить придурошного папашу и уверовать...", и отношусь к своей болезни как к случайному проигрышу в лотерее судьбы.

И если мы так по-крупному в чём-то проиграли, то по логике, когда-то должны и выиграть, чисто ради справедливого равновесия) Именно поэтому я каждый раз участвую в фабрике Счастливчиков и надеюсь. Лотерейные билеты покупать - это бесцельная трата денег, а участие в фабрике - тот же билет, только даром)

Но вернёмся к заболеваниям.

Я считаю, что никакими голоданиями, сыроедением, травяными сборами, мочой или хреном болезнь не вылечить. Поэтому тактика для меня была вполне очевидна: принимать лекарства и слушать своих врачей.

Увы, механизм возникновения аутоиммунок до сих пор непонятен. Да и схема лечения в моём случае только одна: приём противоопухолевого препарата (Метотрексат), который имеет кучу побочек. Выпадают волосы, ногти отказываются расти, кожа сохнет и покрывается мелкими морщинками быстрее, чем хотелось бы. Во рту иногда появляются небольшие ранки типа стоматита, да и сам иммунитет очевидно падает. Простужаюсь, кашляю довольно часто.

Опять же, лично мне жаловаться не приходится, - встречала в очереди к ревматологу людей, у которых появлялся опоясывающий лишай, ячмень, крапивница и другие "прелести".

Но если бросить приём лекарства - то суставы очень быстро разрушатся, и тогда жизнь станет совершенно невыносимой. Да, коленные суставы могут заменить на титановые, а вот новые кисти рук никто не присобачит. Поэтому хотелось бы сохранить те, что есть)

Я не выношу ограничений. Никак не могу согласиться с тем, что мне нельзя много ходить, нельзя бегать, нельзя бить грушу, кататься на велосипеде и тем более, ходить в горы.
Поэтому приняла решение: буду делать всё это, пока в состоянии. Чтобы потом, в старости, не было мучительно больно, за то, что сидела дома и берегла коленки, когда могла гулять с друзьями и получать удовольствие от жизни.

Можете осуждать мою позицию, я её никому не навязываю. Но лично мне кажется, что жизнь не должна быть невыносимой. Если она становится таковой, как в физическом, так и в психологическом плане, то лучше покинуть эту жизнь - без боли, страданий и мучений. Эдакая самостоятельная эвтаназия, только без бюрократии и переезда в Европы. Это и есть мой "план Б" на тот случай, если аутоиммунка догонит. Но пока я убегаю)

Мне нравится моя жизнь, нравится активность, походы, велик и бег. Бить боксёрскую грушу я всё-таки не стала, тем более, что для посещения фитнес-клуба всё равно не хватает денег)

Я делаю то, что от меня зависит. Каждую неделю делаю два укола метотрексата в живот. Почему два? Потому что инсулиновые подкожные шприцы на 10 мг, а моя доза лекарства - 20 мг. И я экономлю, ищу дешевое лекарство Метотрексат Эбеве в баночке 50 мг, его стоимость около 250 р, и хватает его на три недели. А если покупать предзаполненные готовые шприцы, то один такой шприц стоит уже 1500 р, и для меня это капец как дорого и несправедливо.

Хотела получить квоту на генную инженерию. Готовила документы, чтобы подать запрос.

Сдала анализы, в том числе диаскин-тест, - это вроде манту, только для взрослых. И место укола у меня покраснело, начало дико чесаться, припухло и покрылось красными волдырями. Подозревали скрытый туберкулёз, пришлось ехать в Мытищи, делать КТ лёгких, там подтвердили, что лёгкие чистые. Сейчас, спустя три месяца сдала расширенный анализ и подтвердила, что у меня аллергия на этот тест, что случается крайне редко. Вот что нужно знать об уровне моего везения.

И самое главное, даже сейчас, с подтвержденным отсутствием инфекционных заболеваний, мне все равно отказали в генной инженерии, на сей раз из-за того, что я прописана в Подмосковье, а прикреплена к Московской поликлинике. Нужно было подавать запрос именно в подмосковную больницу, Моники. Если б кто сказал мне об этом раньше, но нет))
Надо начинать всё сначала, прикрепляться к подмосковной поликлинике, идти к терапевту, снова сдавать все анализы, брать направление в Моники, ииии.... Мне снова откажут, ибо я молодая и могу ходить сама. не прибедняюсь и не жалуюсь, хотя, может, и надо бы...)

Генная инженерия, как я поняла, показана людям с более запущенной стадией. Разве это логично? У меня, благодаря молодости и относительной силе организма, есть шанс вылечиться полностью и сохранить подвижность. Но нет - значит нет.

Да, это печально, но унывать некогда. Пока и других дел хватает. Я работаю, езжу в деревню к бабушке, помогать ей по хозяйству и с огородом, решаю бюрократические проблемы с её умершей сестрицей, а ведь мне ещё погулять хочется, отдохнуть и почувствовать себя человеком) Пожрать вкусно, наконец.
Распределяю финансы, как мне кажется, рационально и с умом: в первую очередь, кварплата, чтобы не выгнали на улицу, потом покупка лекарств бабушке и себе, покупка целого списка витаминов и добавок, ходроитины-глюкозамины, коллагенчик, витамин д и другие радости. Покупка еды бабушке и кошке в первую очередь, а потом, на остатки, уже себе. Потому вполне логично, что я иногда выбираю между покупкой булочки или проездом на транспорте)

Теперь, после оплаты похорон родственницы, выбор такой и вовсе отпал, хех.

Зато благодаря донату таинственного пикабушника, смогла купить дорогостоящий укол пролиа, который поддерживает костную и хрящевую ткань. Спасибо огромное за помощь! Вы мой герой! Этого укола хватит на полгода, я могу расслабиться и не думать об этом.

Продолжаю жить, как умею, решать постепенно возникшие проблемы. Может потом, как немного схлынет волна дел, снова начну возню с получением генной инженерии. А пока вот так...)

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!