Сообщество - Моя жизнь с онкологией

Моя жизнь с онкологией

134 поста 311 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

50

Чё по деньгам?

Мне тут своевременно напомнили, что если уж Чукча решил, что он писатель - то надо писать. Поэтому сегодня решила поговорить о финансовом вопросе!

Вопрос шкурный и немного неприличный, помнится во все времена существовали какие-то сборы для онкологических больных: на препараты, на операции, на обследования и суммы там звучали астрономические….

Первым делом после постановки диагноза я стала прикидывать что из движимого/недвижимого имущества продать в первую очередь. Самой неликвидной по моим подсчетам получалась лошадь, а самым ликвидным - новенький фотоаппарат, но его было сильно жалко, поэтому семейным советом решили решать проблемы по мере их поступления.

Каково было мое удивление, что ОМС покрывает все необходимые обследования: анализы, УЗИ, КТ; химиотерапию; сопроводительную терапию; операцию и даже последующую реконструкцию груди (установку импланта) при необходимости.

1. Расходы:

В целом, я не вела тщательных подсчетов, но на сегодняшний день ( а это 8 курсов химиотерапии и операция с установкой экспандера) из того что я помню было потрачено:

Три раза КТ 5 зон с контрастом по 19 тыс за штуку - не то чтобы мне было лень идти за направлением, но я хотела делать обследование у одного и того же конкретного врача и на одном и том же аппарате.

УЗИ вен нижних конечностей 2 штуки по 2000, потому что сама-овца и неправильно просчитала дни между капельницами и по записи сдать анализы уже не успевала. По этой же причине мне разок пришлось сделать за свой счет ВИЧ, RW, гепатиты.

В периоды между химией, особенно на этапе «белой» приходилось контролировать печеночные и почечные показатели - спасибо Хеликс за акцию на биохимию (что-то около 690 рэ за комплекс из 5 показателей с учетом забора крови)

Плюс, я как дитя Советского Союза, стабильно носила медсестричкам чай/кофе/фрукты/всякие вкусняшки.
Знаю-знаю есть мнение что это оскорбляет одаряемого, но на своем опыте работы в пенсионном фонде, когда случайные шоколадки к кофейку были приятным бонусом, я сделала вывод, что добрым словом и вкусняшкой можно добиться большего, чем кислой рожей 🤓

К операции из затрат - покупка компрессионного белья и чулков, размышляла над необходимостью компрессионного рукава, но пока размышляла время прошло и он в итоге не понадобился.

2. Доходы.

Да-да, вы не ослышались😁
Оказывается за онкологию платят 😉 на основании заседания врачебной комиссии могут установить инвалидность и соответственно выплачивать пособие🤑
Увы эта информация дошла до меня , как до Штирлица, крайне поздно, я,конечно, как девочка обязательная и немного скаредная начала собирать справки на ВК, но ответственные за предсказания органы моего организме подсказывают, что буду я послана лесом, однако ж, попытка - не пытка!

3. Яблоки!

Важный и существенный момент моего лечения - это то, что наш крымский диспансер построен на территории бывшего яблоневого сада, и многие деревья остались с тех времен.
В этом году был шикарный урожай яблок (только не у нас на даче, и не у бабушки, а лишь у соседа за забором, да на богом забытых, небеленных, некопанных деревьях 🤷🏼‍♀️) .
Соответственно и под деревьями в онкологии яблоку было некуда упасть, поскольку до него уже яблок нападало плотным слоем. Поэтому к каждому своему визиту в больничку в обязательном порядке прилагалось пару «багажек», ведь если ехать из онкологии через поля в объезд города - можно попасть в конюшню - и десять килограмм яблочек существенно повышают ценность человеков в лошадиных глазах, а поскольку в больничку осенью приходилось ездить часто - то этой осенью я у кобылы была почти любимой хозяйкой.
Мне кажется что охрана на проходной решили что я перепутала диспансер с психоневрологическим, потому как каждый раз наблюдая меня с пакетами яблок они сочувственно кивали друг другу и с интонациями волка из известного мультика вопрошали «Шо, опять?». Дворник разок решил помочь в сборах, но понял что это долгосрочный проект, больше не попадался на глаза 😂

Короче я это к чему? В любой ситуации есть плюсы, главное хорошенько поискать, ну или яблоньку потрясти

Чё по деньгам? Рак молочной железы, Рак и онкология, История болезни, Оптимизм, Лошади, Крымчане, Онкодиспансер, Длиннопост
Чё по деньгам? Рак молочной железы, Рак и онкология, История болезни, Оптимизм, Лошади, Крымчане, Онкодиспансер, Длиннопост
Чё по деньгам? Рак молочной железы, Рак и онкология, История болезни, Оптимизм, Лошади, Крымчане, Онкодиспансер, Длиннопост
Чё по деньгам? Рак молочной железы, Рак и онкология, История болезни, Оптимизм, Лошади, Крымчане, Онкодиспансер, Длиннопост
Показать полностью 4
27

Рак

Я до сих пор не понимаю, как со мной это могло произойти. Я жила, у меня была очень насыщенная жизнь. Я жила. 2021г стал самым сатанинским из всех годов жизни, ну ок, 2022 тоже треш.. Мама, я дура , детские , подростковые загоны - ничего не получается, не хочу жить ! Фу, верните меня обратно! Я смотрю сейчас другими глазами , я хочу жить и мне нравится все. Я не в чем не нуждаюсь. Моя жизнь наполнена красками и тем чем я добивалась. Я сделала ее под себя, я рада. Но каждое утро я как будто просыпаюсь в шоке. Эта херня не должна была произойти со мной. Я была в доспехах ,я не знала , что попаду под расстрел. Я ранена. Пока не убитая. Я конечно не всегда вела отличный образ жизни , но никогда не злоупотребляла! Моя наследственность. идеальна , а мне за что? я хочу жить! Организм ты охуел? не наша тема ! у меня охуенная жизнь, давай не сейчас……сука (праитиииии)

29

Как можно остановить метостазы в печени?(основную опухоль удалили)

Здравствуйте! У папы в мае 2022 обнаружили рак прямой кишки 4 степени, химия, лучевая терапия, опухоль поддалась лечению и её благополучно удалили. Через 4 мес на обследовании обнаружены метостазы в печени. В нашем городе предложили только химию, мы поехали в НМИЦ онкологии им Блохина в Москву. Там нам сказали ,что удалить их возможно ( 3 образования), прежде надо остановить их рост химией, прописали лечение, проходили по месту жительства. Это не помогло, тогда в Блохина предложили химию непосредственно поступающую в опухоль , также установили порт систему. Пришлось жить в Москве пол года, поскольку аналогичное лечение в нашей области не проводится. Химия была тяжёлая, на теле появились язвы, слизистые потрескались, кровоточили, но страдания были не напрасны, опухоли уменьшились более чем в 3 р. Назначена операция но открылась язва желудка. 3 раза операцию переносили, язва не поддавалась лечению и нас отправили домой лечить ее. Пока лечили язву, метостазы опять выросли , за 2 мес стали больше прежних,самая большая стала 9 см, появились множественные мелкие, начало болеть под ребром. Назначили химию в таблетках Стиварга, спустя 2 мес рост метастаз продолжается, но уже не так интенсивно как без химии. Распространения на другие органы нет. Он совсем поник, говорит что всё зря, надеялся до лета дожить.... Может у кого-то были идентичные случаи и удалось найти тот самый способ остановки роста этих монстров, поделитесь пожалуйста.

203

ЧЁ ПО ВОЛОСАМ?

- Мама, можно гулять?
- Можно, но шапку одень!
- Тогда не пойду….
Никогда не любила шапки, панамки, косынки, и не носила! Уже перед назначением первого курса химии врачи в один голос предупредили - волосы выпадут! Все! Готовьте парики, чалмы и прочее 😏

Но, конечно же я решила что попаду в тот самый процент, которого это не коснется, ведь у меня крепкая густая грива, а парики вообще в моем мире моветон.🤷🏼‍♀️
Первые дней десять после введения препаратов ничего и не происходило, а с учетом что и чувствовала я себя превосходно, то на очередном приеме у врача-онколога, я даже поинтересовалась эффективностью препарата - мол, что за плацебо вы мне вкололи 🤔 На это мне порекомендовали подождать до двух недель….
И правда, ровно через две недели дико заболела кожа головы, любое прикосновение, даже к подушке приносило дискомфорт, мытье головы наглухо забивало слив, превращая душ в волосатые ванны.

Вспомнилось моё любимое: «Если безобразие нельзя предотвратить, его нужно возглавить!», поэтому взяли мы с супругом машинку для стрижки и пошли играть в ролевую игру «Солдат Джейн». Не скажу что было также весело как на других ролевках, но зато появился повод сделать забавный рилс. После стрижки, дискомфорт ушел, кожа головы перестала болеть, стало легко и хорошо.

Детей мамин новый стиль поверг в шок, далее скрывать очевидное не имело смысла. Сказала как есть: мама заболела, принимает такие странные лекарства, что от них выпадают волосы, лекарства закончатся - волосы вырастут. К моему внешнему виду они привыкали, примерно, с месяц, особенно переживал младший сын, дочь же решила что это наоборот круто, и не удержалась - похвасталась в школьном чате 🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️
Дети, естественно поделились с родителями, те с учителями…
Короче говоря, в школе чуть было не организовали сбор средств на лечение меня без меня 😂 чрезвычайно мило, но финансовый вопрос во всей этой ситуации вообще не возникал, и по поводу «ЧЁ ПО ДЕНЬГАМ?» расскажу в следующем посте.

Лично мне мой новый образ зашёл, и как фотограф, я первым делом сделала то, что и должен делать фотограф - организовала себе любимой фотосессию. Однако на люди все же приходилось ходить в бандане или бафе, я хоть внимания общественного и не чураюсь, но не в таком количестве, да и лето… солнышко… сгоревшая лысина еще никого не красила 😁😂

ЧЁ ПО ВОЛОСАМ? Рак и онкология, Рак груди, Истории из жизни, Химиотерапия, Длиннопост, Женские истории, Лысые, Оптимизм, Жизнь, Автопортрет, Видео, Без звука, Вертикальное видео
ЧЁ ПО ВОЛОСАМ? Рак и онкология, Рак груди, Истории из жизни, Химиотерапия, Длиннопост, Женские истории, Лысые, Оптимизм, Жизнь, Автопортрет, Видео, Без звука, Вертикальное видео
ЧЁ ПО ВОЛОСАМ? Рак и онкология, Рак груди, Истории из жизни, Химиотерапия, Длиннопост, Женские истории, Лысые, Оптимизм, Жизнь, Автопортрет, Видео, Без звука, Вертикальное видео
ЧЁ ПО ВОЛОСАМ? Рак и онкология, Рак груди, Истории из жизни, Химиотерапия, Длиннопост, Женские истории, Лысые, Оптимизм, Жизнь, Автопортрет, Видео, Без звука, Вертикальное видео
Показать полностью 4 1
138

Рак мозга и 2 инсульта #17

Прошел МРТ-результат без динамики по сравнению с предыдущим-это победа!
Следующие 3 месяца до очередного МРТ можно не думать о болячке и заняться восстановлением после инсультов. Продолжаю колоть онколитические вирусы, пить бады.
Из ближайших планов, снова начать ходить в басейн и занятся лечебной физкультурой. Сил вообще не было, но хорошая новость прибавила мотивации и веры в то, что все еще может быть хорошо!
Хочу искрене поблагодарить за донат/поддержку @UltraNana, @EIA88 и пикабушника решившего остаться неизвестным, вы очень сильно помогаете(прошу не донатить если, это как то негативно влияет на ваше финансовое положение). Всех комментаторов за слова поддержки читая их мне морально становится лучше, а так же всех подписчиков, что продолжаете верить в меня!

143

Рак мозга #16

Уже через 2 дня пройду МРТ, это 2 МРТ после того как я перестал "химичить", а с результатами узнаю какой будет для меня 2024(при моем 4 грейде рецедив, это не случай, а правило и 90%, что в первый год), очень много думал какие результаты я жду, не хочу признаваться, но за эти 2 года я окончательно измотался и даже не от самой болячки, а от последствий-инсультов, кучи проблем, которые тяжело или уже невозможно решить, все чаще начинаю думать как бы это поскорей закончилось. Если в первый год я много ходил, общался, продолжал работать, то сейчас на это сил не осталось. Очень грустно, что заставляет меня просыпаться по утрам, это куча дел/проблем, которые необходимо сделать.но я все еще надеюсь, что все будет хорошо).
В конце хочу поблагодарить @TheExplorer@imkarpovaveta , @otezandrey@DeterbareLiv , а так же одного пикабушника решившего остаться неизвестным за донат, в наше трудное время, вы находите ресурсы помогать другим(мне))) спасибо вам. Хочу поблагодарить всех комментаторов за слова поддержки и всех подписчиков, что продолжаете в меня верить!

698

Как все начиналось…

Я буду, вероятно, жутко противной, мнительной бабкой - грозой терапевта, потому как уже сейчас знаю наизусть номер своей карты и ФИО участкового😏

Эта моя мнительность, а еще госуслуги загнали меня в прошлом году на плановую диспансеризацию, которая, к слову, показала что мне в целом можно хоть в космос, хоть в Арктику.

Раз уж пришла, решила я, то надо бы и на УЗИ груди сходить, а то ребенка уже 5 лет как кормить закончила, а обследование ни разу не делала. Никаких уплотнений не находила и дискомфорта не ощущала.
УЗИ диагностировало фиброаденому, был рекомендован мониторинг раз в пол года, но я девушка не только мнительная, но еще и безответственная, поэтому пришла почти через год.
Новое УЗИ в январе этого года было мало информативным, то ли фиброаденома выросла, то ли их было две, и прошлый раз не все нашли… в общем все было неоднозначно и с целью перебдеть послали меня на маммографию.

Я искренне уверена, что маммографию изобрел мужик, предпочитающий дам с большой грудью, потому что иначе как способом дискриминации по размеру груди я этот аппарат не могу назвать.

Вкратце, чтобы провести это обследование необходимо положить грудь на полочку из оргстекла, и придавить другой полочкой. Вы когда-нибудь пробовали положить на полочку то, чего нет?
Короче говоря, врач с медсестрой усердно пытались мой А+ вдавить в аппарат, а я обнимала его с такой страстью, как ни одного мужчину в своей жизни. В результате, с горем пополам, получились три снимка, почему-то грудь на них была размера пятого, но информации больше не стало. Врач углядела там 3 небольших уплотнения, однако их структура подозрительной ей не казалась. Отнесла обследования гинекологу, и опять же, с целью перебдеть, была я послана в онкологию на консультацию.

Дело было в феврале, хирург-онколог долго с недоумением крутивший мои обследования и грудь, сказал что все мы трое (узи, маммография и грудь) не производим впечатления жертв онкологии, однако опять же, чтобы перебдеть (а мы помним, что я дама жутко мнительная и бдеть люблю) рекомендовал сделать УЗИ у местного специалиста онкоцентра, чем я и занялась буквально на следующий день. Тут-то уже выяснилось что образований три, размером не больше горошины, однако сильно они ему не нравятся, и лимфоузел подмышечный тоже не вызывает восторгов, и срочно нужно делать биопсию всего этого хозяйства. На биопсию взяли пять образцов плюс пункция лимфоузла, и тут как понеслось…..
Ну как, понеслось? Мы же помним, что я не только мнительная, но и слегка безответственная! Так что за результатами ИГХ и биопсии я дошла только в конце апреля, и вот уже тут каааак понеслось!

Выяснилось, что опухоль мало того что злокачественная, так еще и супер агрессивная и гормононезависимая: тройной негативный подтип, Ki 67 - 80%, плюс метастазы в лимфоузел.

Зашла я в интернет, а там уфффф… 🫣
Всякие жуткие фразочки, типо «прогноз выживаемости» «процент летального исхода» «срок дожития» - тут-то я почти легла умирать, ну минут на 30… сложно умирать когда у тебя двое детей, двое котов, хомяк, лошадь и муж, который не умеет плести косички. Пришлось умирание отложить на неопределенное время, взять список обследований и топать в поликлинику.

Стратегия лечения была выбрана следующая: химия 6-8 курсов, операция (мастэктомия), по результатам биопсии после операции - облучение, далее не загадывали, возможно потом еще таргетная терапия.

Первый курс химии назначили на 25 мая. Поскольку было не ясно как я буду чувствовать себя после, до было решено срочно проскакать минимум километров 30 верхом, потом взять друзей, вискарь, рюкзак, палатки и топать в красивое. На первую химию после такой подготовки я пришла еле живая….

Продолжение следует…..

Как все начиналось… Рак и онкология, Истории из жизни, Рак груди, Женские истории, Рак молочной железы, Длиннопост
Как все начиналось… Рак и онкология, Истории из жизни, Рак груди, Женские истории, Рак молочной железы, Длиннопост
Как все начиналось… Рак и онкология, Истории из жизни, Рак груди, Женские истории, Рак молочной железы, Длиннопост
Как все начиналось… Рак и онкология, Истории из жизни, Рак груди, Женские истории, Рак молочной железы, Длиннопост
Как все начиналось… Рак и онкология, Истории из жизни, Рак груди, Женские истории, Рак молочной железы, Длиннопост
Показать полностью 5
60

Везучий случай!

«Всем здрасьте, я Настя», - заявила я входя в кабинет маммографии: « и я на минутку!»

Но, нет!

Итак, мне 37 лет и у меня рак груди.
Когда был поставлен диагноз на первые пару недель я впала в ступор, начала планировать завещание и учить мужа плести дочери косички, потом зашла в интернет и поняла что достаточно мало жизненной информации об этой ситуации. В целом это либо обращения за онлайн-консультацией к врачу, либо жалобы на врачей и препараты. Поэтому я решила поделиться своей историей, буду рада если она окажется кому-то полезной.

Сперва рассмотрим факторы риска развития рака груди:
- возраст более 55 лет - нет
– раннее начало менструальной функции (раньше 9 лет) - нет
– поздняя менопауза (средний возраст менопаузы 51–52 года) - пропускаем;
– отсутствие беременностей или первые роды в возрасте старше 30 лет - дочь в 28, сын в 30;
– атипическая гиперплазия или рак молочной железы в анамнезе - нет;
– семейный рак молочной железы.
Индивидуальный риск возрастает и при мутации генов BRCA1 или BRCA2 - сдавала, мутации нет;
– контроль массы тела и поддержание ее в нормальном диапазоне - мой вес до болезни 50 кг;
– рождение первенца в возрасте не старше 30 лет - дочь в 28, сын в 30;
– аборты - ни одного;
– улучшение рациона питания - ввиду особенностей здоровья супруга вся семья последние лет 5 ест исключительно «Стол 5» (это тот который без жирного, острого, соленого и т.п.)
– достаточный уровень физической активности – минимальная моя активность 10000 шагов в день, также активные занятия верховой ездой и трекинг.
Вообщем, в группу риска я не попадаю ни по одному из пунктов, что нам еще раз доказывает- от рака никто не застрахован, и диспансеризация никому не повредит 😉😂…

Продолжение следует….

Везучий случай! Рак и онкология, Истории из жизни, Рак груди, Женские истории, Рак молочной железы, Текст, Длиннопост
Показать полностью 1
Отличная работа, все прочитано!