8

Ответ на пост «Видит бог, я не хотела войны»

Юрок выдал новый пост Не сдаются... где в комментах ему законно начали отсыпать в панамку. Пост, кстати, лютая фейчина, сделана нейронками. Так вот, я оставил коммент и пока писал следующий, он меня уже блокнул.

Ответ на пост «Видит бог, я не хотела войны» Инвалид, Помощь, Разоблачение, Текст, Волна постов, Ответ на пост, Длиннопост, Без рейтинга, Комментарии на Пикабу, Скриншот

Но самое забавное это то, что второй коммент я писал о том, что по новым правилам Пикабу он может просто поблокать всех, кто пишет о его побирушничестве

Ответ на пост «Видит бог, я не хотела войны» Инвалид, Помощь, Разоблачение, Текст, Волна постов, Ответ на пост, Длиннопост, Без рейтинга, Комментарии на Пикабу, Скриншот

Отличный новый Пикабу, что еще сказать

UPD. Пост Юрка удалили, но у меня остался скрин

Ответ на пост «Видит бог, я не хотела войны» Инвалид, Помощь, Разоблачение, Текст, Волна постов, Ответ на пост, Длиннопост, Без рейтинга, Комментарии на Пикабу, Скриншот
Показать полностью 2
18

Ответ на пост «Видит бог, я не хотела войны»

UPD:

Что и требовалось доказать.

И ещё один вопрос к администрации Пикабу

Цитата Юрия:

"Всё видео и посты с Ириной могу удалить и впредь с ней НИКОГДА НИЧЕГО НЕ ВЫКЛАДЫВАТЬ, если Вас это смущает, возмущает и вы делаете такие выводы. И описание страницы будет также изменено"

Да, мне не показалось и цель выкладывания фото/видео Иры у автора одна - заработать на этом денег. Теперь, ради подключения донатов, Юрий готов вообще не упоминать дочь в своём аккаунте. Ещё раз - фу🤮

Который день вижу в ленте гневные посты от @YriyOtradnoe, и читать их всё противнее и противнее. Что ж, в отличии от Юрия, я не стану утомлять пикабушников потоком иконок вперемешку с оскорблениями, а перечислю просто факты:

1. Я (возможно, только я одна) нигде и ни в каких документах, представленных Юрием, не увидела, что Ирочке выставлен диагноз с кодом по МКБ Q87. 1 Синдром Вильямса (уточнённый). Поясню, что при первичном обращении в медицинскую организацию могут поставить один/несколько диагнозов и не факт, что дальнейшие исследования их подтвердят. У Иры есть запись о неуточненном диагнозе - Синдроме Вильямса; уточненном - умственной отсталости, но записи, что синдром установлен и подтверждён, нет. А требования к оформлению карт едины для всей России. Как, впрочем, и диагностика синдрома Вильямса - это ДНК-диагностика, которая даёт однозначный ответ на вопрос;

2. Юрий скрывается под звучным псевдонимом, свою настоящую фамилию не указывает. Почему? Просто странно: обычно те, кто организуют сборы для своих детей, честно указывают и свои данные, и данные ребёнка. Как раз для прозрачности этих сборов и того, чтобы избежать каких-то подозрений;

3. Про других детей многодетного отца информации - практически ноль. Про мать детей и жену Юрия - аналогично. Складывается впечатление, что женщина категорически не хочет принимать участие в сборе донатов, или вообще не в курсе того, чем занимается муж;

4. Довольно некрасиво выглядят оправдания Юрия, что контент он выкладывает для Иришки. Но Юрий забывает, что не все пикабушники - идиоты. Для девочки с УО можно выкладывать видео в свой аккаунт Гугл Фото и говорить, что у неё тысячи восторженных поклонников. Нет?

А вообще, людей взбесила не Ирочка, Юрий, а Вы: неумелый, не очень порядочный манипулятор. Лишь несколько пунктов:

- Очень странно украшать свой профиль иконками и писать о походах в Храм, а после отключения донатиков желать пикабушникам всяческих кар, покусов акулы, призывать модератора и требовать немедля возобновить денежный поток, запретив людям выражать своё мнение. Не похожи Вы, Юра, на православного человека. А вот на лицемера, желающего любой ценой восстановить деньгопровод - весьма;

- Видео, где Ирочка "обращается" к хейтерам, выглядит отвратительно. Все пикабушники понимают, почему, но для Вас объясню: ребёнок видит мир по-своему и ему совершенно наплевать на хейтеров, интернетных воинов и недоброжелателей. И Ваша обязанность, как родителя, девочку от этой грязи защитить, а не радостно хихикать, что ребёнок улыбается и повторяет слово "гады". Ох, думаю не зря органы опеки так хотели проверить условия проживания девочки, не зря... ;

- Все Ваши посты - накручивание рейтинга. Это не авторский контент, а перепост кликбейтных заголовков, баянов, и спекуляция на теме ВОВ. Последнее - это мерзко, на мой взгляд. Жду, когда в ленте Юрия появится фото и моего деда, что позволит мне наказать его за публикацию личных данных ветерана ВОВ с целью личного обогащения. Да, это именно так и называется;

- Если ребёнку нужно платное лечение, можно обратиться в благотворительный фонд. Отличная идея для тех, кому деньги реально нужны на нужды больного ребёнка. А вообще, думать над содержанием семьи приходится родителям. Это в норме;

- Видео с Ирочкой никого не раздражает и никто не желает девочке зла. Мне её искренне жаль, поскольку родной же отец её монетизировал, прикрываясь рассказами про то, как хочет порадовать доченьку размещением видео с её участием в сети. Теперь все видят, насколько Юрию похрен на это "порадовать" и чего он на самом деле хочет? Думаю, что да;

- Почему остальные члены семьи не снимаются? Видимо, вид у них финансово непривлекательный. Лицо у тебя злое, Миша, тебе никто денег не даст©

Подводя итог хочу сказать, что профиль Юрия - эталонный образец для сбора денег. Тут тебе и иконки со святыми, и колоски родных злаков, и ветераны с героями. А читать мерзко, потому что позабыл Юрий и про иконки, и про Бога, да про все позабыл - очень уж донаты обратно прикрутить хочется.

Фу. Вот реально фу.

Очень надеюсь, что этой семьёй заинтересуются органы опеки и Ириша получит своё право на спокойное детство и личное пространство.

У меня всё.

Показать полностью
9

Ответ Fenrir1466 в «Видит бог, я не хотела войны»

Ребёнку немедленно ставим высокодиоптрийные контактные линзы, что-нибудь вроде Biofinity XR. Это однозначно сразу улучшит качество зрения и ориентирование в пространстве, возможно - поможет в наработке координации движений, точно - позволит реже тратить круглые суммы на дорогие очки. Да, надевать линзы будете сами, но 6-7 лет психологического возраста - вполне себе пора. Отсутствие хрусталиков - прямое показание. Сама такого мальчишку (сейчас уже парня) лет десять веду.

С остальным стучитесь в фонды. "Круг добра" вам в помощь. И тут уже писали в ленте, как обойти железобетонное "маленькие города не дают направления в столицы". Списываемся со столичной клиникой сами, едем на платную консультацию (да, не по ОМС, но вполне подъемно). Получаем там рекомендации и (например) готовность взять вас на лечение. Возвращаемся домой, идём в горздрав/облздрав и ТЫЧЕМ СТОЛИЧНЫМ ЗАКЛЮЧЕНИЕМ В ЛИЦА ЧИНОВНИКОВ - дайте нам ОМСную квоту. Хорошо это делать в начале года, к концу квоты разбираются. Дадут, никуда не денутся.

И ещё. В самых безнадёжных ситуациях действует одна простая штука - письмо на сайт президента. Моя приятельница - мама ребёнка с очень редким синдромом - их одномоментно на Земном шаре не более двухсот. "Круг добра" очень долго тянул им очередь на необходимое медицинское оснащение, а требовалось оно чем скорее, тем лучше. После письма в приёмную президента вопрос был решён чуть ли не за неделю.

P. s. Линзы подобрать должен врач. Если у вас совсем с этим глухо в городе, скиньте мне офтальмологические данные на WhatsApp, я хотя бы вас сориентирую. +79803390464

Ответ на пост «Видит бог, я не хотела войны»

Когда меня нужно было прооперировать в 97-98х в кардиологию вроде как решили несколькими ящиками водки т.к видели что из бедных.Ивановская областная больница спасибо!

22

Ответ Fenrir1466 в «Видит бог, я не хотела войны»

Вот тут обсуждают давать или не давать на лапу врачу.

А мне интересен ваш ответ на такую ситуацию: вам или вашему близкому человеку назначили операцию и намекают или даже прямо говорят, что надо бы заранее отблагодарить врача и анестезиолога, чтобы "все прошло как можно лучше"

Что вы будете делать? Пойдете с жалобой к главрачу-прокуратуру и прочим-прочим? Устроите скандал? Потребуете разобраться со взяточниками? А потом спокойно ляжете на операционный стол? Или все таки неспокойно?

Пациент в такой ситуации никак не защищен, увы.

14

Ответ Fenrir1466 в «Видит бог, я не хотела войны»

В таких постах обычно популярно говорить, что тяжелые дети инвалиды - это овощи, они ничего не понимают, просто пускают слюни. надо сдать и жить дальше.

Но проблема в том,что довольно часто они не овощи в том смысле, в каком видится окружающим. да не ходит, да пускает слюни, бьется по 5 раз в день в эпиприступах, вместо речи звуки, но там внутри заперт человек, да маленький глупенький, но он узнает близких, любит ласку, хочет сидеть или лежать в определенной позе, требует конкретную еду, а не жричодали, любит какую-то музыку, может играть в планшет, даже может посчитать условные 8+4 (живой пример, подписана на женщину из-за её всякого рукоделия, но контент с сыном инвалидом тоже есть, так что иногда и это читаю). нет, там нет розовых поней, идеологии заек-лужаек, но наблюдая в длительном периоде, прекрасно понимаешь почему родители не могут просто взять и сдать внешне, так называемого, овоща, а по факту вполне осознающего себя и окружающий мир ребенка. никто там не строит никаких иллюзий о выздоровлении и становлении.

плюсом идет то, что сдавая недееспособного, ты теряешь права опекуна (пусть поправят, если есть исключения или изменения). опекуном становится директор заведения. и вот как обращаются - так обращаются, как лечат - так лечат. и никто естественно не будет там заниматься каким то там улучшением состояния (не выздоровлением, нет, но обучением длительным и постоянным, чтобы сидеть или есть вилкой). и ещё дохрена аспектов нахождения в закрытом учреждении.

564

Ответ Fenrir1466 в «Видит бог, я не хотела войны»

Возможно я сейчас выскажу очень непопулярное мнение, но зачем нужно мучиться?

Возясь с больным ребёнком, который НИКОГДА не будет полностью здоров, вы портите и осложняете жизнь себе, супруге, здоровому ребёнку.

Не стоит этого делать. Лучше отправьте больную дочь в специализированное учреждение. Там она получит и заботу, и надлежащий уход. А вы сможете посвятить своё драгоценное время воспитанию и развитию здоровой дочки.

Это будет правильно и справедливо, по отношению ко всем.

UPD: Ответ всем тем, кто пишет, как ужасно в интернате, дал во втором посте серии

9722

Ответ на пост «Видит бог, я не хотела войны»

Дочери 9 лет. Развита на 6-7. 27 общих наркозов.

Зрение на одном глазу +15, на другом +12. Косоглазие. Удаленный хрусталик. Глаукома и катаракта (да, одновременно). Одним глазом в очках видит 6 строчек, другим две. Стоимость облегченных линз 40-50 тыс. Стоимость поддержания зрения, чтобы не ослепнуть, ежегодно около 500 тыс. (занятия на аппаратах в специализированных клиниках, осмотры, операции).

Недоразвитие мозжечка. Ходит за руку, спотыкается. Если падает, не выставляет руки, особенность недоразвития. Каждое падение вперед - потенциально выбитые зубы.

Верхние зубы торчат под 45 градусов. Нижняя челюсть слишком сильно впадает (какое обратное слово от «выступает»?). Коррекция около 200 тыс. Пройти по парку и чтобы не тыкали пальцем другие дети, большая редкость.

Правая половина мозга плохо взаимодействует с левой. Отлично учит стихи, но плохо решает алгебру. Плохо пишет буквы, но хорошо рисует. И т.д.

Теоретически государство что-то дает, что-то субсидирует, что-то доплачивает. Но мы замкадыши (500 км от Мск), тут нет медицины, которая готова заниматься такими детьми. Каждая поездка в Москву это: проезд, оплата официальных услуг, «благодаргость» оперирующему врачу, «благодарность» заведующему отделением, проживание взрослого (или отель или платная палата). Почему всем «благодарность»? Потому что регион не выдает направлений на лечение в Москву. При этом детских хирургов офтальмологов, которые готовы хотя бы на консультацию, в регионе нет. Приходится «договариваться» с московскими врачами.

У нас двое детей, все что есть у старшей - результат генетической ошибки, я и жена здоровы, младшая дочь здорова, а у старшей просто не сложилось, спираль ДНК неудачно закрутилась (я утрирую, не знаю как это правильно выразить умными словами). Жена не работает (получает пособия), я работаю на двух работах. Никакие донаты, помощь и тд не прошу, мы справляемся. Иногда плачу по ночам, Игорь, 38 лет.

PS Первый пост, за оформление не пинайте. Спасибо за понимание.

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!